Mañana mercadillo navideño solidario en Las Rozas

Allí estaremos (si el tiempo y nuestro estado de salud lo permiten), como siempre difundiendo conciencia del lupus. Tenemos cosas muy bonitas para decorar en Navidad. A precios solidarios

Plano de accesos en el enlace del recuadro "Próximos eventos" situado a la derecha

Gran Gala de ayer, 3 de diciembre, en el Teatro José Mª Rodero de Torrejón de Ardoz

Asistimos asombrados a las brillantes actuaciones de grupos de personas con discapacidad. Hicieron cierto lo de que cuando se cierra una puerta se abre una ventana. El alcalde, Ignacio Vázquez, elogió la labor de las asociaciones entre las que citó Lúpicos Solidarios de Madrid

Hoy sábado 28 hemos participado en la Marcha por la Diversidad Funcional en Torrejón de Ardoz

En un día espléndido, nuestra mascota nos ha acompañado en la marcha. Tras una chocolatada de bienvenida hemos disfrutado de una tamborrada antes de emprender la marcha. Nuestra mascota se ha fotografiado con los músicos.

Mercadillo de ayer 26 de noviembre en el Centro Polivalente de Torrejón de Ardoz

Con gran afluencia  de público tuvo lugar ayer el mercadillo al que participamos por primera vez como miembros de la Mesa de Diversidad Funcional por iniciativa de nuestra delegada Sara Hernández. Amparo Quejido y nosotros acudimos para apoyarla. Además de a ellas hemos de agradecer la visita del alcalde, Ignacio Vázquez, que se ofreció para poner medios a nuestra disposición  para futuras actividades.

Continuando con los actos de sensibilización y repulsa a la violencia de género

Desafiando el frío participamos en el conmovedor acto de repulsa y sensibilización sobre la violencia de género codo con codo con las demás asociaciones que forman el Consejo de la Mujer y nuestra representante leyó parte del manifiesto. 

Contribuímos a la campaña de sensibilización del Ayto. de Las Rozas contra la violencia de género

Entre las que aparecen en el vídeo se encuentran varias socias de Lúpicos Solidarios

Brillante y destacado el Congreso de Pacientes del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social

Asistimos fascinados a este congreso en el que se pronunciaron ponencias sobre temas novedosos y que se cerró con las sorprendentes intervenciones de médicos investigadores tan destacados como la Dra. María Blasco y el Dr. Fernando Anaya.

La sala estaba completa, incluso con personas que tuvieron que permanecer de pie.

Estuvo presidido por el Dr. Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad de Madrid, el Dr. Rubén Moreno, hasta ahora Secretario General del Ministerio de Sanidad, puesto que ha dejado para formar parte de la lista de candidatos del PP al Congreso y el Dr. José Javier Castrodeza que le ha sustituido como Secretario General.

Nélida Gómez Corzo, Vicepdte. de FELUPUS presentó una comunicación y tuvimos la  gran satisfacción de presenciar  cómo el Secretario General de Sanidad le hacía entrega de una mención honorífica 

Actos de Prevención de la violencia de género

Siendo miembros del Consejo Sectorial de la Mujer os invitamos a inscribiros

Enfermos de Lupus logran que las marquesinas de los hospitales tengan filgros solares. Lupus patients get from the authorities that bus shelters be fitted with solar filters

Pinchar aquí para ver el artículo y vídeo

Entre el 12% y el 95% de los pacientes con lupus padece complicaciones neurológicas...

...según el artículo publicado por Infosalus citando a la Sociedad Española de Reumatología

Artículo de Infosalus

Deterioro cognitivo en pacientes de lupus. Ocho artículos recientes sobre este tema.

Sabiendo que este es uno de los temas que nos preocupan, desde la SER nos han facilitado estos artículos. No podemos traducirlos todos y, por otra parte, son más técnicos de lo que nos interesa como pacientes (Como decía un jefe mío “Quiero que me digas la hora que es, no cómo funciona el reloj”) Pero resulta alentador ver que se están llevando a cabo intensas investigaciones sobre la materia. Aunque estos artículos están enfocados en el LES de inicio en la infancia, se menciona también el de adultos. Tras los enlaces a los artículos traducimos algunos extractos.

http://arthritis-research.com/content/15/2/R40

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3840703/

http://www.researchgate.net/publication/261190157_A33_Cognitive_Performance_Scores_for_the_Pediatric_Automated_Neuropsychological_Assessment_Metrics_in_Childhood-Onset_Systemic_Lupus_Erythematosus

http://lup.sagepub.com/content/24/10/1081

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17664232

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4225735/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3519977/

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/acr.22247/full

En la introducción al primero de estos artículos leemos:

Los estudios sugieren que el lupus eritematoso sistémico neuropsiquiátrico  (LESNP) está presente en hasta el 80% de los adultos con LES  y puede ser aún más común en el LES de inicio en la infancia. La etiología de LESNP tanto en niños como adultos sigue siendo el foco de intensa investigación. La disfunción neurocognitiva (DNC) es una de las muchas manifestaciones de LESNP y se encuentra en hasta el 59% de todos los niños con LES. A menudo menoscaba la capacidad de atención, la capacidad de manejar información espacial  y la memoria, aunque las técnicas de imágenes cerebrales estructurales convencionales a menudo fallan para identificar la patología en juego.

En la conclusión del segundo artículo leemos:

Desde la publicación por el American College of Rheumatology (ACR)  de las nuevas definiciones de casos del LES neuropsiquiátricos, los estudios han confirmado que el LESNP está presente hasta en el 80% de los adultos con LES, habiéndose observado  déficit neurocognitivo  en entre un 50% y un 80% de estos pacientes. El déficit neurocognitivo afecta a menudo la atención, la capacidad visuoconstruccional, y la memoria de trabajo. El NPSLE puede ser incluso más común en niños que en los adultos con LES, manifestándose al menos un síntoma de LESNP en hasta un 95% de los pacientes. El dolor de cabeza es la manifestación más común en niños con LESNP, mientras que el déficit neurocognitivo se ha descrito en entre un 43% y un 59% de los pacientes.

Lúpicos Solidarios agradece a la Delegada del Gobierno en la Comunidad de Madrid su acogida de hoy

Esta mañana dos representantes de Lúpicos Solidarios han sido recibidos por Dª Concepción Doncausa, Delegada del Gobierno acompañada por la Jefa de su Gabinete Técnico, Dª Ana Gardón Núñez. Se ha interesado mucho por los problemas y dificultades con que se enfrentan los pacientes de lupus:

Entrevista en la Sede de la Delegación 

Lúpicos Solidarios colabora con una organización de ayuda a niñas del Senegal

Lupicos Solidarios ha hecho donación de un lote de sus manualidades para recaudar fondos y para ser usadas como juguetes.

Libro "Meninas que adestram lobos" de Mara Chan

Nos complace sobremanera que se haya publicado este acertado libro (en portugués) dirigido a las personas que padecen esta enfermedad. Su lectura les ayudará les mucho (a ellas y al público en general) a entenderla y sobrellevarla.

Queremos agradecer a Isabel de Ron y a Mara Chan  el comentario elogioso de nuestra Presidente que se hace en el prólogo

Hoy lunes 19 es el Día contra el Cancer de Mama

En las Rozas habrá una mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento y a las ocho de la tarde una concentración con lectura de manifiesto. Nos gustaría que nos acompañases.

Ponencias médicas del Cogreso de Lupus de Viena

Amplia información sobre lo que se habló en las sesiones médicas del congreso de Lupus. No tenéis más que pinchar aquí y elegir:

Conferencias sobre lupus

Jornada sobre lupus en Cadiz

Lúpicos Solidarios sigue participando activamente en el Consejo Sectorial de La Mujer

En la nueva legislatura Lúpicos Solidarios refirma su inserción en el Consejo Sectorial de la Mujer

Lúpicos Solidarios se incorpora a la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz

Lúpicos Solidarios, que cuenta con una delegada y está inscrita en Torrejón de Ardoz se incorporó ayer a dicha mesa

Proyecto piloto de venta de cremas solares con 50% de descuento apoyado por la Asociación Catalana de Lupus

Está en marcha el proyecto "Frena el sol, frena el lupus" por el que las farmacias que a él se adhieran despacharán a los pacientes de lupus cremas solares con un descuento del 50%. No está activo aún y está empezando en Cataluña. La descripción y desarrollo del proyecto se encuentran en la web, Facebook, y Twitter de las entidades que lo están desarrollando y que son:

Asociación Catalana de Lupus

Noticias de FEFAC
(Contiene numerosos enlaces a webs y vídeos donde se explica detalladamente)

Federación de Asociaciones de Farmacias de Cataluña

Proyecto Frena el Sol Frena el Lupus

Nuevo centro de atención a afectados de lupus en Torrejón de Ardoz

Lúpicos Solidarios se complace en anunciar que ha nombrado a Dª Sara Hernández Bote Delegada en Torrejón de Arzoz con objeto de facilitar el acceso a los pacientes de la mitad Este de la Comunidad de Madrid. Sara atenderá a afectados de lupus en su centro Psicología Torrejón sito en calle de Enmedio nº 30 1º, 1ª Teléfonos  910 075 523 y 689 426 998

Reinicio del mercadillo de artesanía de Las Rozas

El próximo domingo día 13 de septiembre, de 10 a 14 de la mañana se reanudará el mercadillo de todos los segundos domingos de mes. Allí estaremos de nuevo presentes difundiendo la existencia de personas que sufren una enfermedad poco conocida, cruel e invisible que se llama lupus

Convención Internacional de Lupus Europa

Hemos asistido a la Convención en representación de la Federación Española de Lupus, FELUPUS

Grupo de participantes a la convención

Representante de España

Los representantes de las asociaciones de pacientes de lupus de Canadá, Estados Unidos (Lupus Foundation of America), Bolivia, Chile, Argentina, la República de Mauricio (País insular situado en el Océano Índico a 900km al E de la costa oriental de Madagascar) Israel, Australia, Indonesia y Filipinas expusieron las actividades que desarrollan. 

Nos impresionó el trabajo de la organización de la Rep. de Mauricio enseñando a pacientes y médicos y proporcionando ayudas como sillas de ruedas, etc a los necesitados.

Tuvimos el privilegio de que Kim Spierenburg estuviera con nosotros y nos emocionara describiéndonos cómo supera las limitaciones que le impone el lupus. A los seis años empezó a realizar el sueño de su vida: tocar el violín. Pero a los siete sus estudios se vieron gravemente dificultados por la aparición de un lupus que inmoviliza sus articulaciones. Ha luchado con ejemplar valor, determinación y energía contra sus dificultades. Hoy tiene 21 años, se desplaza en una silla de ruedas, Hay días que el lupus le impide apretar las cuerdas del violín. Pero con todo y eso toca el violín, ha sido aplaudida en numerosos conciertos y grabada en una actuación de TED que se puede ver aquí

Exposición y concierto de Kim

Convención de Lupus Europa (Organización europea que reune las asociaciones de todos los países de Europa)

La Federación Española de Lupus (FELUPUS)  cobija a la mayoría de las asociaciones regionales de lupus de España. A su vez, es miembro de LUPUS EUROPE, la federación europea que actúa de paraguas de la mayoría de las asociaciones de ámbito nacional en Europa.

Como miembro de Lupus Europe, FELUPUS participará en la asamblea general ordinaria de socios que, como sucede con todas las asociaciones, tiene lugar preceptivamente una vez al año todos los años. En esta ocasión será un miembro de la Junta Directiva de FELUPUS  (que lo es también se Lúpicos Solidarios) quien la representará.

Tendrá lugar entre los días 4 y 6 de septiembre y coincidirá con el Congreso Internacional de Lupus que, como se ha dicho en otra entrada, se desarrollará en Viena.

Como es reglamentario en este tipo de asambleas se procederá a exponer las realizaciones del último ejercicio, sus cuentas y las propuestas de actividades para el nuevo ejercicio.

Congreso Internacional de Lupus 2015 en Viena

Los  días desde el dos hasta el 6 de septiembre tendrá lugar en Viena este congreso al que asistiremos en representación de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LUPUS

Web del Congreso

Tiene un programa muy apretado, hasta el punto de que se realizarán actos en varias salas a la vez. (O sea que uno tiene que elegir a qué ponencias asistirá)

Entre los temas que se tratarán están

Historia del LES

Cuáles son los temas de actualidad en el LES

Afectaciones hematológicas

Afectaciones pulmonares

Principales manifestaciones no-renales

Definición de la activiad de LES

Miositis

Productos de las células B

Afectación de los sitemas nervioso central y periférico

Erpratuzumab

Diferencias entre los lupus de inicio en la juventud y en la edad adulta

Comparación de la Aziatropina y el Microfenolato

¿Se puede evitar la osteoporosis inducida por los esteroides?

Genética y Epigenética

etc. etc, etc.

Nuevo artículo sobre el lupus. New article on lupus

Lupus

En el mes de agosto Lúpicos Solidarios NO cierra. In august we stay open

Seguimos atendiendo a las personas que necesitan información sobre el lupus

En los pacientes con lupus eritematoso sistémico los trastornos de humor son los episodios neuropsicológicos segundos en frecuencia. Mood disorders second most frequent neuropsychological event in patients with SLE

El pasado mes de junio tuvo lugar en Roma el Congreso Anual Europeo de Reumatología de la Liga Europea contra el Reumatismo. (EULAR)

En una de las ponencias se expuso que en los pacientes con lupus eritematoso sistémico los trastornos de humor son los episodios neuropsicológicos segundos en frecuencia.

El artículo se ha publicado en Ealio y Lupus Foundation of America le ha puesto un enlace. Damos nosotros también aquí ese enlace:

Trastornos de humor en los pacientes de lupus

Para facilitar las cosas a quienes no hablan inglés ofrecemos a continuación nuestra traducción, en el bien entendido de que no somos especialistas y, por lo tanto, hemos podido incurrir en errores de interpretación. Cualquier duda sobre el tema debe ser consultada al correspondiente facultativo competente.

Según los resultados del estudio publicado recientemente,  los trastornos de humor fueron el segundo caso más frecuente experimentado por los pacientes con lupus eritematoso sistémico, siendo atribuibles a la enfermedad alrededor de un tercio de los casos.

Se realizó un estudio prospectivo de 1.827 pacientes de lupus eritematoso sistémico (LES) de inicio  reciente de 32 centros de 11 países. Los pacientes fueron evaluados al inicio del estudio y en los seguimientos durante 14 años (media de seguimiento: 4,73 años) y se registraron las manifestaciones clínicas, el tipo de tratamientos, la actividad de la enfermedad y el índice de daños. Se utilizaron las definiciones de 19 síndromes neuropsicológicos del Colegio Americano de Reumatología (ACR) para identificar las afecciones del sistema nervioso, incluyendo los episodios de tipo depresivo, las características depresivas del trastorno del estado de ánimo, los trastorno del humor con características maníacas y los trastornos de humor con características mixtas. Al inicio del estudio se tomaron las mediciones de anticoagulante lúpico, inmunoglobulina G autoanticuerpos a cardiolipina, glicoproteína  beta-2- I, P ribosomal y del receptor de glutamato NDMA 2. Las asociaciones entre una serie de variables y la posible relación entre los trastornos del estado de ánimo y el LES examinaron usándola regresión de Cox.

Durante el período de estudio, 232 pacientes experimentaron 256 trastornos del estado de ánimo y 98 de los 256 trastornos pudieron atribuirse al LES. Los episodios más comunes fueron los de tipo depresivo,  seguidos de los trastornos del humor con características depresivas. Según los investigadores, otros trastornos representaron ocho eventos de 256.

Después de 10 años, las incidencias acumuladas estimadas de experimentar cualquier trastorno del estado de ánimo o cualquier trastorno del estado de ánimo atribuible a LES fueron 17,7% y 7,9%, respectivamente. Según informaron los investigadores, en los pacientes que tenían otras experiencias neuropsicológicas se observó mayor riesgo de trastorno del estado de ánimo mientras que  los asiáticos tenían un menor riesgo

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Por Shirley Pulawski

Referencia:

Hanly JG, et al. Papel # SAT0388. Presentado en: Liga Europea contra el Reumatismo Congreso Europeo Anual de Reumatología; del 10 al 13 de junio de 2015; Roma.

Completísimo artículo sobre protección solar

Boletín Protección Solar

Golpe de calor. Alerta máxima. Heat stroke

Compartimos este interesantísimo y muy completo artículo, de rabiosa actualidad

Golpe de calor

Celebramos que el lupus se difunda y aparezca en publicaciones que no son específicamente médicas, como esta

Qué es el lupus

Investigación factores psicológicos y psicosociales en lupus

Lúpicos Solidarios colabora con Psicología Torrejón en la investigación del titulo.

Asamblea General de la Alianza General de Pacientes.

Estuvimos presentes en representación de FELUPUS
Destacamos la ponencia del Ministro de Sanidad que se puede ver en este enlace

El Ministro destaca el papel de los pacientes

Reunión del 26 de junio 2015 en la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV)

Acudimos en representación de FELUPUS. Asistieron el equipo directivo de la AEDV y varias asociaciones de pacientes de enfermedades que afectan a la piel. Cada asociación expuso sus necesidades. Nosotros insistimos en nuestra antigua demanda de que se nos apoye en recabar de las administraciones medidas para incrementar la protección contra la radiación ultravioleta en lugares públicos.  Aportamos impreso el artículo de Somos Pacientes (1) en que se informa de la medida adoptada por la Consejería de Fomento de Asturias de instalar filtros UV en las marquesinas de autobuses en Oviedo. Despertó mucho interés y causó muy buena impresión. Confiamos haber incrementado su motivación a impulsar estos fines.

(      1) http://www.somospacientes.com/asociacion-de-lupicos-de-asturias/noticias/sin-categoria/las-marquesinas-de-autobus-con-filtros-de-proteccion-solar-comienzan-a-ser-una-realidad-en-oviedo/

Participamos en los actos del Día Mundial de la Esclerodermia.

Los afectados de lupus compartimos dificultades con los de esclerodermia. Además, entre estos últimos los hay que también padecen lupus por lo que nos apoyamos mutuamente. El pasado sábado día 20 participamos en los actos que se llevaron a cabo en La  Rozas.                                         
 (Kletter Drummer, Paul Klee)

Disfunción Cognitiva (Niebla lúpica) (Consulta a LFA) Cognitive Disfunction Lupus Fog

En la tercera fase del test sobre conocimiento de lupus publicado en http://www.knowlupus.org se dice que el 50% de los pacientes de lupus padecen disfunción cognitiva.

Es una proporción importante. Sorprende que en ninguna de las jornadas, congresos, etc. a los que hemos asistido en los últimos 10 años se haya tocado el tema. Sobre todo teniendo en cuenta que limita seriamente la actividad del afectado. Conocemos algunos que se quejan amargamente de que les ha impedido estudiar las carreras que querían.

Entre los lúpicos que nosotros conocemos, hay un 38% que se quejan de niebla lúpica. El cálculo de intervalo de confianza para un nivel del 5% nos da un margen de error muy amplio, m= + - 0,27. Por otra parte, aunque el tamaño de la muestra  es suficiente para garantizar la aproximación a la distribución de Gauss, el método de selección muestral no garantiza su aleatoriedad y por ende, la validez de la inferencia sobre la población.

Pero podemos realizar un contraste de hipótesis con la cifra de knowlupus.org.  En este caso Ho:p=0,5. Llegamos a un valor p= 0,14 que nos indica sin lugar a dudas que el resultado observado por nosotros concuerda con lo esperable de la hipótesis nula.

Uno de los aspectos que nos preocupa (cada uno se rasca donde le pica) es cómo evoluciona esta afección. ¿Es de temer que con el tiempo se agrave hasta convertirse en una demencia como les ocurre a los afectados de Alzheimer? Hace años se lo preguntamos al Dr. Graham Hugues y nos contestó que él no tenía constancia de que suceda esto. Ahora hemos repetido la pregunta a la Lupus Foundation of America. Traducimos la respuesta:

La enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia se producen por otras razones y no tienen nada que ver con la niebla lúpica.

La mitad de las personas con lupus describen sentimientos de confusión, fatiga, pérdida de memoria y dificultad para expresar sus pensamientos. Este conjunto de síntomas se denomina disfunción cognitiva, aunque muchas personas lo llaman "niebla lúpica" Estos síntomas pueden ir y venir, pero pueden ser más continuos en algunas personas. No está del todo claro por qué se producen estas alteraciones en el lupus. Además, hay otros factores que pueden contribuir a la disfunción cognitiva: los medicamentos, la fatiga, la depresión y la ansiedad.

Por otra parte, las personas  pueden desarrollar otros problemas tales como la disminución gradual de la memoria, que pueden ocurrir con la edad y puede ser difícil diferenciar  si los síntomas están relacionados con el lupus, o se deben a otra causa. Es importante informar al  médico cada vez que se note un cambio o empeoramiento en los síntomas para que éste pueda determinar si es debido al lupus o a algo más.

Conclusiones:

1- El 50% de los lúpicos padecen niebla lúpica

2- No se sabe qué la produce

3- No degenera en una demencia

4- Otras causas pueden producir o agravar los síntomas.

Manifiesto del lupus aprobado

Tal como informamos, el Ayuntamiento de Las Rozas aprobó, en sesión plenaria, el manifiesto del Día Mundial del Lupus.

Con posterioridad se redactó el acta de la sesión y luego, en otra sesión, se aprobó el acta.

Se puede encontrar en la Web del Ayto. de Las Rozas, pero para mayor facilidad insertamos aquí la digitalización del párrafo correspondiente.

Jornada de hoy en el Instituto Europeo del Paciente sobre el stress

Hemos asistido, en representación de FELUPUS, a una jornada en el Instituto Europeo del Paciente. Se han presentado interesantes ponencias sobre cómo superar el estrés, (esa carga que actualmente afecta a tantas personas) y sobre seguridad e higiene en los centros de trabajo.

Hemos aprovechado para manifestar que se habla mucho de ayudar a los afectados por unas u otras formas de discapacidad o limitaciones pero que nosotros no percibimos muchos resultados. Uno de los aspectos que nos preocupa es la dificultad real que supone para los afectados de lupus encontrar trabajo.

Lupus en la infancia. Lupus in childhood. El lupus afecta de modo especial a la mentalidad del niño

Seminario Internacional sobre Seguridad del Paciente y Excelencia clínica

Hemos asistido hoy a este interesante seminario impartido por tres ponentes:

Stephen McAdam (http://www.goingsustainable.com/author/mcadam)

Johan Van Eldere (https://www.uzleuven.be/news/14/06/05/aanstelling-nieuwe-hoofdgeneesheer-uz-leuven) y

Dr. Don Berwick (http://en.wikipedia.org/wiki/Donald_Berwick)

Nos quedamos con las siguientes ideas:

Existe una creciente preocupación por la seguridad en los tratamientos médicos  (En los EEUU -cuya población es de 300millones de habitantes- se producen unos 100.000 fallecimientos al año debidos a errores médicos) y por la eficiencia en los centros médicos de todos los países (Mientras por una parte faltan recursos por otra se desperdician en cosas que no benefician al paciente)

Estos tres ponentes (Noruego, Belga y Norteamericano)  operan internacionalmente en la mejora de seguridad, eficiencia y calidad del servicio de centros médicos (en Internet se encuentra una extensa información sobre ellos y sobre lo que hacen)

(Para los que tenemos experiencia en plantas industriales resulta evidente que los procedimientos que están implantando son una traslación de los que se usan en la industria desde que Ford implantara su famoso Q-101 en los años 80, que han evolucionado en las normas ISO 9000 y las EFQM y así me lo han reconocido los ponentes)

El Dr. Berwick señala que se trata de curar al paciente, no sólo en el hospital, sino conseguir que esté bien en su vida diaria.

Hay que cambiar los métodos y procedimientos que se han ido estableciendo a lo largo de los años porque  el mundo va cambiando y lo que fue bueno y útil puede ya no serlo hoy. El Dr. Berwick ilustra esta idea con lo que ocurrió en Honduras al puente del rio Choluteca. Había sido construido en los años 30 con gran solidez para resistir huracanes. En el año 1998 el huracán Mitch destruyo 150 puentes, miles de casas, etc. etc. No logró destruir ese puente. Pero cambió el cauce del río de modo que ahora el puente, bueno y sólido como es, ya no sirve porque el río ya  no pasa por debajo suyo.

Seguro que ya habéis oído el concepto de paciente experto. El Dr. Berwick va más allá y postula una mayor intervención del paciente en la cura de su enfermedad. Cita un hecho que ocurrió en un hospital sueco: Un ingeniero al que había que aplicar diálisis pidió que le permitieran ponérsela él mismo. Tras alguna duda se lo dejaron hacer. Luego lo quiso hacer otro paciente. Hoy el 60% de las diálisis en ese hospital se la aplican los mismos pacientes. (http://medcitynews.com/2012/05/don-berwick-on-healthcare-spending-we-have-to-improve-our-way-out-of-this)

En la mesa redonda que siguió se debatió hasta qué punto pueden aplicarse estos nuevos conceptos en España

Actos del sábado 23 de mayo de la Asociación EVANCYL

La Asociación de Enfermos Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (Eavacyl) llevó a cabo ayer dos simpáticos actos

Actos de Lúpicos Solidarios el Día Mundial del Lupus 2015

Hemos realizado actos en dos municipios de la Comunidad de Madrid

En Las Rozas de Madrid

1- El Sr. Alcalde, en el Pleno de la Corporación Municipal del día 29 de abril leyó el Manifiesto del Día Mundial del Lupus declarando la necesidad de atender la problemática de los afectados de lupus

2- El 10 de mayo estuvimos presentes con una mesa informativa en la Plaza España de 10:30 a 14 que fue visitada por el Sr. Alcalde.

 En la fachada del Ayto. se colgó una lona anunciando el Día Mundial del Lupus y, además, por la noche se iluminó toda fachada de la planta alta en color morado.

En Torrejón de Ardoz

Instalamos una mesa informativa en la Plaza Mayor que fue vistada por el Concejal de Bienestar Social y el Coordinador de Programas y atrajo el interés de muchos transeuntes.

10 de Mayo: Día Mundial del Lupus

Los pacientes con lupus denuncian que “siguen en la oscuridad” en su Día Mundial.

·       La Federación Española de Lupus denuncia que siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los afectados

• Reclama la incorporación del lupus en el baremo de discapacidades y la financiación pública de fotoprotectores

La Federación Española de Lupus  conmemora el Día Mundial de la enfermedad, el 10 de mayo, bajo el lema “Un año más en la oscuridad”, con la intención de recordar que todavía siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes, más de  40.000 personas en nuestro país.

Lupus

El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable, que aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad fértil.

 Cursa con brotes y exacerbaciones  continuas de enfermedad, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la propia enfermedad sumamos los negativos de una medicación extremadamente agresiva.

Consideramos que el lupus es una enfermedad altamente discapacitante por dos razones:

Tratamientos biológicos. Rituximab. Qué hace, como se administra, qué efectos tiene.

Damos seguidamente la traducción de un artículo publicado en Lupus U.K. que creemos interesará a los lúpicos tratados con Rituximab. Al final damos el enlace al artículo original en inglés

Los avances biológicos en Lupus

Dr. Shouvik Dass,  Reumatólogo Consultor, Hospital Chapel Allerton, Hospitales Docentes de Leeds. NHS Trust.

Los últimos años han visto grandes cambios y avances en el tratamiento del lupus.   Por primera vez en décadas se han estudiado nuevas terapias efectivas en ensayos clínicos e introducido en la práctica clínica. Estos nuevos fármacos han sido particularmente importantes para los pacientes con enfermedad severa  aunque ya estaban siendo tratados con toda la gama de tratamientos convencionales. Con todo, la llegada de nuevas terapias  ha suscitado algunas preguntas y desafíos. Por ejemplo: ¿A qué pacientes se deben aplicar estos medicamentos? ¿Cuál es la mejor manera de utilizarlos a largo plazo?  ¿Cómo debemos diseñar ensayos clínicos eficaces en el lupus? y ¿Cómo pagamos los nuevos fármacos que son caros?

Proclamación del Día Mundial del Lupus en el Pleno del Ayuntamiento de Las Rozas

A solicitud de la Asoc. Lúpicos Solidarios de Madrid, en la sesión plenaria de la Corporación Municipal, el Alcalde leyó ayer (abreviado) el manifiesto apoyando la necesidad de adoptar las medidas necesarias para mejorar la situación de los lúpicos.

Se puede ver en el minuto 1:32:03 del vídeo de la segunda parte de la sesión en

http://www.lasrozas.es/index.php?option=com_content&view=article&id=4028&Itemid=2267 

Sesión de Reiki y Meditación

El próximo viernes 24 de abril, tendremos una primera sesión de Reiki y de meditación en el Centro de El Abajón, en Las Rozas, conjuntamente con nuestros compañeros de la Asociación de Esclerodermia. Estais invitados a asistir.

Jornada sobre inserción laboral de discapacitados

Como miembros del Consejo de Discapacidad participamos ayer en su Asamblea General y también en la interesante jornada sobre inserción laboral de discapacitados. Resulta alentador comprobar que se están realizando en muchos sectores, públicos y privados, esfuerzos para facilitar la inserción de las personas que sufren algún tipo de limitación, incluso mental, en el mercado de trabajo.

Jornada sobre nutrición en el Instituto Europeo del Paciente

Asitimos ayer a esta interesante reunión de trabajo en que se nos detallaron las características de una nutrición sana. Básicamente las de la dieta mediterránea. Se expuso también las actuaciones que se están llevando a cabo con empresas para que en los comedores de empresa, pausas, etc, se tienda a facilitar a los empleados una alimentación saludable.

Un paso más para conseguir la financiación de los fotoprotectores por el Sistema Nacional de Salud

La Subdirectora General de Cartera Básica del SNS y Fondos de Cohesión recibió el pasado día 8 de abril a Nélida Gómez Corzo, Pdte. de Asoc. Lúpicos de Asturias y Vicepdte. de FELUPUS y accedió a abrir el tema de inclusión de los fotoprotectores entre los medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud para los lúpicos en la Cartera Complementaria Accesoria.

Queda aún mucho camino por andar. Pero ya se han dado los primeros pasos. Nuestro agradecimiento a Nélida por su tenacidad y esfuerzo.   

Lúpicos de Asturias consigue que se apliquen filtros solares en las marquesinas de las paradas de autobuses

A propuesta de la ASOCIACIÓN DE LÚPICOS de Asturias (ALAS), la Oficina Técnica de accesibilidad (OTA) de COCEMFE Asturias, en su continuo trabajo centrado en la necesidad ineludible de mejorar la accesibilidad respecto al urbanismo, edificación y el  transporte,con el fin de profundizar mediante sus actuaciones la cultura de la Accesibilidad Universal y el Diseño para todos, siempre al servicio de la sociedad asturiana solicitó a la Dirección General de Transportes y Movilidad de la Consejería de Fomento, Ordenación del Territorio y Medio Ambiente, que se coloquen en las marquesinas de los autobuses filtros de protección solar, dado que la exposición a los rayos ultravioletas es muy perjudicial para los usuarios, especialmente para las personas afectadas por Lupus.

 

Desde el pasado día 21 de marzo las paradas de autobús del Consorcio de Transporte de Asturias – CTA, ubicadas en el entorno del nuevo Hospital de Oviedo - HUCA, disponen de marquesinas con los filtros de protección de rayos UV homologados , tanto en sus paredes laterales como en el techo.

La Consejería de Fomento del Principado, se ha comprometido con COCEMFE-Asturias a colocar en las nuevas paradas de autobuses CTA, este nuevo modelo de marquesinas con filtros deprotección solar, con el fin de conseguir la plena inclusión de las personas con discapacidad en una sociedad más justa y solidaria mejorando así su calidad de vida.

¡Felicitamos a Lúpicos de Asturias por este destacado logro!

Efectos del lupus y la medicación en el estado de ánimo

El Dr. John W. Barnhill, Jefe  de enlace de psiquiatría del Hospital para Cirugía Especial y Profesor Asociado de Psiquiatría Clínica y Salud Pública del Weill Cornell Medical College dio una charla en el hospital sobre el tema en el taller de Lupus Eritematioso Sistémico . Damos aquí una traducción automática (no es perfecta) del resumen de esta charla. Al final damos el enlace a la Web del hospital donde aparece artículo original.
Nota: El Hospital Para Cirugía Especial, situado en Nueva York,  está considerado el número 3 en Reumatología en los Estados Unidos.

Introducción

El lupus puede tener un profundo efecto en el estado de ánimo de uno y visión de la vida. Ya sea provocada por los síntomas físicos de la condición en sí, o como resultado de los efectos secundarios de los medicamentos comúnmente administrados a pacientes con lupus, los efectos del lupus pueden tener un impacto psicológico marcado en los que viven con él.

El lupus es una enfermedad muy complicada, y las diversas formas de la enfermedad puede afectar a personas de diferentes maneras. En ocasiones, esta imprevisibilidad lleva a la confusión, la desconfianza y la tensión.

Lupus es causada por un sistema inmune hiperactivo. El tratamiento está dirigido a reajustar el termostato del sistema inmunológico, por lo que no está reaccionando de forma exagerada, sin causar efectos secundarios importantes; en definitiva, el objetivo es tratar de volver al sistema inmune a ser normal. Ocasionalmente, sin embargo, habrá efectos impredecibles de un medicamento.

Esta presentación tiene como objetivo explicar las diferencias entre los efectos psicológicos de la enfermedad y los medicamentos utilizados para tratarla.

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Avance del conocimiento del lupus en los últimos 50 años

Queremos que se encuentre una cura para el lupus (y otras enfermedades autoinmunes) Nos parece que no se está avanzando nada o muy poco. Ha caído en mis manos una "Enciclopedia Médica Familiar" del año 1961 que describe todos los términos médicos tal como se conocían entonces. He fotocopiado lo que se refiere al lupus y habla por sí solo.

El Ayuntamiento reconoce la labor de Lúpicos Solidarios

El Ayuntamiento, que tantísimas veces nos ha apoyado abiertamente y sin cuya colaboración no nos hubiese sido posible realizar muchas de nuestras actividades agradece nuestra labor (aunque somos más bien nosotros quienes estamos en deuda de gratitud con el Ayuntamiento) con la entrega de este diploma, esta mañana a nuestra Presidente.

Diploma del premio Luzán 5