Carta

Para la mayoría de las personas mi enfermedad es desconocida. Pocos médicos la conocen en profundidad. Produce síntomas muy variados que se confunden con los de otras enfermedades. Por esto resulta muy difícil de diagnosticar. Puede manifestarse de maneras muy diversas en diferentes personas. En una misma persona puede producir síntomas diferentes en momentos distintos. En unos casos produce erupciones cutáneas muy visibles. En otros fuertes dolores en las articulaciones y mucha fatiga. En otros afectaciones de órganos vitales.


No es contagiosa. No se ha encontrado aún la manera de curarla, sólo la de contener sus efectos. Tampoco se conocen sus causas, salvo que se debe a un mal funcionamiento del sistema autoinmune. No es mortal (pero pueden serlo sus consecuencias al afectar a órganos como el riñón) No es hereditaria pero sí genética (se está predispuesto desde que se nace)

Los persistentes dolores y la fatiga extrema alteran mi estado de ánimo. Hay momentos en que mi compañía puede no ser muy agradable. Pero cuando notes eso, no olvides que soy un ser humano, que dentro de mi cuerpo sigo estando yo.

Muchas veces consigo sobreponerme, aceptar mi situación y ser feliz a pesar de esto. Pero si me ves feliz no te equivoques, no significa que no sufra, o que no me sienta terriblemente cansado.

La variabilidad de mi situación da lugar a que unas veces sea capaz de recorrerme andando todo mi barrio y otras veces no pueda llegar de mi dormitorio a la cocina. Unosdías podré realizar actividades intelectuales o físicas de manera prolongada. Otros días no.
No te enfades conmigo si hoy no puedo hacer lo que ayer te prometí.

Preferiría que no me des consejos sobre lo que tengo que hacer: ejercicio, reposo, comer, salir, etc. Mi médico me tiene bien informado de lo que tengo que hacer. Por otra parte, si me recomiendas que haga cosas que no puedo hacer me siento frustrado.

No me recomiendes remedios para curar el lupus. No es que no aprecie tu buena intención ni que no quiera curarme. Es que, con la actual rapidez de propagación de lasinformaciones, si apareciera un remedio realmente eficaz mi médico ya lo sabría y me lo habría dicho. Además de que cada lúpico es un caso particular y lo que es bueno para uno puede no serlo para otro.

A veces te agradeceré que me ayudes en cosas como ir a la compra o llevarme al médico. Pero si tú no te ofreces quizás yo no te lo pida.

Sobre todo, necesito que me comprendas

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