Derechos del paciente

Con su autorización, traducimos aquí la

CARTA DE DERECHOS DEL PACIENTE DE ENFERMEDADES CRÓNICAS

que ha publicado la lúpica neoyorkina Linda Gray.

El paciente tiene derecho a estarse callado. No debe sentirse obligado a distraer o complacer a los demás cuando está sufriendo un dolor.

El paciente tiene derecho a esperar el apoyo y comprensión de las personas de su entorno, seres queridos, amigos, etc. sin ser críticado. Nadie tiene que defender sus síntomas ante nadie.

El paciente tiene derecho a obtener una segunda, tercera… o decimoséptima opinión sobre su tratamiento/s. Ningún profesional médico, familiar u otra persona debe importunarle insistiendo en que siga un determinado tratamiento basado en que "lo siguió un amigo suyo" o "eso es lo que hace todo el mundo". Lo que funciona para un paciente, puede no servirle a otro y viceversa. Sólo el paciente puede decidir lo que va bien a sus síntomas, su vida y sus necesidades.

El paciente tiene derecho a información fiable acerca de su enfermedad crónica sin tener que filtrarla a través la omnipresente propagación de mitos, desinformación e inexactitudes que continúan envolviendo las enfermedades crónicas

El paciente tiene derecho a “ser egoísta" y centrarse en sí mismo y su bienestar.

El paciente tiene derecho a eliminar la gente tóxica de su vida. Sólo vivimos una vez. Hay que vivirla lo mejor posible a pesar de la enfermedad crónica. Si una persona no aporta nada positivo a su vida apártela.

Usted (el paciente) tiene derecho a que el tratamiento sea eficaz. Si no funciona, diga "basta" y pase al Plan B. Sea lo que fuere para usted el "Plan B"

Usted (el paciente) tiene derecho a hablar sobre su enfermedad crónica. Si no rompemos nosotros los tabúes sociales sobre los aspectos de esta enfermedad que no se consideran "apropiados" para hablarlos en público nadie lo hará. Me refiero a temas como el sexo, medicamentos para el dolor, problemas maritales, pensamientos suicidas, etc.

Usted tiene derecho a reír, llorar, gritar, despotricar, rabiar, y mostrar cualquier otra emoción que desee. "Emoción" no es sinónimo de "debilidad".

Usted tiene derecho a buscar medios adecuados de alivio del dolor sin que le tachen de estar obsesionado con tomar medicinas. Y tiene derecho a tomar sus propias decisiones en lo que concierne a su salud.

Usted (paciente) tiene derecho a que su enfermedad crónica se reconozca como muy real. Aunque su impacto a largo plazo quizás sea inimaginable para las personas que no tienen de ella experiencia de primera mano. Que alguien no entienda lo que usted está pasando no hace que la enfermedad sea menos importante en su vida. Que ellos entiendan o no es problema de ellos, no de Usted.

Usted tiene derecho a lamentar cualquier pérdida tangible o intangible en su batalla contra la enfermedad crónica sin que le digan "siga adelante" y "supérelo".

Usted tiene el derecho de compartir sus sentimientos.

Usted tiene derecho a exigir una cura. Todo mi amor, consuelo y apoyo ............ Lúpica Linda

Versión original

 THE CHRONIC ILLNESSES PATIENT'S BILL OF RIGHTS

You have the right to remain silent. No one should ever feel obligated to entertain or otherwise indulge others when they are suffering in pain.

You have the right to expect non-judgmental validation and support from your core support network of loved ones, friends, etc. No one should ever have to defend their symptoms. To anyone. Period.

You have the right to obtain a second, third or seventeenth opinion about your course of treatment(s). No medical professional, family member, or other person should ever bully anyone into a specific treatment because “their friend did it” or “that’s what everyone does”. What works for others, may not work for you, and vice versa. Only you can decide what fits your symptoms, life and needs.

You have the right to authoritative information about your chronic illness without having to weed through the ever-present propagation of myths, misinformation and inaccuracies that still continue to enshroud chronic illnesses. 

You have the right to be “selfish” and focus on yourself and your well-being.

You have the right to remove toxic people from your life. We only get one time around the ride; make the best of it in spite of chronic illness. If it doesn't bring value-added positive things to your life, remove it.

You have the right to efficacy of treatment(s). If it’s not working, say “no more” and go to Plan B – whatever “Plan B” means to YOU.

You have the right to speak out about your chronic illness. If we don’t break the societal taboos about all the other aspects of this illness that are not considered “appropriate” for public discussion, no one ever will. i.e. sex, pain meds, marital issues, suicidal thoughts.

You have the right to laugh, cry, scream, rant, rage, and show any other emotion you wish. “Emotion” is not synonymous with “weakness”.

You have the right to expect appropriate pain relief measures without being labeled a ‘drug seeker’ and to hold an empowered role in your own healthcare decisions.

You have the right to have your chronic illness acknowledged as a very real disease, the far-reaching impact of which is perhaps indescribable to others who do not live with the first-hand experience of it. Simply because someone does not understand what you go through, does not make chronic illness any less a pivotal part of your life. The onus to understand is on them - not you.

You have the right to grieve any tangible or intangible loss associated with your battle against chronic illness without being told to “move on” and “get over it”.

You have the right to share your feelings. You have the right to demand a cure. All my love, comfort and support............ Lupie Linda