Queremos

1-     Difundir entre la población en general el conocimiento y la comprensión del lupus (y enfermedades relacionadas) para que:


a) El lúpico no sea estigmatizado. No sea rechazado por esposos, familiares y amigos.
b)  Se sepa que el lupus no es contagioso
c)Se sepa que es genético y no hereditario. Se nace predispuesto y puede manifestarse o no manifestarse. Sólo un 5% de lúpicos tienen hijos o padres lúpicos.
d)  Se sepa que cursa por brotes impredecibles por lo que el afectado unas veces está casi bien y otras veces está muy mal.
e) Se comprenda que, a pesar de una apariencia exterior de normalidad, en un momento dado el lúpico puede estar sometido a fuertes dolores, limitaciones en su capacidad de concentración, fatiga extrema, etc y no es por pereza o negligencia que no puede desarrollar sus actividades normales.
f)  Se sepa que hoy por hoy no tiene cura. Es crónica.
g) Se sepa que afecta de modo muy distinto a unas y otras personas. Un lúpico puede ser muy distinto de otro lúpico.

2-     Difundir ese conocimiento entre empresarios y empleadores para que el lúpico no se vea injustificadamente discriminado ya que la mayoría de ellos pueden desarrollar competitivamente actividades profesionales.

3-     Que se alerte a maestros, profesores y educadores sobre la posibilidad de que algunos de sus alumnos estén afectados de lupus. Que se les informe y forme para que los niños con lupus reciban la atención y trato adecuados.

4-     Ayudar a los pacientes a no dejarse abatir por su situación y desarrollen todo el potencial que la situación particular de cada uno permita. Nuestra voluntad de organizar talleres de manualidades se inserta en este objetivo.

5-     Que los médicos presten más atención a las alteraciones neurológicas y cognitivas que afectan a parte de los pacientes de lupus (Según tenemos entendido a más del 30%)

6-     Que la Administración ayude más:

a)   Facilite la adopción de niños a las madres que por tener         síndrome antifosfolípido no puedan concebirlos ellas
b)   Se reconozca plenamente la minusvalía/discapacidad de        personas con afectación neurológica y cognitiva
c)   Tome medidas orientadas a impulsar la investigación para     encontrar remedios que mitiguen el estado penoso de los      lúpicos. Idealmente que se cure.
d)   Proporcione apoyo psicológico

e)  Financie tratamientos hoy excluidos del sistema de la SS como es el caso de las cremas de protección solar, imprescindibles a los lúpicos por su extrema fotosensibilidad.




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