domingo, 21 de julio de 2019

Entrevista en el Ministerio de Sanidad


2019 07 17 Acudimos en representación de la Presidente de FELUPUS a una entrevista con dos representantes de la Directora General de la Cartera de Servicios y Farmacia.
Solicitamos se definan centros médicos de referencia para el lupus. Nos contestaron que se han definido para otras enfermedades pero para autoinmunes hace poco que se ha iniciado un estudio y no sabremos nada hasta que el comité de técnicos llegue a un conclusión.
También hemos insistido en otros aspectos:
-Que se cree un registro nacional de pacientes de lupus para que sepamos con seguridad cuantos somos (la cífra aproximada última que se ha publicado es de 108.000)
- Manifestamos preocupación por la aparición de casos de degeneración macular debida a la hidroxicloroquina. Nos contestan que los datos estadísticos serios demuestran que la incidencia existe pero es muy baja.
- Solicitamos que los fotoprotectores estén financiados por Sanidad. Es un tema candente y difícil porque no sólo afecta a los lúpicos. También a muchas otras enfermedades y en varios grados. Temen abrir la puerta a que al final tienen que ser gratis para todo el mundo (Mi abuelo padecía de xxxx y por lo tanto yo puedo tener propensión a que me afecte el sol...)
- Que se reduzca el tiempo desde que un paciente tiene síntomas hasta que se le diagnostica (actualmente unos 3 años en España)
- Se dé mayor información a la población en general para evitar la exclusión social
- Mayor información al paciente para evitar su desinformación
etc.