Desafiando el frío en el mercadillo de Navidad

Avances en el tratamiento del lupus. Progress in Lupus treatments

Es alentador saber que, aunque no los veamos, hay muchos investigadores trabajando en encontrar medicamentos para mejorar la situación de los lúpicos.

Y se están aportando millones de dólares a este fin. El Congreso de los EEUU acaba de aprobar los fondos que va a destinar a la investigación del lupus en el 2015

Financiación del Congreso 

Hay varias organizaciones que se dedican a apoyar la investigación. Una de ellas es el Lupus Research Institute. Varios investigadores financiados por ellos han avanzado, durante el 2014 en este camino:

Avance en el tratamiento del SAF:

La Doctora Natalia Beglova, de la Facultad de Medicina de Boston, está investigando la efectividad de una nueva molécula para  bloquear la proteína  beta2-glycoprotein I (b2GPI) que es responsable de los trombos

Enlace al artículo completo

Avance en la detección de anomalías en el cerebro que causan disfunción cognitiva:

La Doctora Meggan Mackay, M.D del  Feinstein Institute of Medical Research está trabajando en encontrar marcadores de imagen médica cerebral que permitan detectar problemas mentales en lúpicos (niebla lúpica y otros)

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Avance en el tratamiento de la nefritis lúpica

En el Hospital de Cirugía Especial de Nueva York están investigando si determinadas enzimas que se encuentran en la superficie de las células del riñón contribuyen al daño causado por los anticuerpos y si se las puede bloquear

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El Dr. Joshua Thurman, de la Universidad de Colorado, está investigando nuevas medicinas que curen  la nefritis lúpica sin suprimir el sistema autoinmune

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Avance en el descubrimiento de nuevos métodos de evitar que el sistema autoinmune dañe al organismo:

El Dr. Jeff Rathmell de la  Duke University y la Dra. Mariana Kaplan están buscando la manera de suprimir el aporte de energía a las células autoinmunes perjudiciales

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Descubriendo vínculos entre el lupus y el cáncer ovárico

El Dr. Tyler Curiel, del Centro de Investigación y Terapia del Cáncer ha recibido una subvención de 1,2 Millones de dólares para investigar por qué el lupus es más frecuente en las mujeres y, al mismo tiempo, para investigar las relaciones entre el lupus y el cáncer ovárico.

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Avance en la comprensión del mecanismo por el que el “colesterol bueno” se vuelve “malo” en los lúpicos

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Buscando evidencia de que ciertos virus pueden activar el lupus

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Lupus e inclusión laboral

En muchos casos el lupus impone severas limitaciones a las actividades que uno quiere desarrollar. Las personas que, o están jubiladas o tienen concedida una discapacidad total, pueden encontrar actividades que las mantengan activas. Pero aquellas personas que están en edad laboral lo tienen mucho más difícil. Con frecuencia, en nuestra asociación, recibimos consultas al respecto.

Siempre tenemos a mano ejemplos, como el de Jacobo Parajes y el de Irene Villa, de personas que han conseguido superar sus límites. Eso sí, con una enorme fuerza de voluntad y tremendo esfuerzo. Pero lo han conseguido. Un ejemplo supremo es Stephen Hawking que tiene una limitación mucho más importante que la que tienen la mayoría de lúpicos, está en activo y es uno de los físicos más brillantes de este siglo.

Vale, una fuerte determinación es indispensable. Pero no basta. Además cada uno tiene que encontrar su propio camino, el que encaja a su modo de ser, a sus posiblidade y a las oportunidades que presenta el entorno.

A este respecto he encontrado una entrevista sobre el tema en el portal de la Fundación Punset, que me parece interesante:

Artículo Lupus e Inclusión Social

Un millón de dólares en subvenciones para descubrir la causa del lupus

El pasado mes de octubre Lupus Research Institute premió a los doctores  Zhijian "James" Chen, Douglas Green, y Randolph J. Noelle, por sus avances en la investigación de la causa del lupus. Detalles (en inglés) aquí:

https://mail.google.com/mail/u/0/#inbox/14961cae00008a58

Jornada sobre Lupus en Torrelodones. Lupus conference in Torrelodones, Madrid, Spain

Agradecemos vivamente al Excmo. Ayto. de Torrelodones y a la Mancomunidad de Servicios Sociales de los municipios de Torrelodones, Hoyo de Manzanares, Alpedrete y Moralzarzal el haber organizado esta jornada en sus locales. Agradecemos a la Dra. Dña. Mª Rosa González Crespo el que nos dedicase su tiempo con una ponencia muy didáctica, muy clara y muy bien expuesta. Asimismo la presencia de Dª Sonia Garde, Responsable de Comunicación de la Sociedad Española de Reumatología.

El público estaba compuesto por un grupo de afectados de lupus que mostró un gran interés en las explicaciones de la doctora a quien formuló numerosas preguntas.

El acto se cerró con unas palabras de la Presidente de la Asoc. Lúpicos Solidarios quien expuso su experiencia como paciente y exhortó a no dejarse abatir por la enfermedad.

Asoc. Lúpicos de Asturias declarada de Utilidad Pública. Asoc. Lúpicos de Asturias declared of Public Interest

Es con gran alegría y satisfacción que felicitamos a ALAS por este muy merecido nombramiento que, pública y oficialmente, reconoce la esforzada labor que lleva realizando desde hace años. Felicitamos en particular a su Presidenta, Nélida Gómez Corzo, motor tenaz e incansable de la defensa del bienestar de los lúpicos a quien, desde aquí, enviamos un fuerte abrazo M.C.Salgado J.L.Gaillard

Jornada sobre lupus en Torrelodones

Atendiendo nuestra petición, la Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Torrelodones, junto con la Sociedad Española de Reumatología ha organizado una jornada sobre lupus el próximo jueves día 11 de diciembre. Adjuntamos cartel.

Las nuevas deducciones por familia numerosa y personas con discapacidad a cargo se podrán obtener de forma anticipada, mes a mes

Nota de Prensa

Boletín Digital del Servicio de Información sobre Discapacidad

Boletín

Nuevo ejemplo de superación A live proof of what determination can achieve

En otras ocasiones hemos observado que la fuerza de voluntad, la determinación de no dejarse abatir, el esfuerzo persistente... logran milagros. Personas con limitaciones mayores que las nuestras nos superan
No se trata de un power point que nos llega, no se trata de la sentencia de un filósoto. Ni de un ser remoto que vivió hace siglos. Es una persona real y actual, Irene Villa, a quien una bomba de ETA arrancó las dos piernas y tres dedos de una mano cuando tenía doce años. Esta tarde, en la jornada sobre deporte y discapacidad  nos ha dado una lección.
Con sus piernas ortopédicas Irene ha ganado una larga lista de competiciones de esquí alpino (yo, con mis dos piernas sanas, no he ganado ninguno. Ni he bajado a 80Km/h como hace ella) Practica muchos deportes de todo tipo, submarinismo, piragüismo, etc. Tiene varias carreras universitarias, está activa profesionalmente, casada, con un hijo y otro en espera. ¡Admirable y ejemplar!

    

Tratamiento del lupus mediante transplante de células madre

El doctor Peter E. Lipsky, asesor científico del Colegio Americano de Reumatología, está investigando nuevos métodos de tratamiento de lupus y explica en su podcast (en inglés) los conceptos básicos de las células madre.

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Recomendaciones a pacientes reumáticos ante la gripe

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8º Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnología

Anteayer (martes 18 de noviembre) y ayer asistimos a este congreso que celebra anualmente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social. Tuvimos la agradable sorpresa de encontrarnos con dos representantes de FELUPUS (nosotros acudimos por nuestra cuenta)

Un congreso completamente enfocado al empoderamiento del paciente, al uso de nuevas tecnologías en la medicina y en la interacción médico–paciente, así como a la integración de la medicina alternativa. Como siempre muy interesante y esperanzador.

Nosotros aportamos una sugerencia que fue muy bien recibida: incluir la epilepsia entre las afecciones controlables por medios electrónicos.

El congreso se cerró con la entrega de diplomas, uno de los cuales correspondió a Isabel de Ron, vocal de comunicación de FELUPUS, que fue recogido por Ainara Becker

Cartel

Proyecto Isles de investigación sobre el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y sus familiares

Pincha en estos dos enlaces:   Portal del proyecto  Proyecto Isles Detalle

Galardón Lúpicos de Asturias 2014

Es de buen nacido el ser agradecido. Todos los años ALAS reconoce con la entrega del Galardón Lúpicos de Asturias el esfuerzo de médicos que han destacado en su labor por mejorar la salud de los afectados de lupus. Este año hemos cruzado la Cordillera Cantábrica a la vista de las ya nevadas cumbres de las Ubiñas hasta Pola de Siero (notable por sus sidrerías) para sumarnos al acto. Además de tener el privilegio de asistir a la interesantísima conferencia magistral del Dr. José Bernardino Díaz López y a la proyección de Se Vende Varita Mágica hemos disfrutado del reencuentro con amigos de ALAS, FELUPUS y otras asociaciones.  

Manifestaciones psiquiátricas de las enfermedades autoinmunes

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Lupus y cancer

El lupus no tiene nada que ver con el cancer. Pero tener lupus no es una vacuna contra otras enfermedades. Se puede tener lupus y además tener un resfriado, una hernia de disco... o un cancer.

En

http://www.lupus.org/answers/entry/are-people-with-lupus-at-increased-risk-for-cancer

se dice que el riesgo que tiene un lúpico de contraer un cancer es sólo un 10% o un 15% superior al que tiene la población en general.

También se dice que no es igual para un tipo de cancer que para otro. El paciente de lupus tiene menos riesgo de contraer un cancer de mama que la población en general. Y un riesgo mayor de contraer un linfoma.

Añado que, según la Leukemia and Lymphoma Society, la supervivencia del paciente de linfoma está aumentando espectacularmente en estos últimos años, siendo en el caso peor, del 71%.

La web de dicha sociedad está parcialmente en español. Pero dado que existen diferentes variantes de leucemia y, como sabemos muy bien, no hay enfermedades sino enfermos y cada caso es distinto, es indispensable leerlo con cautela y, sobre todo, seguir estrechamente las explicaciones, consejos y prescripciones del médico que le trata a uno.

Dicho esto, la Web es:

 http://www.lls.org/diseaseinformation/managingyourcancer/newlydiagnosed/

A una persona muy querida de nuestro entorno se le ha diagnosticado un linfoma. Seguimos buscando referencias al tema.

Agradecemos vívamente la gentileza de la Dirección General del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda y de su Equipo de Reumatología por haberse brindado a que pusiésemos una mesa informativa

El Hospital está desarrolando un ciclo de jornadas de divulgación sanitaria que tienen lugar todos los jueves por la tarde. Se hace para conmemorar el 50 aniversario de su fundación.

El pasado jueves día 30 de octubre la jornada versó sobre Lupus, Artritis Reumatoide y Espondiloartritis. Lúpicos Soldarios estuvo presente con un mesa informativa que atrajo considerable atención. Particular interés captó el libro Se Vende Varita Mágica.

La Asociación Española de Síndrome Antifosfolípido está pidiendo nombres de afectados de SAF para un estudio

Si tienes SAF y quieres contribuir a que las instituciones presten más atención a esta enfermedad ponte en contacto con:
SAF España
info@safespanya.org

La Sociedad Española de Medicina Interna quiere poner en marcha, a nivel nacional, un proyecto de calidad asistencial en enfermedades autoinmunes sistémicas.

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X Jornada de Conferencias de la Asociación Catalana Lupus E.G.

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Las actividades y fines de Lúpicos Solidarios se consideran por el Ayto. de interés público y social

El Excmo. Ayuntamiento de Las Rozas de Madrid, en un documento afirma que las actividades y fines de esta asociación se consideran por el Ayuntamiento de interés público y social para el municipio

Estamos en la Semana de las Discapacidades Invisibles

Enlace a la Asociación de Discapacidades Invisibles

Nos solidarizamos con la campaña contra la mutilación genital femenina

Enlace por si quieres participar

Hemos participado en un estudio de la Universidad de Salamanca sobre afectación de la enfermedad a la pareja

Y os invitamos a participar a vosotros también. Lo lleva Estíbaliz Cuesta, licenciada en Antropología por la Universidad Nacional de Rosario (Argentina).
Actualmente es becaria doctoral en el departamento de
Psicología Social y Antropología de la Facultad de Psicología
de la Universidad de Salamanca.

En principio el estudio se centró en la artritis reumatoide pero, como la incidencia de la enfermedad en la pareja es muy similar en otras enfermedades, lo están aplicando también a otras, como el lupus.

Invitación a participar

Asamblea General Ordinaria de Socios

La asamblea tuvo lugar tal como se había convocado en el lugar y hora previstos, aprobándose las actas anteriores, la memoria anual, las cuentas, el presupuesto y el programa para este ejercicio. Se siguió una animada conversación sobre las actividades de la Asociación.

La mesa

Una niña de once años despierta el interés sobre el lupus en el Noroeste de Madrid

Inés va al colegio. Se pide a los alumnos que lean un libro y luego lo expliquen en clase. Inés eligió "Se Vende Varita Mágica" Con esto ha despertado la curiosidad de las instituciones locales y nos han llegado consultas sobre el tema.

Proteinas de empaquetamiento de DNA podrían ser la clave de una vacuna contra el lupus

según este artículo:
http://www.rheumatologynetwork.com/lupus/dna-packaging-proteins-may-hold-key-lupus-vaccine

Nos solidarizamos con esta solicitud para niños menos afortunados

Madrid, campaña 2014-2015

Estimado Señor/a.

Un año más nos ponemos en contacto con ustedes para solicitar su colaboración siempre que les sea posible, en nuestra campaña “Ningún Niño Sin Sonrisa”. Este año comenzamos antes para intentar así conseguir mayor colaboración y darles a ustedes más tiempo para poder tramitar la donación.

Ningún Niño Sin Sonrisa/Fiesta de la Ilusión, es una campaña que llevan a cabo un grupo de jóvenes voluntarios que viendo la situación que vive nuestro país, hace 5 años decidieron poner su granito de arena y ayudar a las familias para intentar que los niños sigan llevando la vida que les corresponde simplemente por el hecho de ser NIÑOS, y más concretamente puedan mantener la ilusión de la Navidad.

Participamos en el evento deportivo/reumatológico de El Escorial.

Los días 10 y 11 de octubre participamos en San Lorenzo de El Escorial en el acto organizado por Trail Madrid (http://trail-madrid.com) con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología (http://www.ser.es)

Consistió en tres carreras y tres caminatas por el campo, la más larga de 68km.

Estuvimos presentes, con FELUPUS, en una mesa informativa. 

Y participamos en una de las caminatas

El sábado participamos en una comida campestre de confraternización con las otras asociaciones de pacientes y con los corredores.

El evento se culminó con un acto en que varios médicos expusieron la problemática de las distintas enfermedades reumáticas y la conveniencia de hacer ejercicio.

Sobre la fatiga crónica (en inglés)

Damos enlaces a dos interesantes artículos sobre la fatiga crónica y por qué no se trata mejor.
(Si los abres con un explorador que tenga traductor los podrás leer en español)
Definición de fatiga crónica y cómo cambia
Por qué no se hace más por tratar la fatiga crónica

Nuevamente en el mercadillo de Las Rozas

Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas

Como se ve en el programa, intervendrán las presidentes de tres asociaciones de pacientes, Dª Pilar Pazos, de la Federación Española de Lupus, Dª Jenny Inga Díaz Presidenta Asociación Española de Síndrome de Sjögren y Dª Patricia Nogueira Fandiño Presidenta Asociación Española de Sarcoidosis

Presentación de la reunión

Carreras por los afectados de Alzheimer

Hemos apoyado el evento deportivo en favor de los afectados de Alzheimer

Consecuencias psicológicas del lupus

Consecuencias psicológicas del lupus

Vídeo sobre lupus de la TV Mexicana

Pincha aquí para ver el vídeo

Embarazo y lupus

Damos un enlace a una serie de preguntas y respuestas recientes publicadas en español en la LFA

Embarazo y lupus

Solicitud de colaboración para un estudio de lupus discoide. $100 for qualified patients-act today!

La Fundación de Lupus de Florida ofrece $100,00 por participar en un estudio (mediante encuesta telefónica) sobre cómo te afecta el lupus discoide (para los que tienen lupus discoide) Detalles aquí:
Encuesta

Reanudación de actividades. Resumption of activities

Actividades para el ejercicio 2014/2015 Activities for this year.

Durante el mes de agosto

Nuestro local del Centro Municipal El Abajón ha permanecido cerrado. Pero hemos seguido atendiendo consultas telefónicas de afectados de lupus. En particular de seis personas recién diagnosticadas que estaban muy preocupadas por su situación.

Reanudación de actividades

A partir del jueves 18 de septiembre reanudaremos nuestras actividades habituales. Atenderemos a visitantes y desarrollaremos actividades todos los jueves entre las 10 ½ de la mañana y las 14 horas de la tarde. Y seguiremos atendiendo llamadas telefónicas todos los días.

Finalidad de las actividades

Creemos que la realización de determinadas actividades nos beneficia como terapia ocupacional. Les encontramos las siguientes virtudes:

Es divertido

Fomenta la interacción social entre personas que comparten una inquietud.

Ejercita la concentración mental y la habilidad manual

Favorece el desarrollo de la autoestima.

Desarrolla habilidades artísticas

Potencia la capacidad de relación a través del trabajo en grupo

Proporciona un espacio de socialización fuera del marco habitual.

Nuestras actividades

Las que venimos desarrollando y que reemprenderemos son:

Taller de manualidades

Taller de almazuelas (=retacería = patchwork)

Visitas a museos y lugares de interés cultural.

Venta de manualidades en el mercadillo de Las Rozas

Participación en eventos del Consejo Sectorial de la Mujer

Participación en eventos del Consejo de Discapacidad

Organización de exposiciones de manualidades

Organización/participación en eventos sobre lupus

Realización de tapices (en estudio)

Actividades que nos propongan interesados en realizarlas y que encajen en nuestras posibilidades.

Otras que se nos vayan ocurriendo a lo largo del ejercicio

Este plan se irá modificando en función de las necesidades/disponibilidades/situaciones que surjan.

Los que estéis interesados ya sabéis que podéis contactar con nosotros en nuestro email

 lupicossol@gmail.com

en los teléfonos

916 378 093

636 375 329

Y que estamos en la calle Comunidad de la Rioja, 2, Las Rozas de Madrid, 

Sobre genética. On genetics

Es bien conocido que la genética (y epi-genética) juega un papel importante en el lupus. Damos un enlace a un artículo que no tiene nada que ver con lupus pero que nos hace pensar que la genética tiene un papel muy destacado en muchos aspectos de nuestro organismo.

It is well known that genetics (and epigenetics) play an important role in lupus. We give here a link to an article that has nothing to do with lupus but illustrates the fact that genetics play a very important role in many aspects of our body.

Gen asociado con la altura. Altitude related gen

Comentario a la noticia sobre el descubrimiento de un gen asociado al lupus. Comment to the news on the discovery of a lupus related gen

Avance en investigación del lupus

Excelente vídeo del Congreso de Lupus de Mallorca. Mallorca's Lupus Congress

Excellent rendering of  last Lupus Patients Congress in Mallorca
Lupus Congress video

¡¡¡Lo han conseguido!!!

Jacobo Parages (enfermo de espondilitis anquilosante) y sus dos compañeros han conseguido atravesar a nado el canal de Menorca. Cuarenta kilómetros a nado entre las islas Mallorca y Menorca. Han recaudado donativos para la investigación para la cura de la leucemia infantil. No se sabe de nadie que haya hecho tamaña gesta estando enfermo de una dolencia anquilosante. Nos quitamos el sombrero y aplaudimos con entusiasmo. Más detalles aquí:

Tres hombres contra el mar

Aumentan los casos de cancer de piel por la radiación UV

Ya advertimos en otra ocasión que la radiación UV, que en su justa medida es necesaria para que la piel genere vitamina D, en dosis excesivas no sólo afecta a los lúpicos sino que es peligrosa para la población en general ya que produce cánceres de piel. El siguiente artículo señala que en Alemania su frecuencia está aumentando alarmantemente.

Bronceado: Aumenta la frecuencia de cancer

Dia Mundial del Sindrome de Sjögren. Sjögren World's Day

Muchos pacientes de lupus tienen también Síndrome de Sjögren, por lo que nos hacemos eco de esta petición

La Fundación Americana del Síndrome de Sjögren, ha decidido celebrar el próximo 23 de julio el DIA DEL SÍNDROME DE SJÖGREN como un primer paso a nuestra solicitud de un día mundial para nuestro síndrome, por tal motivo, os solicitamos tengáis a bien difundir la circular entre vuestras distintas asociaciones o mediante la forma que consideréis oportuno.

Muchísimas gracias.

Jenny Inga Díaz

Presidenta.

Radiación Ultravioleta (UV)

Abstract. Since UV radiation is so harmful to lupus patients, an understanding of the physics of it is given here.

La “luz” ultravioleta perjudica a los Lúpicos (y no sólo a los lúpicos) Pero ¿por qué? ¿Qué es en realidad? En un artículo anterior situamos la radiación ultravioleta dentro de la radiación solar y dentro del espectro electromagnético (espectro = gama de radiaciones) Vale, pero, ¿en qué consiste todo esto?

En la Naturaleza existen sólo cuatro clases de fuerzas fundamentales. Todas las demás son derivaciones de estas. Estas cuatro fuerzas son: El electromagnetismo (EM), la gravedad, la interacción fuerte y la interacción débil. La gravedad nos es muy familiar. Las interacciones fuerte y débil intervienen sólo en física atómica. El EM nos es familiar en muchas de sus manifestaciones: imanes y electricidad. Y, aunque no resulte evidente, la luz, la radiación UV, las ondas de radio, etc. son fenómenos electromagnéticos. El “campo” magnético (la fuerza que ejerce en el espacio un imán) y el campo eléctrico interactúan. Un campo eléctrico variable genera un campo magnético que, a su vez, genera un campo eléctrico. Y esto se propaga en el espacio lo mismo que se propaga en forma de ondas la perturbación que se produce en un estanque al caer una piedra.

La característica más importante para nosotros  es la longitud de onda l

                               

Entrevista a afectados de lupus publicada en XL Semanal

Testimonios de afectados de lupus

Jacobo Parages nos da un brillante ejemplo de superación de la enfermedad

Cuando muchos de nosotros nos lamentamos de nuestras limitaciones e infortunios, Jacobo Parages, enfermo de espondilitis anquilosante, nos da un ejemplo de superación. Con su firme determinación, tenacidad y esfuerzo ha superado tan brillantemente sus limitaciones que ha cruzado a nado el Estrecho de Gibraltar. Y ahora, como se ve en el enlace que sigue, el més que viene cruzará el Canal de Menorca.

¡Nuestra admiración y confianza en que el nuevo reto será brillantemente superado como lo fue el anterior!

Cruce del Canal de Menorca

Se ha estrenado el corto Se Vende Varita Mágica

Con gran éxito y resonancia se ha estrenado en Valencia el cortometraje "Se Vende Varita Mágica" que es la versión en cine del libro.

Se Vende Varita Mágica

La radiación solar

Abstract. Solar radiation can be harmful to lupus patients. A description of how it is generated is provided here.

Los lúpicos son particularmente sensibles a la radiación solar. Pero no es un tema simple. Conviene conocerlo un poco mejor. Además de a los lúpicos el sol afecta... a todo bicho viviente. La radiación del sol hace crecer la hierba. Si se “apagase” el sol en poco tiempo desaparecería toda forma de vida en el planeta. Necesitamos la radiación del sol, pero su exceso puede ser perjudicial.

...¡¡Protégete del sol aunque no tengas lupus!!...

Evitar las picaduras de mosquitos

En verano, de vacaciones, uno puede ir a sitios donde haya mosquitos. Además de ser molestos los mosquitos transmiten enfermedades (¡lo que nos faltaba a los lúpicos, otra cosa más!) Dejo aquí un enlace a un artículo de Le Figaro (en francés) con consejos para evitar ser picado

Evitar la picadura de mosquitos

Protección solar que ofrece la ropa

En la columna de la izquierda presentamos información sobre los niveles de radiación en España. Para protegerse hay que usar cremas protectoras y ropa adecuada. Decimos adecuada porque no toda la ropa protege de la radiación UV. Los enlaces siguientes lo aclaran (a su vez contienen enlaces a textos más detallados) 

Artículo en El País


Sun protective clothing

Jornada con la Asoc. Española de Esclerodermia

Invitada por la Asoc. Española de Esclerodermia, Mari Carmen pasó todo el día de ayer en la Jornada del Día Mundial de la Esclerodermia y en sus Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria.

Realizó un enriquecedor intercambió ideas y experiencias con médicos,  socios y representantes de instituciones.

Muchos de los problemas con que se enfrentan los afectados de esclerodermia son muy parecidos o idénticos a los nuestros y tienen objetivos comunes con los nuestros.

Además de que entre ellos los hay que también están afectados de lupus y algunos son también miembros de Lúpicos Solidarios. Pensamos que unir esfuerzos puede ayudarnos a todos. 

Cómo manejar los conflictos

Este antiguo post de la LFA nos parece interesante:
10 puntos para manejar situaciones conflictivas

Con profunda tristeza compartimos el dolor de nuestra muy querida Vicepresidente de la Federación Española de Lupus y Presidente de la Asoc. Lúpicos de Asturias por el deceso de su hermano.

¡Un abrazo muy fuerte, Nélida! Estamos contigo para lo que nos necesites.Asoc. Lúpicos Solidarios de Madrid

Concierto en Las Rozas en favor de los lúpicos

Ayer el Profesor Hubert Manchado Mier-Orce emocionó  al auditorio con su magistral recital de obras de Bach, Busoni, Beethoven y Chopin. Fue fervorosamente aplaudido en varias ocasiones. Al final, la insistencia del público le obligó a tocar una pieza más.

A la salida muchas personas se nos acercaron para felicitarnos efusivamente y darnos las gracias por haber traído este consumado pianista a Las Rozas.

El acto fue realzado por la presencia de tres concejales, las de Cultura y Educación, Mercedes Piera, la de Sanidad, Ana Dávila Ponce de León y la de Servicios Sociales, Menor y Familia Paula Gome-Angulo. Estuvieron también presentes, Isabel de Ron, Vocal de Comunicaciones Internacionales de FELUPUS , Jacobo Parages, ejemplo de capacidad de superación de la enfermedad y Malena Garrido, Presidente de la Asociación Española de Esclerodermia.

¡Ya están a la venta las entradas!

Entradas a la venta pinchando aquí

¡Es época de cerezas!

Además de ser muy sabrosas tienen muchas virtudes desde el punto de vista nutricional. Son bajas en calorías, 85Kcal cada 125g. Son diuréticas y remineralizantes. Ricas en agua y en potasio con lo que compensan lo que se pierde por la transpiración. Aportan varias vitaminas, A, B9, C. Según un estudio del  Forsyth Dental Center (EEUU) neutralizan la actividad encimática que conduce a la formación de la placa dental (a su vez preludio de caries)

Para más detalle: LaNutrition.fr

Acto del Día Mundial del Lupus en Las Rozas

     

El jueves 8 de Mayo tuvo lugar en el Centro Municipal El Abajón, de Las Rozas de Madrid, un acto en ocasión del Día Mundial del Lupus.

     Intervinieron Dña. Ana Dávila-Ponce de León, Concejala de Sanidad, Familia y Menor, Dña. Paula Gómez-Angulo Amoros, Concejala de Servicios Sociales, el Dr. José Luis Andreu, Responsable de la Sección de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Servicio de Reumatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda y  presidente de la Comisión Nacional de Reumatología,  Dª. Maria del Carmen Salgado, Presidente de la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid y D. José Luis Gaillard, Secretario de la misma, quienes describieron las vivencias de los afectados de lupus.

      Estuvieron  también presentes  Dª Ana Belén Gomez Rocha Responsable del Área de Atención a la Discapacidad del Ayuntamiento, D. Miguel Ángel Marcos Mallo, Coordinador del Área de Sanidad, Dª Isabel de Ron, Vocal de Comunicaciones Internacionales de la Federación Española de Lupus y socia de la Asociación Lúpicos de Asturias y de la Asociación Lúpicos Solidarios entre otras personalidades. 

        El acto se cerró con un animado coloquio en que el Dr. Andreu contestó las numerosas preguntas de los asistentes. Fue seguido con las actuaciones de Clementina, maquilladora artística y de Gracia Galán de Reiki y terapias alternativas.

Acto del Día Mundial del Lupus en Las Rozas

Acto Día Mundial del Lupus en Madrid

Congreso Nacional de Lupus en Mallorca

QUEDAN POCOS DÍAS PARA INSCRIBIROS. LAS PLAZAS SON LIMITADAS,  ¡RESERVA YA LA TUYA!

http://felupus.org/congresos/mall14/index.php

Muévete

https://www.youtube.com/watch?v=wYwHIkpQmqQ

Campaña educativa en colegios sobre protección solar

                               

Ladival organiza una campaña educativa sobre protección solar en centros educativos.

Se propone a profesores y alumnos de Educación Primaria crear la canción del verano sobre la protección solar.

http://www.canciondelverano-ladival.es/

Lamentable accidente

Como muy amantes que somos de la Naturaleza en general y de las montañas en particular, nos condolemos por la pérdida de doce montañeros nepaleses enterrados por un alud en el Everest esta madrugada. Es el peor accidente registrado en la historia de esta montaña. Descansen en paz.

¡Es época de torrijas!

En la pestaña "Recetas" hemos incluído la receta que usa Mari Carmen para hacer torrijas. Están riquísimas, pero tened en cuenta que para quemar la energía que tiene cada torrija tenéis que hacer mucho ejercicio...

Concierto en favor de niños autistas

La organización Nuevo Horizonte de padres de niños autistas organizó un concierto en el auditorio de Las Rozas. Fue un brillante éxito, la sala se llenó y pasamos una deliciosa velada. ¡Muchas gracias a los músicos que tan generosamente se prestaron a tan humanitaria colaboración!

Detalles del concierto

Actividades de sensibilización ambiental "Hábitat Madrid”.

 El Área de Medio Ambiente y Movilidad del Ayto. de Madrid organiza esas actividades  (visitas guiadas a parques, viveros y centros de fauna, exposiciones, talleres infantiles, jornadas ambientales, etc..), que se realizan en los Centros de Información y Educación Ambiental, parques, jardines, así como otras zonas verdes urbanas, viveros, centros de divulgación de fauna, u otras instalaciones ambientales municipales.  El detalle se puede ver aquí:

http://www.madrid.es/UnidadesDescentralizadas/Educacion_Ambiental/ContenidosBasicos/Actividades/HabitatPrimavera2014/FicherosPrimavera/2014HábitatPrimFolletoWeb.pdf

..............Jornada sobre lupus en Bilbao...........

Lúpicos Solidarios participa en la Semana de la Mujer

Lúpicos Solidarios, que es miembro del Consejo Sectorial de la Mujer, ha participado en los actos de este año.