miércoles, 11 de septiembre de 2019

Continuida de la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Arcoz

Al haber finalizado la anterior legislatura del Ayuntamiento, la Mesa de Descapacidad Funcional quedó automáticamente disuelta. Al iniciar la nueva legislatura, sus antiguos miembros nos reunimos el 10 de septiembre para acordar su continuidad y para preparar la próxima semana de la discapacidad.


domingo, 21 de julio de 2019

Entrevista en el Ministerio de Sanidad


2019 07 17 Acudimos en representación de la Presidente de FELUPUS a una entrevista con dos representantes de la Directora General de la Cartera de Servicios y Farmacia.
Solicitamos se definan centros médicos de referencia para el lupus. Nos contestaron que se han definido para otras enfermedades pero para autoinmunes hace poco que se ha iniciado un estudio y no sabremos nada hasta que el comité de técnicos llegue a un conclusión.
También hemos insistido en otros aspectos:
-Que se cree un registro nacional de pacientes de lupus para que sepamos con seguridad cuantos somos (la cífra aproximada última que se ha publicado es de 108.000)
- Manifestamos preocupación por la aparición de casos de degeneración macular debida a la hidroxicloroquina. Nos contestan que los datos estadísticos serios demuestran que la incidencia existe pero es muy baja.
- Solicitamos que los fotoprotectores estén financiados por Sanidad. Es un tema candente y difícil porque no sólo afecta a los lúpicos. También a muchas otras enfermedades y en varios grados. Temen abrir la puerta a que al final tienen que ser gratis para todo el mundo (Mi abuelo padecía de xxxx y por lo tanto yo puedo tener propensión a que me afecte el sol...)
- Que se reduzca el tiempo desde que un paciente tiene síntomas hasta que se le diagnostica (actualmente unos 3 años en España)
- Se dé mayor información a la población en general para evitar la exclusión social
- Mayor información al paciente para evitar su desinformación
etc.

miércoles, 5 de junio de 2019

Paseo por las enfermedades reumáticas

El día 2 de junio de 2019 participamos en dicho paseo en el Parque Norte de Madrid. Fuimos entrevistados por la agencia EFE Salud que nos mencionó en el artículo que publicó el día 3 en su web















Paseo por la inclusión social de personas con discapacidad

El dia 1 de junio participamos en el tradicional paseo por la inclusión social de personas con discapacidad de Torrejón de Ardoz como miembros que somos del equipo organizador.









miércoles, 22 de mayo de 2019

Lúpicos Solidarios es galardonado por el Ayuntamiento de Las Rozas

El 21 de mayo de 2019 el Concejal de Asuntos Sociales entregó a nuestra presidente un diploma y un girasol en agradecimiento por el apoyo prestado a las organizaciones de mayores, en un acto multitudinario en el salón de plenos de la Casa Consistorial 







domingo, 19 de mayo de 2019

Jornada sobre enfermedades autoinmunes en Valladolid

La Asociación EAVACyL ha desasrrollado unas jornadas llenas de interesantes ponencias, a las que hemos asistido, entre las que destacamos la del Dr Robles sobre síntomas no medibles, como el dolor y la "niebla lúpica" (disfunción cognitiva)



Día Mundial del Lupus

El 10 de mayo instalamos una mesa informativa en la Plaza Mayor de Torrejón de Ardoz y, a solicitud nuestra, el Ayuntamiento de Madrid iluminó de color morado la Fuente de la Cibeles










Marcha de mayores

Coincidiendo con el mes de la concienciación de Lupus instalamos una mesa informativa a la llegada de la marcha de mayores que se celebra cada año en Las Rozas de Madrid. En esta marcha participaron 1.200 personas, muchas de las cuales visitaron nuestra mesa.

lunes, 1 de abril de 2019

Día de Concienciación sobre el Autismo

Invitados por la Federación Autismo Madrid hemos asistido a los actos de su celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo



viernes, 29 de marzo de 2019

Consejo de Discapacidad

Hemos asistido a la reunión de asociaciones del Consejo de Discapacidad
Hemos expuesto nuestra preocupación por el general desconocimiento sobre el modo cómo afecta el lupus a los pacientes y su consiguiente dificultad de encaje social, académico y laboral. Hemos hecho particular hincapié en las limitaciones que impone la disfunción cognitiva (“niebla lúpica”) a la actividad de los afectados.
Remitimos a los interesados en la afectación neurológica del lupus a; https://www.lupus.org/…/como-afecta-el-lupus-al-sistema-ner…