El 22 de octubre de 2019 asistimos al 3er
encuentro del Foro Español de Pacientes. La representante del Foro
Europeo de Pacientes (del que forma parte el español) ha explicado
que su finalidad es lograr que todos los pacientes en Europa tengan
una asistencia sanitaria de calidad, sin discriminar a nadie (más
información en https://www.eu-patient.eu)
y, para ello, que los pacientes participen en las decisiones que
tomen los diferentes organismos y que les afecten.
Los siguientes ponentes
resaltaron las deficiencias que aún existen en cuanto a
transparencia, insuficiencia de información, situaciones en que se
decide en cosas que afectan a los pacientes sin tener en cuenta su
opinión, etc.
Se señala que la
situación a mejorar no es únicamente médica sino que tiene otros
aspectos como los sociales y que no afecta sólo a los pacientes sino
también a las personas de su entorno.
Se ha observado que las
administraciones suelen recibir y atender amablemente numerosas
visitas de pacientes aislados, exponiendo cada uno su caso
particular, pero no les suelen llegar propuestas formales de grupos
suficientemente representativos de pacientes.
Una de las causas por las
que muchos pacientes se retraen son los prejuicios sociales de
nuestra cultura que estigmatiza algunas enfermedades.
En resumen, si los
pacientes no nos unimos y reclamamos lo que necesitamos, nadie lo
hará por nosotros.
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