miércoles, 24 de diciembre de 2014

Avances en el tratamiento del lupus. Progress in Lupus treatments

Es alentador saber que, aunque no los veamos, hay muchos investigadores trabajando en encontrar medicamentos para mejorar la situación de los lúpicos.

Y se están aportando millones de dólares a este fin. El Congreso de los EEUU acaba de aprobar los fondos que va a destinar a la investigación del lupus en el 2015


Hay varias organizaciones que se dedican a apoyar la investigación. Una de ellas es el Lupus Research Institute. Varios investigadores financiados por ellos han avanzado, durante el 2014 en este camino:

Avance en el tratamiento del SAF:

La Doctora Natalia Beglova, de la Facultad de Medicina de Boston, está investigando la efectividad de una nueva molécula para  bloquear la proteína  beta2-glycoprotein I (b2GPI) que es responsable de los trombos


Avance en la detección de anomalías en el cerebro que causan disfunción cognitiva:

La Doctora Meggan Mackay, M.D del  Feinstein Institute of Medical Research está trabajando en encontrar marcadores de imagen médica cerebral que permitan detectar problemas mentales en lúpicos (niebla lúpica y otros)


Avance en el tratamiento de la nefritis lúpica

En el Hospital de Cirugía Especial de Nueva York están investigando si determinadas enzimas que se encuentran en la superficie de las células del riñón contribuyen al daño causado por los anticuerpos y si se las puede bloquear


El Dr. Joshua Thurman, de la Universidad de Colorado, está investigando nuevas medicinas que curen  la nefritis lúpica sin suprimir el sistema autoinmune


Avance en el descubrimiento de nuevos métodos de evitar que el sistema autoinmune dañe al organismo:

El Dr. Jeff Rathmell de la  Duke University y la Dra. Mariana Kaplan están buscando la manera de suprimir el aporte de energía a las células autoinmunes perjudiciales


Descubriendo vínculos entre el lupus y el cáncer ovárico

El Dr. Tyler Curiel, del Centro de Investigación y Terapia del Cáncer ha recibido una subvención de 1,2 Millones de dólares para investigar por qué el lupus es más frecuente en las mujeres y, al mismo tiempo, para investigar las relaciones entre el lupus y el cáncer ovárico.


Avance en la comprensión del mecanismo por el que el “colesterol bueno” se vuelve “malo” en los lúpicos


Buscando evidencia de que ciertos virus pueden activar el lupus



domingo, 14 de diciembre de 2014

Lupus e inclusión laboral

En muchos casos el lupus impone severas limitaciones a las actividades que uno quiere desarrollar. Las personas que, o están jubiladas o tienen concedida una discapacidad total, pueden encontrar actividades que las mantengan activas. Pero aquellas personas que están en edad laboral lo tienen mucho más difícil. Con frecuencia, en nuestra asociación, recibimos consultas al respecto.

Siempre tenemos a mano ejemplos, como el de Jacobo Parajes y el de Irene Villa, de personas que han conseguido superar sus límites. Eso sí, con una enorme fuerza de voluntad y tremendo esfuerzo. Pero lo han conseguido. Un ejemplo supremo es Stephen Hawking que tiene una limitación mucho más importante que la que tienen la mayoría de lúpicos, está en activo y es uno de los físicos más brillantes de este siglo.

Vale, una fuerte determinación es indispensable. Pero no basta. Además cada uno tiene que encontrar su propio camino, el que encaja a su modo de ser, a sus posiblidade y a las oportunidades que presenta el entorno.

A este respecto he encontrado una entrevista sobre el tema en el portal de la Fundación Punset, que me parece interesante:

Artículo Lupus e Inclusión Social

Un millón de dólares en subvenciones para descubrir la causa del lupus

El pasado mes de octubre Lupus Research Institute premió a los doctores  Zhijian "James" Chen, Douglas Green, y Randolph J. Noelle, por sus avances en la investigación de la causa del lupus. Detalles (en inglés) aquí:

https://mail.google.com/mail/u/0/#inbox/14961cae00008a58

jueves, 11 de diciembre de 2014

Jornada sobre Lupus en Torrelodones. Lupus conference in Torrelodones, Madrid, Spain

Agradecemos vivamente al Excmo. Ayto. de Torrelodones y a la Mancomunidad de Servicios Sociales de los municipios de Torrelodones, Hoyo de Manzanares, Alpedrete y Moralzarzal el haber organizado esta jornada en sus locales. Agradecemos a la Dra. Dña. Mª Rosa González Crespo el que nos dedicase su tiempo con una ponencia muy didáctica, muy clara y muy bien expuesta. Asimismo la presencia de Dª Sonia Garde, Responsable de Comunicación de la Sociedad Española de Reumatología.

El público estaba compuesto por un grupo de afectados de lupus que mostró un gran interés en las explicaciones de la doctora a quien formuló numerosas preguntas.

El acto se cerró con unas palabras de la Presidente de la Asoc. Lúpicos Solidarios quien expuso su experiencia como paciente y exhortó a no dejarse abatir por la enfermedad.


martes, 9 de diciembre de 2014

Asoc. Lúpicos de Asturias declarada de Utilidad Pública. Asoc. Lúpicos de Asturias declared of Public Interest

Es con gran alegría y satisfacción que felicitamos a ALAS por este muy merecido nombramiento que, pública y oficialmente, reconoce la esforzada labor que lleva realizando desde hace años. Felicitamos en particular a su Presidenta, Nélida Gómez Corzo, motor tenaz e incansable de la defensa del bienestar de los lúpicos a quien, desde aquí, enviamos un fuerte abrazo M.C.Salgado J.L.Gaillard

viernes, 5 de diciembre de 2014

Jornada sobre lupus en Torrelodones

Atendiendo nuestra petición, la Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Torrelodones, junto con la Sociedad Española de Reumatología ha organizado una jornada sobre lupus el próximo jueves día 11 de diciembre. Adjuntamos cartel.