viernes, 4 de agosto de 2017

Nace el proyecto AVATAR de vacunación

Esta iniciativa pretende constituir una fuente de información exhaustiva en materia de vacunación y así estimular la aceptabilidad y la toma de decisión proactiva para recibir las vacunas necesarias mediante la acción-discusión bidireccional entre las enfermeras comunitarias y la población adulta generada a través de la web del proyecto y otros recursos de comunicación digital.

martes, 25 de julio de 2017

Lanzamiento de Frena el Sol Frena el Lupus

Intervinimos en el lanzamiento de la Campaña Frena el Sol Frena el Lupus, mediante la cual los socios de las asociaciones de lupus pueden beneficiarse de un descuento del 50% en fotoprotectores, tal como se explica en la web

http://www.fefac.cat/frenaellupus/ESP/









viernes, 30 de junio de 2017

lunes, 26 de junio de 2017

miércoles, 7 de junio de 2017

Jornada en el Ministerio de Sanidad sobre la Perspectiva de los Pacientes en las Guías de Práctica Clínica


Asistimos a esta jornada en la que, entre otros destacados ponentes, intervino Pilar Pazos. El Ministerio de Sanidad viene publicando guías de práctica clínica para uso de médicos, pacientes, cuidadores y familiares, guías que va actualizando y mejorando continuamente.


Siguiendo la tendencia generalizada en toda Europa, se va involucrando cada vez más a los pacientes en todo lo que concierne a su salud, tanto en cuanto a su conocimiento de su patología, como en la toma de decisiones sobre tratamientos, como en el funcionamiento del Sistema de Salud. El paciente tiene que implicarse, comprometerse y responsabilizarse. Las decisiones sobre lo que afecta a su salud tienen que ser compartidas entre el médico y el paciente.

Conforme a estas ideas, las guías tienen que incorporar la visión de los pacientes. Así Pilar Pazos había intervenido en la redacción de la guía GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA (GPC) SOBRE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO y, en su ponencia, expuso su punto de vista.

GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA (GPC) SOBRE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

Otros puntos de lo que se dijo en la jornada que nos gustaría destacar son:

Es necesario tratar al paciente en su totalidad. No solamente lo estricto de su enfermedad.

Se observa entre algunos médicos una excesiva tendencia a referirse exclusivamente a protocolos preestablecidos y a un abuso de pruebas diagnósticas (radiografías, análisis, etc) en lugar de escuchar y comprender suficientemente al paciente (Debido a la presión que sobre ellos se ejerce de no pasarse de 7 minutos por paciente)

Muchos pacientes olvidan que la medicina no es una ciencia exacta y que las pruebas diagnósticas no son infalibles, por lo que tienen expectativas irrealistas. Otros no se atreven a hacer preguntas al médico por temor a ofenderle. Por otra parte, la situación emocional en que se encuentra el enfermo le hace perder objetividad.

La fragmentación en especialidades médicas obstaculiza la visión global de la problemática del paciente.


Señalamos la presencia de Dª Nélida Gómez-Corzo, Pdte. de la Asoc. de Lúpicos de Asturias, que estando de vacaciones en Benidorm, viajó (ida y vuelta) a Madrid exclusivamente para asistir a esta jornada.









jueves, 25 de mayo de 2017

Congreso Nacional de Lupus 2017

Este año tuvo lugar en la histórica ciudad de Ávila. En una iglesia, joya de la arquitectura gótica, que se ha reconvertido como auditorio: El Auditorio Municipal de San Francisco. Un selecto plantel de eminentes médicos nos ilustró sobre diferentes aspectos de nuestra complicada enfermedad.

No repetiremos el programa, ya que se puede ver aquí:

Programa

Los ponentes captaron la intensa atención del público, formado, sobre todo, por miembros de varias organizaciones de pacientes. El Dr. J.L.Andreu insistió en la importancia de la labor de las asociaciones para conseguir mejoras para su situación. En los turnos de preguntas que siguieron a cada intervención el público participo activamente.

Cerró el Congreso el ameno concierto que nos dedicó la Coral Amicus Meus de Ávila









martes, 23 de mayo de 2017

Manchester attack

We feel outraged by the savage attack and share the sorrow of the persons and families affected as well as the shock on  the British community.

domingo, 14 de mayo de 2017

El más emblemático símbolo de Madrid se iluminó de morado. Spain's capital most emblematic landmark lit in purple

La noche del 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, el monumento más emblemático de Madrid, la fuente de La Cibeles, se iluminó de morado en honor de los afectados de lupus

viernes, 12 de mayo de 2017

Nota de Prensa del Ayuntamiento de Las Rozas de Madrid


Nota de prensa del Ayuntamiento de Torrejón



Manifiesto del Día Mundial del Lupus


Considerando que el lupus es una enfermedad grave e incurable que puede dañar seriamente cualquier órgano del cuerpo llegando, en algunos casos, a ser mortal y

Considerando que el lupus es un problema global que afecta a millones de mujeres, hombres y niños de todas las nacionalidades, razas, etnias y edades en todo el mundo y

Considerando que en el mundo hay muchos médicos que desconocen los síntomas y efectos del lupus, dando lugar a que haya pacientes que sufren durante muchos años antes de que se les diagnostique y trate correctamente y

Considerando que la investigación sobre el lupus y el desarrollo de tratamientos más efectivos y seguros está infra-financiada en comparación con otras enfermedades de similar severidad y magnitud y

Considerando que los afectados de lupus se enfrentan de por vida a los efectos impredecibles de esta enfermedad que puede cambiarles la vida y

Considerando que hay una necesidad mundial de informar y apoyar a las personas y familiares afectados de lupus y

Considerando que hay en todo el mundo la necesidad urgente de concienciar a las poblaciones sobre los efectos devastadores del lupus

Resolvemos designar el día 10 de mayo como Día Mundial del Lupus, día en el que las organizaciones de afectados de lupus de todo el mundo reclaman a los sectores público y privado recursos para la investigación médica del lupus, programas de formación para profesionales, pacientes y público en general así como el reconocimiento mundial del lupus como un problema de salud importante




Mesa informativa en la calle Real de Las Rozas de Madrid











lunes, 8 de mayo de 2017

Mesa informativa en el Hospital de Torrejón de Ardoz

Fuimos visitados por la Concejal de Sanidad, el Concejal de Bienestar Social y el Director del Hospital entre otras personalidades.



viernes, 5 de mayo de 2017

Actos de Lúpicos Solidarios el Día Mundial del Lupus

1- A petición de la Federación Mundial de Lupus pusimos en nuestro Twitter tres cuestionarios sobre la percepción de los enfermos de lupus. Los resultados se han sumado a los de otras asociaciones de todo el mundo y serán publicados el día 7 de mayo. Nosotros somos la única asociación española que ha participado.

2- El domingo día 7 estamos invitados a participar en un chat de la Federación Mundial del Lupus (en inglés) a las 3 de la tarde, hora de Washington, que serán las 9 de la noche en España. En el Twitter de Lupus Chat. Podeis intervenir todos los que querais.

3- El día 8 de mayo, sew 10:30 a 14:00 tendremos un mesa informativa en el Hospital Universitario de Torrejón de Ardoz. Será visitada por  las autoridades y los medios.

4- Las noches de los días 9 y 10 se iluminarán de morado las fachadas de los Ayuntamientos de Las Rozas y de Torrejón de Ardoz. Ambos ayuntamientos colgarán pancartas sobre el Día Mundial del Lupus en sus fachadas. 

4- El día 10, miércoles, estaremos con una mesa informativa en la Calle Real de Las Rozas. En el tramo comprendido entre la Cuesta de San Francisco y la Avd. de la Constitución. 

5- La alcaldía de Madrid nos ha confirmado que, accediendo a nuestra petición, iluminará del color del lupus (el morado) la fuente de la Cibeles la noche del día 10 de mayo.


Las fotos de nuestros actos serán publicadas en la Web de la Federación Mundial del Lupus.

sábado, 22 de abril de 2017

Consejo de Discapacidad

Ayer participamos en el Consejo de Discapacidad de Las Rozas. Se revisó todo lo que se ha hecho por facilitar la vida a las personas con discapacidad. Las Rozas está muy volcada en este tema. Y también lo está en el deporte.
De paso, el alcalde anunció que en Las Rozas se celebrará el Día Mundial del Lupus

miércoles, 5 de abril de 2017

Participamos en la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz

Participamos en la reunión de ayer, 4 de abril,  de la Mesa de Diversidad Funcional (Discapacidad) de Torrejón de Ardoz. Se revisaron las últimas actuaciones de la Mesa, las nuevas actividades de las varias asociaciones y se acordaron las próximas actuaciones.
 
Estas reuniones son interesantes, entre otros motivos, porque la problemática con que se enfrentan unas y otras asociaciones tiene muchos puntos comunes

Nosotros expusimos que seguimos informando y apoyando a los lúpicos que nos consultan y que hacemos lo que podemos por divulgar el conocimiento del lupus. Entre otras cosas mediante el Día Mundial del Lupus.

Varias asociaciones se ofrecieron a colaborar con nosotros insertando en sus webs el manifiesto del Día Mundial del Lupus.

Entrevistados sobre lupus

Creemos que nos interesa que se sepa lo que supone para una persona el estar afectada de lupus. Cómo le afecta a su vida diara. Por eso solemos prestarnos a este tipo de entrevistas. El día 3 participamos en una de estas entrevistas realizada por una empresa de estudios de opinión para un laboratorio.

martes, 28 de marzo de 2017

domingo, 12 de marzo de 2017

sábado, 11 de marzo de 2017

ENCUENTRO NACIONAL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES organizado por el FORO ESPAÑOL DE PACIENTES

El 9-3-2017 participamos activamente en este encuen
tro. Su progama consistió en dos puntos:

1- Realizar un análisis DAFO del movimiento asociativo de pacientes y

2- Realizar un estudio Delphi para consensuar la actualización de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes del 2003 que se resumió en el Decálogo del Paciente del 2003

  1. INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA RESPETANDO LA PLURALIDAD DE LAS FUENTES
  2. DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE
  3. RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE INFORMADO 
  4. RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA CONFIANZA MUTUA
  5. FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES
  6. PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DE PRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA
  7. DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS
  8. RECONOCIMIENTO DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO AGENTES DE LA POLÍTICA SANITARIA
  9. MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE SUS DERECHOS BÁSICOS
  10. GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS PACIENTES



Se insistió en la necesidad de humanizar la medicina que, con el avance tecnológico, ha tendido a ocuparse prioritariamente de los aspectos físicos. También en la necesidad de involucrar y empoderar más al paciente en todo lo que le afecta en materia de salud.



miércoles, 1 de marzo de 2017

Petición de información sobre Lupus

Una alumna de Bachillerato de Investigación de Ciencias nos solicitó información sobre aspectos del lupus. Se trataba de contestar un cuestionario. Lo difundimos entre las personas que conocemos que tienen lupus con el ruego de que lo rellenasen y enviasen.
Estamos sorprendidos y encantados de que hayan rellenado y enviado el cuestinario, hasta hoy, 907 personas.

Insertamos un extracto del email que esta estudiante nos envió cuando el número de las respuestas era de 643

 Sí, por ahora estoy recibiendo muchas respuestas, estoy súper contenta con los resultados y en cómo está respondiendo la gente de bien. Esta mañana tenía 52 respuestas, y ahora mismo tengo 643, ¡y no para de aumentar! Queremos daros las gracias, por mi parte y por la de mi tutor del trabajo, Joaquín Gómez, a todas las personas que estáis colaborando. Y no sólo en mi trabajo y en la gente como yo que os pide ayuda para este tipo de cosas, sino en gente que, por desgracia, padece esta enfermedad. Por ambas partes estáis haciendo un gran trabajo, y espero que vuestra ayuda llegue muy lejos, tanto en colaborar con estas personas, como para que la enfermedad se de a conocer y los avances médicos puedan llegar un poquito más lejos. También agradeceros una cosa muy importante, y es que, con 17 años, ya sé lo que es esforzarte por algo y que ese esfuerzo de sus frutos. Llevo desde principio de curso, e incluso algo antes, trabajando en este trabajo, y ahora sé de verdad que merece la pena. Un millón de gracias, y un saludo enorme.


Es para nosotros un gran orgullo el haber podido ser de ayuda a esta jóven estudiante.

Entrega de premios Prodis.

Como miembros del Consejo de Discapacidad hemos asistido hoy a la entrega de premios del CERMI Madrid (Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid) Nos satisface mucho que uno de los premios se haya otorgado al Ayuntamiento de las Rozas por su apuesta decidida y atención especial en contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. 


martes, 28 de febrero de 2017

Longevidad y calidad de vida

Hemos asistido hoy, en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social (entidad colaboradora de la Organización Mundial de la Salud) a la mesa redonda anticipo del Congreso Internacional sobre Longevidad y Calidad de Vida que tendrá lugar en Madrid el próximo día 1 de junio
Poco a poco se va aumentando la longevidad de las personas. Pero además de prolongar la vida es necesario que en esa etapa final se tenga una calidad de vida aceptable. 
Las medidas a adoptar son generalmente de todos conocidas, pero no siempre aplicadas: alimentación, ejercicio, actividad, etc.

Hemos aprovechado el turno de preguntas para llamar la atención sobre la situación de los afectados de lupus

jueves, 26 de enero de 2017

Reunión del Consejo Sectorial de la Mujer

Participamos en representación de dos asociaciones: Lúpicos Solidarios y Asoc. Española de Esclerodermia. Las Rozas es muy activa en acciones de sensibilización y prevención de la violencia de género, igualdad de oportunidades, igualdad salarial, cursos de prevención y atención, actos conmemorativos, etc. En la reunión se revisaron las actividades llevadas a cabo en el último trimestre y se aprobó el programa para el próximo.

martes, 3 de enero de 2017

Caminata de San Silvestre

Con el fin de contribuir a la difusión del lupus, participamos en la caminata que tuvo lugar el día de San Silvestre en Las Rozas de Madrid