lunes, 1 de abril de 2019

Día de Concienciación sobre el Autismo

Invitados por la Federación Autismo Madrid hemos asistido a los actos de su celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo



viernes, 29 de marzo de 2019

Consejo de Discapacidad

Hemos asistido a la reunión de asociaciones del Consejo de Discapacidad
Hemos expuesto nuestra preocupación por el general desconocimiento sobre el modo cómo afecta el lupus a los pacientes y su consiguiente dificultad de encaje social, académico y laboral. Hemos hecho particular hincapié en las limitaciones que impone la disfunción cognitiva (“niebla lúpica”) a la actividad de los afectados.
Remitimos a los interesados en la afectación neurológica del lupus a; https://www.lupus.org/…/como-afecta-el-lupus-al-sistema-ner…


lunes, 31 de diciembre de 2018

San Silvestre

Con 3000 participantes, la carrera de San Silvestre de Las Rozas es la segunda en concurrencia de la Comunidad de Madrid. Aprovechando la popularidad de nuestra mascota participamos para contribuir a la difusión del lupus.




Consejo de Discapacidad

El 17 de diciembre tuvo lugar el Consejo de Discapacidad de Las Rozas. Siendo Lúpicos Solidarios miembro de dicho Consejo participamos activamente.

domingo, 9 de diciembre de 2018

Gala sobre la discapacidad

Es admirable lo que pueden hacer personas que padecen alguna discapacidad. Como miembros de la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz asistimos el 29 de noviembre a la función de gala en el Teatro José María Rodero. Pasamos unas horas deliciosas con las intervenciones de personas que, aún padeciendo una discapacidad, hacen cosas que muchos de los que no padecemos ninguna no somos capaces de hacer


Violencia sobre personas con discapacidad

Como miembros del Consejo de Discapacidad el 28 de noviembre participamos en la jornada sobre la vilencia, de género y no de género, que padecen las personas que sufren alguna discapacidad

Repulsa a la violencia de género

El 26 de noviembre, como miembros del Consejo de la Mujer, participamos en el acto de repulsa a la violencia de género, leyendo un manifiesto.

sábado, 17 de noviembre de 2018

Galardón Lúpicos de Asturias 2018

Como cada año, estuvimos en el Galardón Lúpicos de Asturias. Tras la completa e interesante ponencia sobre células madre mesenquimales y su aplicación como agentes terapéuticos se procedió a la entrega del XV Galardón al Dr. Vizoso Piñeiro. Especial relevancia tuvo este año la etrega del XVI Galardón a Dña. Nélida Gomez Corzo, hasta hace poco Presidente de la Asociación, por su esforzada labor y por los brillantes logros conseguidos para los pacientes de lupus durante su mandato. Nos sorprendió muy gratamente que, en esta ocasión, se haya reconocido a D. Valentín Vigil Montes, esposo de Dña. Nelida  su esfuerzo constante de apoyo durante estos años, nombrándole Socio de Honor.

















jueves, 8 de noviembre de 2018

Concierto a beneficio de la Sociedad Española Contra el Cáncer

Una de las actividades de la Asoc. Lúpicos Solidarios de Madrid es apoyar a otras organizaciones similares. Por ese motivo acudimos al concierto solidario que dio el grupo Los Sabandeños en Las Rozas de Madrid el día 3 de noviembre de 2018.


sábado, 15 de septiembre de 2018

Juegos Parainclusivos

Atendiendo la invitación del alcalde de Las Rozas, Lúpicos Solidarios, miembro del Consejo de Discapacidad, acudió a la inauguración de los Primeros Juegos Parainclusivos





jueves, 7 de junio de 2018

Foro sobre ensayos clínicos


Hoy hemos asistido al Foro Protagonistas organizado por ROCHE sobre los ensayos clínicos. En Madrid, en el ultramoderno edificio de la Fundación Giner de los Ríos  (La sala de conferencias nos ha recordado Star Wars)  Ha consistido en dos ruedas de prensa en que han intervenido cualificados ponentes: Médicos, abogados, Agencia Española del Medicamento, fundaciones de pacientes, enfermeras, EUPATI…. Destacamos que el público estaba formado, además de por representantes de asociaciones, por profesionales de la sanidad con lo que sus intervenciones en los turnos de preguntas han sido tan interesantes como las mesas redondas.

Anotamos lo siguiente:

Sigue habiendo un decidido interés por involucrar al paciente en los ensayos clínicos. Aún queda mucho por hacer pero se va avanzando.

Es necesario, antes, durante y después del ensayo explicar al paciente todo proceso en un lenguaje que él comprenda, respetando sus emociones, angustias, etc. despejando sus dudas, desmintiendo mitos, teniendo en cuenta su opinión, alentándole a que haga preguntas.

Es clave el papel de la persona que acompaña al paciente (normalmente un familiar)

El investigador necesita saber qué es lo importante para el paciente y tener en cuenta su criterio, parámetros de calidad de vida y no solamente los datos numéricos de las pruebas diagnósticas.

Es necesario añadir a las asignaturas de la facultad de medicina una sobre  comunicación: Es necesario que el médico empatice con el paciente, le escuche  y comunique adecuadamente.

Hay que solicitar a la Administración la libre circulación de pacientes entre comunidades autónomas. No es aceptable que pacientes con enfermedades raras no puedan participar en ensayos clínicos porque no los haya en su comunidad autónoma cuando los hay en otra.




lunes, 28 de mayo de 2018

Paseo por la inclusión social

El pasado 26 de mayo participamos, como miembros que somos de la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz, en el paseo que se lleva a cabo cada año para dar visibilidad al colectivo de personas afectadas por algún tipo de discapacidad.

jueves, 17 de mayo de 2018

Mesa informativa en Torrejón de Ardoz

Con motivo de ser mayo el mes de la difusión del lupus, el día 16 instalamos una mesa informativa en la Plaza Mayor de Torrejón de Ardoz, que fue visitada por el alcalde, el concejal de Bienestar Social y por varios transeúntes.






lunes, 14 de mayo de 2018

Jornadas sobre autoinmunes en Burgos

Los dias 11, 12 y 13 de mayo participamos en las jornadas sobre enfermedades autoinmunes que organizó La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACyL) en las que presentaron ponencias conocidos especialistas. 
No ponemos una reseña porque las conferencias se grabaron y se pueden ver aquí

Videos de EAVACyL

Los actos tuvieron lugar en el El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) del Imserso, donde estuvimos alojados. Es un centro enteramente adaptado para personas con movilidad reducida. Siguen algunas fotos