lunes, 11 de julio de 2016

Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz

Fieles a nuestro compromiso y a nuestra voluntad de apoyar a las personas que sufren alguna discapacidad, hemos participado en la última reunión de esa organización.

viernes, 8 de julio de 2016

Seguridad del paciente

Nuevamente hemos asistido a un seminario sobre seguridad del paciente en el que han participado ponentes de varias nacionalidades.

Hemos oído que en los Estados Unidos cada año se producen  100.000 fallecimientos debidos a errores médicos en los hospitales (La población de los EEUU es de 320millones) Y que un 10% se deben a errores en el diagnóstico.

Pero es alentador saber que se están tomando activamente medidas para reducir estas cifras (Por supuesto, en España también)

martes, 21 de junio de 2016

Participamos en el Proyecto ISLES

Este proyecto se va desarrollando en sucesivas etapas y su finalidad es determinar la incidencia socio-económica de lupus en los enfermos y sus familiares.

Los detalles del Proyecto se pueden ver en su Web:

Proyecto ISLES

El mes pasado contribuimos aportando nuestras ideas en la sesión que tuvo lugar en Oviedo.


Consejo Municipal de Discapacidad

El mes pasado se constituyó el Consejo Municipal de Discapacidad en Las Rozas de Madrid y Lúpicos Solidarios entró a formar parte de él. (Además, Lúpicos Solidarios es miembro de la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz) De esta manera participa y apoya la actividad de ayuda a personas con discapacidad

domingo, 12 de junio de 2016

Congreso Nacional de Esclerodermia

Desde que conocimos a una persona muy entrañable que padecía esclerodermia y lupus, Lúpicos Solidarios ha estado muy relacionada con la Asociación Española de Esclerodermia. El pasado sábado día 11 de junio tuvimos el privilegio de asistir a su Congreso en el Hospital Universitario HM Sanchinarro. Aunque la esclerodermia y el lupus son enfermedades distintas, ambas son autoinmunes,  tienen muchas similitudes y se enfrentan a problemas muy parecidos. Las ponencias resultaron muy interesantes, el congreso impecablemente organizado  y la compañía muy grata.

Agradecemos a la A.E. de Esclerodermia que nos haya brindado esta oportunidad y, muy especialmente, su cálida acogida.




viernes, 10 de junio de 2016

Congreso Nacional de Lupus en Oviedo

Asistimos el mes pasado al congreso. En un solo día se presentaron una serie de ponencias a cual más interesante. Insertamos más abajo el programa. Tenemos que agradecer a la Asociación Lúpicos de Asturias que, apoyada por FELUPUS, organizó un congreso impecable.

Destacamos una ponencia sobre la genética del lupus, tema sobre el que se nos consulta con frecuencia. (¿Heredarán mis hijos el lupus?) En otro punto se nos informó de la existencia de otro medicamento que puede sustituir a la hidroxicloroquina cuando esta perjudica la retina del ojo.

Finalmente, una ponencia muy completa sobre el lupus neuropsiquiátrico o neurolupus. Es un tema que nosotros no habíamos visto tratado con anterioridad en ponencias y congresos y que nos preocupa porque varias de las personas de nuestro entorno padecen "niebla lúpica" (técnicamente: disfunción cognitiva)











jueves, 9 de junio de 2016

miércoles, 11 de mayo de 2016

Nuestra mesa informativa en Las Rozas recibió numerosas visitas de destacadas personalidades

Siguen fotos de la fachada de la Casa Consitorial con el cartel y la vista de noche, iluminado en morado. Asimismo, fotos de nuestra mesa informativa, visitada por la Presidente de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, quien mostró gran interés por las explicaciones sobre la problemática de los pacientes de lupus























Día Mundial del Lupus en Las Rozas

Agradecemos al Ayuntamiento de Las Rozas que haya tomado como cosa propia la observancia del Día Mundial del Lupus. La nota de prensa que ha publicado su web lo dice todo:


El Ayuntamiento de Las Rozas se suma a la campaña de concienciación con motivo del Día Mundial del LupusImprimir
lunes, 09 mayo 2016 12:26

- Además de iluminar de morado la fachada del Ayuntamiento y colocar una pancarta, se instalará una mesa informativa sobre la enfermedad 

ImagenEl Ayuntamiento de Las Rozas se suma a la campaña de sensibilización organizada con motivo de la conmemoración mañana martes, 10 de mayo, del Día Mundial de Lupus, que se celebra a nivel internacional desde 2004 con el objetivo de mejorar el diagnóstico, tratamiento y la investigación de la enfermedad, y que este año lleva como lema "El lupus no conoce fronteras". 

La Concejalía de Familia, Servicios Sociales y Sanidad ha organizado una serie de actividades en el municipio con el fin de concienciar sobre esta patología y apoyar a los afectados por la enfermedad, poco conocida y para la que aún no existe cura. Así, desde hoy y durante toda la semana se mantendrá iluminada de morado la fachada del Ayuntamiento, y se ha colocado una pancarta alusiva. Además, mañana martes se instalará en la plaza Mayor una mesa informativa en la que se facilitará información sobre el lupus. Se da la circunstancia que en Las Rozas está ubicada la Asociación Lúpicos Solidarios, que pertenece al Consejo Municipal de la Discapacidad y da cobertura a toda la Comunidad de Madrid. Además, el pasado mes de abril el Pleno del Ayuntamiento manifestó su apoyo a la reivindicación de la puesta en marcha de acciones que den una respuesta eficaz a las necesidades de las personas enfermas y sus familias mediante la lectura de una declaración institucional. 

El lupus es una enfermedad autoinmune sistémica y crónica que afecta en España a unas 40.000 personas, de las cuales un 90% son mujeres. Además de dañar las articulaciones y los músculos, puede causar lesiones en la piel y casi todos los órganos. La causa que provoca su aparición es desconocida, aunque al tratarse de una enfermedad autoinmune hay distintos factores que pueden influir, entre ellas la genética y el ambiente. 

martes, 10 de mayo de 2016

Mesa informativa el Día Mundial del Lupus en Torrejón de Ardoz

En Torrejón nuestra mesa fue muy visitada por los transeuntes que se interesaron mucho por el lupus
Nos acompañaron el alcalde, el concejal de bienestar y el coordinador (que citamos en otra entrada)
En la compañía del alcalde leímos el Manifiesto del Día Mundial del Lupos ante los medios de comunicación. Entregamos un obsequio a Laura en reconocimiento de haber superado las 3.300 visitas a su video reclamando atención al lupus.








Agradecemos vívamente al Ayuntamiento de Torrejón de Ardoz su invaluable apoyo en el Día Mundial del Lupus

Para los que sufrimos una dolencia incurable, poco conocida y poco comprendida es una ayuda importante el apoyo para su difusión que nos presta, en esta y otras ocasiones, el Ayto. de Torrejón con su alcalde D.  Ignacio Vázquez Casavilla, a la cabeza, su Concejal de Bienestar D. Rubén Martínez Martín, su coordinador de la Unidad de Prevención e Inclusión Social, D. Luis Morante y otros miembros de la Corporación por lo que tenemos una impagable deduda de gratitud con ellos. Sigue enlace a la nota de prensa del portal del Ayuntamiento:

Nota de prensa

lunes, 9 de mayo de 2016

Mañana, Día Mundial del Lupus, se iluminará de color morado la estatua de La Cibeles de Madrid

Gracias a las gestiones realizadas por la Vicepresidente en funciones de la Federación Española de Lupus, Dª Nélida Gómez Corzo, la Cibeles se verá así. ¡Gracias y enhorabuena, Nélida!