sábado, 15 de septiembre de 2018

Juegos Parainclusivos

Atendiendo la invitación del alcalde de Las Rozas, Lúpicos Solidarios, miembro del Consejo de Discapacidad, acudió a la inauguración de los Primeros Juegos Parainclusivos





jueves, 7 de junio de 2018

Foro sobre ensayos clínicos


Hoy hemos asistido al Foro Protagonistas organizado por ROCHE sobre los ensayos clínicos. En Madrid, en el ultramoderno edificio de la Fundación Giner de los Ríos  (La sala de conferencias nos ha recordado Star Wars)  Ha consistido en dos ruedas de prensa en que han intervenido cualificados ponentes: Médicos, abogados, Agencia Española del Medicamento, fundaciones de pacientes, enfermeras, EUPATI…. Destacamos que el público estaba formado, además de por representantes de asociaciones, por profesionales de la sanidad con lo que sus intervenciones en los turnos de preguntas han sido tan interesantes como las mesas redondas.

Anotamos lo siguiente:

Sigue habiendo un decidido interés por involucrar al paciente en los ensayos clínicos. Aún queda mucho por hacer pero se va avanzando.

Es necesario, antes, durante y después del ensayo explicar al paciente todo proceso en un lenguaje que él comprenda, respetando sus emociones, angustias, etc. despejando sus dudas, desmintiendo mitos, teniendo en cuenta su opinión, alentándole a que haga preguntas.

Es clave el papel de la persona que acompaña al paciente (normalmente un familiar)

El investigador necesita saber qué es lo importante para el paciente y tener en cuenta su criterio, parámetros de calidad de vida y no solamente los datos numéricos de las pruebas diagnósticas.

Es necesario añadir a las asignaturas de la facultad de medicina una sobre  comunicación: Es necesario que el médico empatice con el paciente, le escuche  y comunique adecuadamente.

Hay que solicitar a la Administración la libre circulación de pacientes entre comunidades autónomas. No es aceptable que pacientes con enfermedades raras no puedan participar en ensayos clínicos porque no los haya en su comunidad autónoma cuando los hay en otra.




lunes, 28 de mayo de 2018

Paseo por la inclusión social

El pasado 26 de mayo participamos, como miembros que somos de la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz, en el paseo que se lleva a cabo cada año para dar visibilidad al colectivo de personas afectadas por algún tipo de discapacidad.

jueves, 17 de mayo de 2018

Mesa informativa en Torrejón de Ardoz

Con motivo de ser mayo el mes de la difusión del lupus, el día 16 instalamos una mesa informativa en la Plaza Mayor de Torrejón de Ardoz, que fue visitada por el alcalde, el concejal de Bienestar Social y por varios transeúntes.






lunes, 14 de mayo de 2018

Jornadas sobre autoinmunes en Burgos

Los dias 11, 12 y 13 de mayo participamos en las jornadas sobre enfermedades autoinmunes que organizó La Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACyL) en las que presentaron ponencias conocidos especialistas. 
No ponemos una reseña porque las conferencias se grabaron y se pueden ver aquí

Videos de EAVACyL

Los actos tuvieron lugar en el El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) del Imserso, donde estuvimos alojados. Es un centro enteramente adaptado para personas con movilidad reducida. Siguen algunas fotos













viernes, 11 de mayo de 2018

jueves, 10 de mayo de 2018

Mesa informativa en la Marcha de Mayores

Para celebrar el Día Mundial del Lupus, el día antes, 9 de mayo, instalamos una mesa informativa en la llegada de la Marcha de Mayores que, como es tradicional, tiene lugar todos los años en Las Rozas de Madrid. Es un evento muy concurrido en el que participan 1.200 personas.
Como se ve en la fotos, nuestro puesto fue muy visitado.










martes, 8 de mayo de 2018

Congreso Nacional de Lupus en A Coruña

Los días 4 y 5 de mayo 2018 asistimos al Congreso Nacional de Lupus de A Coruña
Como otras veces resultó de gran interés. Por su novedad e interés destacamos la ponencia del Dr. Lucio Pallarés sobre el lupus en el delicado período de la adolescencia. Constituye una complicación adicional en una etapa de la vida que ya de por sí es complicada. El Dr. Pallarés ha ido poniendo un su página de Facebook fragmentos de su conferencia y se pueden ver allí.

miércoles, 11 de abril de 2018

Encuentro sobre pacientes de lupus en la Escuela Madrileña de Salud

Participamos en el taller que tuvo lugar el pasado 10 de abril en Madrid un en que se identificaron las principales vivencias de los pacientes y cuidadores de lupus.

Cansancio
Dolor
Preocupación
Fatiga
Frustración
Ansiedad
Impotencia
Incomprensión
Enfado

etc, etc.



miércoles, 14 de febrero de 2018

Radiofrecuencias y salud

Ante las dudas e inquietud que algunas personas tienen sobre la posibilidad de que las señales de radio que emiten las estaciones base de la telefonía móvil, los mismos terminales (teléfonos), así como los router y ordenadores que emiten WiFi, sean nocivas para la salud, el Colegio de Ingenieros de Telecomunicación organizó una jornada sobre este tema el 6 de febrero de 2008 en la que intervinieron reconocidos especialistas del tema.

Asistimos a esa jornada cuyo resumen es:


Tratándose de una cuestión que afecta a millones de personas en todo el mundo, ha recibido mucha atención por parte de numerosos organismos públicos en muchos países.
En España se ocupa el Comité Científico Asesor de Radiofrecuencias y Salud. Internacionalmente se ocupan organismos como el ICNIRP (Comisión Internacional sobre Protección de Radiaciones No-ionizantes), la Organización Mundial de la Salud, etc. (Todas tienen mucha información en sus portales de Internet)

El comportamiento de las radiaciones electromagnéticas varía mucho según su frecuencia. Las que nos ocupan aquí (servicios de telecomunicación) están muy alejadas de las radiaciones ionizantes y de las que producen efectos fotoquímicos. Sólo tienen efectos térmicos. Numerosísimos estudios serios realizados en diversos países han determinado que, efectivamente, producen un efecto de calentamiento en los tejidos del cuerpo humano, pero solamente si tienen suficiente energía. Hoy se conoce perfectamente a partir de qué nivel de energía puede producirse algún efecto en el cuerpo humano. En consecuencia, se han publicado normas especificando los niveles que no se deben sobrepasar y que, por prudencia, se han establecido, por lo menos, 50 veces inferiores al mínimo que puede afectar al cuerpo humano.

Las instalaciones que tenemos en España, aún sumando los efectos de todos los terminales, estaciones base, WiFi, etc. funcionando todos a la vez, sólo alanzan el 4% del máximo establecido que, como hemos dicho, ya de por sí es muy inferior al que puede percibir nuestro cuerpo.

Por otra parte,  el cuerpo humano está adaptado a vivir en las condiciones reinantes en nuestro planeta. Entre otras cosas, a recibir radiaciones procedentes del sol, al campo magnético de la tierra, a su radiactividad natural, a la radiación cósmica, etc. La energía que difunden los sistemas de telecomunicación es muy inferior a la de las fuentes naturales.

Con todo, se han publicado notas alarmantes atribuyendo efectos nocivos a estas radiaciones, pero carecen de fundamento. Decir cosas es fácil. Y utilizar argumentos falaces también. Y publicar noticias alarmantes "vende"  Pero lo que determina lo que pasa a nuestro organismo es la realidad, no la fantasía. Siempre hay que contrastar lo que leemos con otras fuentes de información y asegurarnos de que son fiables, serias y reconocidas universalmente. 




Para quien quiera más detalles, hay amplia información en:

http://ccars.org.es/

http://www.icnirp.org/

https://www.coit.es/noticias/el-comite-cientifico-asesor-en-radiofrecuencias-y-salud-ccars-analiza-las-ultimas









martes, 13 de febrero de 2018

Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas (IMID)

El 24/01/2018 asistimos a una jornada sobre este tema en el Ministerio de Sanidad. Se propone un nuevo enfoque para este tipo de enfermedades, una de las cuales es el lupus.

Son enfermedades heterogéneas que tienen puntos comunes: todas son inflamatorias, en todas interviene el sistema inmune, todas son crónicas, todas tienen comorbilidades, suelen aparecer más de una en el mismo paciente lo que quiere un tratamiento conjunto. Todas son complejas y todas parten de una predisposición genética que se activa con factores medioambientales.

Las IMID en conjunto afectan a un 6,4% de la población de España mayor de 16 años: 2,5 millones y su coste es de 12.000 millones de euros al año incluyendo los costes indirectos (horas de trabajo perdidas, transportes, etc)

Se señala que hay que tener en cuenta no sólo los aspectos clínicos del paciente sino el efecto de la enfermedad sobre su calidad de vida y su sufrimiento.

Generalmente el diagnóstico precoz evita que el paciente sufra una discapacidad.


Un enfoque conjunto, multidisciplinar, (En lugar de que el paciente sea tratado independientemente por varios especialistas no coordinados) redundaría en una mejora de la situación del paciente y en una reducción de costes.

Es decir, si en lugar de buscar mejoras separada e individualmente para cada enfermedad se diera un enfoque conjunto, se utilizarán los recursos de modo mucho más eficiente y se podrían conseguir más resultados en menos tiempo y con menos coste.