martes, 25 de julio de 2017

Lanzamiento de Frena el Sol Frena el Lupus

Intervinimos en el lanzamiento de la Campaña Frena el Sol Frena el Lupus, mediante la cual los socios de las asociaciones de lupus pueden beneficiarse de un descuento del 50% en fotoprotectores, tal como se explica en la web

http://www.fefac.cat/frenaellupus/ESP/









viernes, 30 de junio de 2017

lunes, 26 de junio de 2017

miércoles, 7 de junio de 2017

Jornada en el Ministerio de Sanidad sobre la Perspectiva de los Pacientes en las Guías de Práctica Clínica


Asistimos a esta jornada en la que, entre otros destacados ponentes, intervino Pilar Pazos. El Ministerio de Sanidad viene publicando guías de práctica clínica para uso de médicos, pacientes, cuidadores y familiares, guías que va actualizando y mejorando continuamente.


Siguiendo la tendencia generalizada en toda Europa, se va involucrando cada vez más a los pacientes en todo lo que concierne a su salud, tanto en cuanto a su conocimiento de su patología, como en la toma de decisiones sobre tratamientos, como en el funcionamiento del Sistema de Salud. El paciente tiene que implicarse, comprometerse y responsabilizarse. Las decisiones sobre lo que afecta a su salud tienen que ser compartidas entre el médico y el paciente.

Conforme a estas ideas, las guías tienen que incorporar la visión de los pacientes. Así Pilar Pazos había intervenido en la redacción de la guía GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA (GPC) SOBRE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO y, en su ponencia, expuso su punto de vista.

GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA (GPC) SOBRE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

Otros puntos de lo que se dijo en la jornada que nos gustaría destacar son:

Es necesario tratar al paciente en su totalidad. No solamente lo estricto de su enfermedad.

Se observa entre algunos médicos una excesiva tendencia a referirse exclusivamente a protocolos preestablecidos y a un abuso de pruebas diagnósticas (radiografías, análisis, etc) en lugar de escuchar y comprender suficientemente al paciente (Debido a la presión que sobre ellos se ejerce de no pasarse de 7 minutos por paciente)

Muchos pacientes olvidan que la medicina no es una ciencia exacta y que las pruebas diagnósticas no son infalibles, por lo que tienen expectativas irrealistas. Otros no se atreven a hacer preguntas al médico por temor a ofenderle. Por otra parte, la situación emocional en que se encuentra el enfermo le hace perder objetividad.

La fragmentación en especialidades médicas obstaculiza la visión global de la problemática del paciente.


Señalamos la presencia de Dª Nélida Gómez-Corzo, Pdte. de la Asoc. de Lúpicos de Asturias, que estando de vacaciones en Benidorm, viajó (ida y vuelta) a Madrid exclusivamente para asistir a esta jornada.









jueves, 25 de mayo de 2017

Congreso Nacional de Lupus 2017

Este año tuvo lugar en la histórica ciudad de Ávila. En una iglesia, joya de la arquitectura gótica, que se ha reconvertido como auditorio: El Auditorio Municipal de San Francisco. Un selecto plantel de eminentes médicos nos ilustró sobre diferentes aspectos de nuestra complicada enfermedad.

No repetiremos el programa, ya que se puede ver aquí:

Programa

Los ponentes captaron la intensa atención del público, formado, sobre todo, por miembros de varias organizaciones de pacientes. El Dr. J.L.Andreu insistió en la importancia de la labor de las asociaciones para conseguir mejoras para su situación. En los turnos de preguntas que siguieron a cada intervención el público participo activamente.

Cerró el Congreso el ameno concierto que nos dedicó la Coral Amicus Meus de Ávila









martes, 23 de mayo de 2017

Manchester attack

We feel outraged by the savage attack and share the sorrow of the persons and families affected as well as the shock on  the British community.

domingo, 14 de mayo de 2017

El más emblemático símbolo de Madrid se iluminó de morado. Spain's capital most emblematic landmark lit in purple

La noche del 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, el monumento más emblemático de Madrid, la fuente de La Cibeles, se iluminó de morado en honor de los afectados de lupus

viernes, 12 de mayo de 2017

Nota de Prensa del Ayuntamiento de Las Rozas de Madrid


Nota de prensa del Ayuntamiento de Torrejón



Manifiesto del Día Mundial del Lupus


Considerando que el lupus es una enfermedad grave e incurable que puede dañar seriamente cualquier órgano del cuerpo llegando, en algunos casos, a ser mortal y

Considerando que el lupus es un problema global que afecta a millones de mujeres, hombres y niños de todas las nacionalidades, razas, etnias y edades en todo el mundo y

Considerando que en el mundo hay muchos médicos que desconocen los síntomas y efectos del lupus, dando lugar a que haya pacientes que sufren durante muchos años antes de que se les diagnostique y trate correctamente y

Considerando que la investigación sobre el lupus y el desarrollo de tratamientos más efectivos y seguros está infra-financiada en comparación con otras enfermedades de similar severidad y magnitud y

Considerando que los afectados de lupus se enfrentan de por vida a los efectos impredecibles de esta enfermedad que puede cambiarles la vida y

Considerando que hay una necesidad mundial de informar y apoyar a las personas y familiares afectados de lupus y

Considerando que hay en todo el mundo la necesidad urgente de concienciar a las poblaciones sobre los efectos devastadores del lupus

Resolvemos designar el día 10 de mayo como Día Mundial del Lupus, día en el que las organizaciones de afectados de lupus de todo el mundo reclaman a los sectores público y privado recursos para la investigación médica del lupus, programas de formación para profesionales, pacientes y público en general así como el reconocimiento mundial del lupus como un problema de salud importante




Mesa informativa en la calle Real de Las Rozas de Madrid











lunes, 8 de mayo de 2017

Mesa informativa en el Hospital de Torrejón de Ardoz

Fuimos visitados por la Concejal de Sanidad, el Concejal de Bienestar Social y el Director del Hospital entre otras personalidades.