sábado, 22 de abril de 2017

Consejo de Discapacidad

Ayer participamos en el Consejo de Discapacidad de Las Rozas. Se revisó todo lo que se ha hecho por facilitar la vida a las personas con discapacidad. Las Rozas está muy volcada en este tema. Y también lo está en el deporte.
De paso, el alcalde anunció que en Las Rozas se celebrará el Día Mundial del Lupus

miércoles, 5 de abril de 2017

Participamos en la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz

Participamos en la reunión de ayer, 4 de abril,  de la Mesa de Diversidad Funcional (Discapacidad) de Torrejón de Ardoz. Se revisaron las últimas actuaciones de la Mesa, las nuevas actividades de las varias asociaciones y se acordaron las próximas actuaciones.
 
Estas reuniones son interesantes, entre otros motivos, porque la problemática con que se enfrentan unas y otras asociaciones tiene muchos puntos comunes

Nosotros expusimos que seguimos informando y apoyando a los lúpicos que nos consultan y que hacemos lo que podemos por divulgar el conocimiento del lupus. Entre otras cosas mediante el Día Mundial del Lupus.

Varias asociaciones se ofrecieron a colaborar con nosotros insertando en sus webs el manifiesto del Día Mundial del Lupus.

Entrevistados sobre lupus

Creemos que nos interesa que se sepa lo que supone para una persona el estar afectada de lupus. Cómo le afecta a su vida diara. Por eso solemos prestarnos a este tipo de entrevistas. El día 3 participamos en una de estas entrevistas realizada por una empresa de estudios de opinión para un laboratorio.

martes, 28 de marzo de 2017

domingo, 12 de marzo de 2017

sábado, 11 de marzo de 2017

ENCUENTRO NACIONAL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES organizado por el FORO ESPAÑOL DE PACIENTES

El 9-3-2017 participamos activamente en este encuen
tro. Su progama consistió en dos puntos:

1- Realizar un análisis DAFO del movimiento asociativo de pacientes y

2- Realizar un estudio Delphi para consensuar la actualización de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes del 2003 que se resumió en el Decálogo del Paciente del 2003

  1. INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA RESPETANDO LA PLURALIDAD DE LAS FUENTES
  2. DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE
  3. RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE INFORMADO 
  4. RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA CONFIANZA MUTUA
  5. FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES
  6. PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DE PRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA
  7. DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS
  8. RECONOCIMIENTO DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO AGENTES DE LA POLÍTICA SANITARIA
  9. MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE SUS DERECHOS BÁSICOS
  10. GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS PACIENTES



Se insistió en la necesidad de humanizar la medicina que, con el avance tecnológico, ha tendido a ocuparse prioritariamente de los aspectos físicos. También en la necesidad de involucrar y empoderar más al paciente en todo lo que le afecta en materia de salud.



miércoles, 1 de marzo de 2017

Petición de información sobre Lupus

Una alumna de Bachillerato de Investigación de Ciencias nos solicitó información sobre aspectos del lupus. Se trataba de contestar un cuestionario. Lo difundimos entre las personas que conocemos que tienen lupus con el ruego de que lo rellenasen y enviasen.
Estamos sorprendidos y encantados de que hayan rellenado y enviado el cuestinario, hasta hoy, 907 personas.

Insertamos un extracto del email que esta estudiante nos envió cuando el número de las respuestas era de 643

 Sí, por ahora estoy recibiendo muchas respuestas, estoy súper contenta con los resultados y en cómo está respondiendo la gente de bien. Esta mañana tenía 52 respuestas, y ahora mismo tengo 643, ¡y no para de aumentar! Queremos daros las gracias, por mi parte y por la de mi tutor del trabajo, Joaquín Gómez, a todas las personas que estáis colaborando. Y no sólo en mi trabajo y en la gente como yo que os pide ayuda para este tipo de cosas, sino en gente que, por desgracia, padece esta enfermedad. Por ambas partes estáis haciendo un gran trabajo, y espero que vuestra ayuda llegue muy lejos, tanto en colaborar con estas personas, como para que la enfermedad se de a conocer y los avances médicos puedan llegar un poquito más lejos. También agradeceros una cosa muy importante, y es que, con 17 años, ya sé lo que es esforzarte por algo y que ese esfuerzo de sus frutos. Llevo desde principio de curso, e incluso algo antes, trabajando en este trabajo, y ahora sé de verdad que merece la pena. Un millón de gracias, y un saludo enorme.


Es para nosotros un gran orgullo el haber podido ser de ayuda a esta jóven estudiante.

Entrega de premios Prodis.

Como miembros del Consejo de Discapacidad hemos asistido hoy a la entrega de premios del CERMI Madrid (Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid) Nos satisface mucho que uno de los premios se haya otorgado al Ayuntamiento de las Rozas por su apuesta decidida y atención especial en contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. 


martes, 28 de febrero de 2017

Longevidad y calidad de vida

Hemos asistido hoy, en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social (entidad colaboradora de la Organización Mundial de la Salud) a la mesa redonda anticipo del Congreso Internacional sobre Longevidad y Calidad de Vida que tendrá lugar en Madrid el próximo día 1 de junio
Poco a poco se va aumentando la longevidad de las personas. Pero además de prolongar la vida es necesario que en esa etapa final se tenga una calidad de vida aceptable. 
Las medidas a adoptar son generalmente de todos conocidas, pero no siempre aplicadas: alimentación, ejercicio, actividad, etc.

Hemos aprovechado el turno de preguntas para llamar la atención sobre la situación de los afectados de lupus

jueves, 26 de enero de 2017

Reunión del Consejo Sectorial de la Mujer

Participamos en representación de dos asociaciones: Lúpicos Solidarios y Asoc. Española de Esclerodermia. Las Rozas es muy activa en acciones de sensibilización y prevención de la violencia de género, igualdad de oportunidades, igualdad salarial, cursos de prevención y atención, actos conmemorativos, etc. En la reunión se revisaron las actividades llevadas a cabo en el último trimestre y se aprobó el programa para el próximo.

martes, 3 de enero de 2017

Caminata de San Silvestre

Con el fin de contribuir a la difusión del lupus, participamos en la caminata que tuvo lugar el día de San Silvestre en Las Rozas de Madrid



miércoles, 14 de diciembre de 2016

¿Existe un plan de alimentación específico para las personas con lupus?

Si bien existen muchas indicaciones de dietas específicas para personas con lupus en sitios de internet, incluso libros, es importante saber que no hay una dieta especial.

La dieta es un aspecto esencial de la vida, tengamos o no una enfermedad crónica, por eso hay que destacar que lo ideal es aportar, a través de una dieta equilibrada, vitaminas y minerales que mejoran los síntomas de la enfermedad, o que bien evitan brotes de la misma y mejoren la calidad de vida del paciente.

Según la nutricionista María José Jara, académica de la Universidad Mayor, debes prestar atención a ciertos hábitos o elementos:
  1. Evite la alfalfa
El germen de alfalfa es la única restricción dietética para los pacientes con lupus, por tener un alto contenido de L-canavanina (aminoácido no proteico) que puede producir la reactivación de la enfermedad y aumentar la inflamación.
Si tienes intenciones de agregar las hierbas, suplementos dietéticos o vitaminas a su dieta, es conveniente que antes de hacerlo tu médico te de las indicaciones. Esto se debe a que algunas hierbas o suplementos pueden contrarrestar la acción de algunos medicamentos utilizados contra el lupus.
Además de la alfalfa, también se desaconsejan otros alimentos como el ajo, los lácteos, productos a base de harina, carne roja, la cafeína, entre otros.
  1. El consumo de alcohol
Su consumo en forma muy moderada (poco más de un vaso por día) ha sido asociado a una disminución de los ataques cardíacos. Sin embargo, su utilización más allá de esos parámetros puede actuar como un agente de gran toxicidad, sobre el sistema nervioso, la sangre, el estómago, hígado, páncreas, corazón, músculos y huesos.
Justamente porque el Lupus es una enfermedad multisistémica, se aconseja consumir alcohol en forma modesta o, directamente, suprimirlo, porque puede interactuar con los antinflamatorios y los corticoides, causando problemas gastrointestinales, úlcera péptica o gastritis. Puede también interactuar con los sedantes y barbitúricos, desvirtuando sus efectos.
  1. Consideraciones dietéticas para el uso de corticosteroides
Los corticosteroides deben tomarse según lo indique tu médico de preferencia. En caso de que no te diga nada, debes hacerlo durante las mañanas. Con dosis superiores a los 7,5mg existe la posibilidad de aumentar de peso.
Otros de los efectos secundarios de los corticosteroides son el cambio de carácter, provocando que algunos puedan convertirse el diablo en persona. Además, pueden producir periodos de euforia.
Por otro lado, los corticosteroides también pueden causar o empeorar la osteoporosis, una enfermedad que ataca a los huesos volviéndolos más frágiles y quebradizos. Si tiene osteoporosis, usted debe comer alimentos ricos en calcio todos los días para ayudar con el crecimiento óseo.
A veces el paciente puede notar que ciertos alimentos no le sienten tan bien como esperaba. En caso de duda y de sentir molestias con determinados alimentos, os recomiendo que consultéis a vuestro médico para que estudie vuestro caso concreto y elimine ese alimento de vuestra dieta que os está haciendo daño.

Descripción del autor: Edith Gómez es editora en Gananci, apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online. Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo. Le inquietan las ideas de negocio y, más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.
Twitter: @edigomben







martes, 13 de diciembre de 2016

Jornada Somos Pacientes, de Farmaindustria

Estuvimos presentes en esta jornada, en la que, como en otros foros similares, se insistió en la conveniencia de que el paciente esté adecuadamente informado y participe activamente en los ensayos clínicos.

Se pude ver el programa del evento aquí:

http://www.somospacientes.com/wp-content/uploads/2016/11/Agenda-Provisional-Jornada-SP20165.pdf

y se puede seguir todo el desarrollo del acto en esta grabación:

http://www.somospacientes.com/streamings/iv-jornada-somos-pacientes-y-entrega-de-la-ii-edicion-de-los-premios-somos-pacientes/