miércoles, 6 de mayo de 2015

Los pacientes con lupus denuncian que “siguen en la oscuridad” en su Día Mundial.
·       La Federación Española de Lupus denuncia que siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los afectados

  • Reclama la incorporación del lupus en el baremo de discapacidades y la financiación pública de fotoprotectores
La Federación Española de Lupus  conmemora el Día Mundial de la enfermedad, el 10 de mayo, bajo el lema “Un año más en la oscuridad”, con la intención de recordar que todavía siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes, más de  40.000 personas en nuestro país.
Lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable, que aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad fértil.
 Cursa con brotes y exacerbaciones  continuas de enfermedad, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la propia enfermedad sumamos los negativos de una medicación extremadamente agresiva.
Consideramos que el lupus es una enfermedad altamente discapacitante por dos razones:


  1. Por las lesiones orgánicas  que provoca
  2. Por las  importantes limitaciones que supone para las actividades  de la vida diaria
Las limitaciones a las que hacemos referencia  se deducen con claridad:
-        Debemos evitar de manera estricta la exposición al sol, tanto directa como indirectamente.
-        Debemos evitar el esfuerzo físico prolongado y el esfuerzo físico intenso
Uno de nuestros objetivos principales en FELUPUS es conseguir que el lupus esté incluido en el baremo de discapacidades.
Con el reconocimiento  del  grado de discapacidad se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de lupus, ya que el trabajo desempeñado por este colectivo se adecuaría a su situación personal a la vez que el empleador se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación vigente.
La valoración  de la Discapacidad debe determinarse por la limitación para las actividades  de la vida diaria que genere la patología y que esa limitación hará que una persona alcance un mayor o menor grado  de discapacidad, entendemos que está claramente acreditado que los lúpicos tiene una importante limitación para su desenvolvimiento  en la vida cotidiana y, muy espacialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo éste un problema cuya resolución está en manos de la Administración.
La situación actual, donde no se conoce ningún grado de discapacidad  pro tener diagnosticado un lupus, nos lleva, a  ser los “discapacitados invisibles “ , a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social .
El causante principal y  uno de os principales  desencadenantes de la enfermedad   y los brotes de lupus es la luz solar, y por tanto, debemos protegernos todos los días  con fotoprotección.
Los mayores expertos del mundo en la enfermedad lúpica consideran imprescindible que todos los enfermos de lupus se apliquen fotoprotector diariamente como prevención, puesto que la acción solar es causa directa del desencadenamiento de brotes importantes de la  enfermedad que, en no pocos casos, requiere hospitalización.
El Boletín Oficial de las Cortes Generales publicó  el 6 de junio de 2011 la Declaración Institucional e la que avalan lo anteriormente expuesto y que reproducimos a continuación:


En este sentido se publicó la Orden IET/543/2012, de 14 de marzo, por la que se determinan las condiciones técnicas que deben reunir los filtros de rayos ultravioletas destinado a ser instalados en el campo de visión del conductor en 180º hacia delante de los vehículos en servicio que vayan a ser conducidos por personas diagnosticadas de lupus.

Pero en cuanto a los fotoprotectores que debemos aplicarnos a diario los lúpicos tenemos que pagar el 100% de los mismos a pesar de haber  sido reconocido por el Ministerio de Sanidad  como tratamiento coadyugante   y, además, hacerlo a precio de cosmético, viniendo este pago o copago en detrimento de la equidad.

Por todo lo expuesto con anterioridad SOLICITAMOS AL MINISTERIO DE SANIDAD    SE AGILICEN LAS ACCIONES   PARA QUE LA DIRECCIÓN GENERAL DE COHESIÓN DEL SNS INCLUYA EN LAS PRESTACIONES SANITARIAS EL FOTOPROTECTOR PARA LOS AFECTADOS DE LUPUS.
                
La Federación Española de Lupus (FELUPUS), es una Organización No Gubernamental sin ánimo de lucro constituida en 1996 con el objetivo general de coordinar la labor de sus asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre todas para contribuir al mejor estado de las personas con Lupus y familiares, tanto en el plano psicológico, como en el social y sanitario.
Actualmente está formada por 25 Asociaciones de Lupus en todo el territorio nacional, a través de las cuales proporciona apoyo e información a los afectados, tanto de las últimas novedades y tratamientos, como en los recursos que tienen a su disposición.
En colaboración con la Fundación Americana de Lupus y Lupus Europe, de la que es miembro, forma parte del Comité Organizador Internacional del Día Mundial del Lupus y como miembro de COCEMFE forma parte del Consejo de esta entidad.

Federación Española de Lupus
C/ Moreto, 7, 5º Derecha, Despacho 5
28014 Madrid
Móvil Contacto :  674 250 527 (Pilar Pazos Casal, Presidenta)  


ACTIVIDADES DE LA FEDERACIÓN PARA EL DÍA MUNDIAL DEL LUPUS
FELUPUS (Federación Española de Lupus) y ALADA (Asociación de Lupus de Aragón) organizaron este año el
XIV Congreso Nacional de Lupus,
que será en Zaragoza, los días 15 y 16 de mayo de 2015 .


Promoción de los cupones de lotería de la ONCE dedicados al lupus para el sorteo del 7 de mayo. Con el fin de dar más visibilidad a la enfermedad del lupus .






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