Hemos asistido hoy, en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social (entidad colaboradora de la Organización Mundial de la Salud) a la mesa redonda anticipo del Congreso Internacional sobre Longevidad y Calidad de Vida que tendrá lugar en Madrid el próximo día 1 de junio
Poco a poco se va aumentando la longevidad de las personas. Pero además de prolongar la vida es necesario que en esa etapa final se tenga una calidad de vida aceptable.
Las medidas a adoptar son generalmente de todos conocidas, pero no siempre aplicadas: alimentación, ejercicio, actividad, etc.
Hemos aprovechado el turno de preguntas para llamar la atención sobre la situación de los afectados de lupus
martes, 28 de febrero de 2017
jueves, 26 de enero de 2017
Reunión del Consejo Sectorial de la Mujer
Participamos en representación de dos
asociaciones: Lúpicos Solidarios y Asoc. Española de Esclerodermia.
Las Rozas es muy activa en acciones de sensibilización y prevención
de la violencia de género, igualdad de oportunidades, igualdad
salarial, cursos de prevención y atención, actos conmemorativos,
etc. En la reunión se revisaron las actividades llevadas a cabo en
el último trimestre y se aprobó el programa para el próximo.
martes, 3 de enero de 2017
Caminata de San Silvestre
Con el fin de contribuir a la difusión del lupus, participamos en la caminata que tuvo lugar el día de San Silvestre en Las Rozas de Madrid
miércoles, 14 de diciembre de 2016
¿Existe un plan de alimentación específico para las personas con lupus?
Si bien existen muchas indicaciones de dietas
específicas para personas con lupus en sitios de internet, incluso
libros, es importante saber que no hay una dieta especial.
La dieta es un aspecto esencial de la vida,
tengamos o no una enfermedad crónica, por eso hay que destacar que
lo ideal es aportar, a través de una dieta equilibrada, vitaminas y
minerales que mejoran los síntomas de la enfermedad, o que bien
evitan brotes de la misma y mejoren la calidad de vida del paciente.
Según la nutricionista María José Jara,
académica de la Universidad Mayor, debes prestar atención a ciertos
hábitos o elementos:
- Evite la alfalfa
El germen de alfalfa es la
única restricción dietética para los pacientes con lupus, por
tener un alto contenido de L-canavanina (aminoácido no proteico) que
puede producir la reactivación de la enfermedad y aumentar la
inflamación.
Si tienes intenciones de agregar las hierbas,
suplementos dietéticos o vitaminas a su dieta, es conveniente que
antes de hacerlo tu médico te de las indicaciones. Esto se debe a
que algunas hierbas o suplementos pueden contrarrestar la acción de
algunos medicamentos utilizados contra el lupus.
Además de la alfalfa, también se desaconsejan
otros alimentos como el ajo, los lácteos, productos a base de
harina, carne roja, la cafeína, entre otros.
- El consumo de alcohol
Su consumo en forma muy moderada (poco más de
un vaso por día) ha sido asociado a una disminución de los ataques
cardíacos. Sin embargo, su utilización más allá de esos
parámetros puede actuar como un agente de gran toxicidad, sobre el
sistema nervioso, la sangre, el estómago, hígado, páncreas,
corazón, músculos y huesos.
Justamente porque el Lupus es una enfermedad
multisistémica, se aconseja consumir alcohol en forma modesta o,
directamente, suprimirlo, porque puede interactuar con los
antinflamatorios y los corticoides, causando problemas
gastrointestinales, úlcera péptica o gastritis. Puede también
interactuar con los sedantes y barbitúricos, desvirtuando sus
efectos.
- Consideraciones dietéticas para el uso de corticosteroides
Los corticosteroides deben tomarse según lo
indique tu médico de preferencia. En caso de que no te diga nada,
debes hacerlo durante las mañanas. Con dosis superiores a los 7,5mg
existe la posibilidad de aumentar de peso.
Otros de los efectos secundarios de los
corticosteroides son el cambio de carácter, provocando que algunos
puedan convertirse el diablo en persona. Además, pueden producir
periodos de euforia.
Por otro lado, los corticosteroides también
pueden causar o empeorar la osteoporosis, una enfermedad que ataca a
los huesos volviéndolos más frágiles y quebradizos. Si tiene
osteoporosis, usted debe comer
alimentos ricos en calcio todos los días
para ayudar con el crecimiento óseo.
A veces el paciente puede notar que ciertos
alimentos no le sienten tan bien como esperaba. En caso de duda y de
sentir molestias con determinados alimentos, os recomiendo que
consultéis a vuestro médico para que estudie vuestro caso concreto
y elimine ese alimento de vuestra dieta que os está haciendo daño.
Descripción del autor: Edith
Gómez es editora en Gananci,
apasionada del marketing digital, especializada en comunicación
online. Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo
nuevo. Le inquietan las ideas de negocio y, más aún, aportar una
mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.
Twitter: @edigomben
martes, 13 de diciembre de 2016
Jornada Somos Pacientes, de Farmaindustria
Estuvimos presentes en esta jornada, en la que, como en otros foros similares, se insistió en la conveniencia de que el paciente esté adecuadamente informado y participe activamente en los ensayos clínicos.
Se pude ver el programa del evento aquí:
http://www.somospacientes.com/wp-content/uploads/2016/11/Agenda-Provisional-Jornada-SP20165.pdf
y se puede seguir todo el desarrollo del acto en esta grabación:
http://www.somospacientes.com/streamings/iv-jornada-somos-pacientes-y-entrega-de-la-ii-edicion-de-los-premios-somos-pacientes/
Se pude ver el programa del evento aquí:
http://www.somospacientes.com/wp-content/uploads/2016/11/Agenda-Provisional-Jornada-SP20165.pdf
y se puede seguir todo el desarrollo del acto en esta grabación:
http://www.somospacientes.com/streamings/iv-jornada-somos-pacientes-y-entrega-de-la-ii-edicion-de-los-premios-somos-pacientes/
miércoles, 7 de diciembre de 2016
Inauguración de una rotonda por la inclusión de personas con discapacidad
Invitados por el alcalde de Las Rozas, participamos en la inauguración de una rotonda dedicada a la plena inclusión de personas que tienen algún tipo de discapacidad.
lunes, 5 de diciembre de 2016
Marcha por la inclusión de personas con discapacidad en Torrejón de Ardoz
El sábado día 3 de diciembre participamos en la marcha por la inclusión de personas con discapacidad en el magnífico Parque Europa de Torrejón de Ardoz. De nuevo constatamos que hay muchas personas con discapacidad que nos superan a los que no tenemos ninguna (por poner un ejemplo banal entre muchos, un cinturón negro de karate que claramente me supera a mí que sólo soy cinturón verde) Nuestra mascota hizo lo que pudo y supo para difundir el conocimiento del lupus.
domingo, 4 de diciembre de 2016
Consejo de Discapacidad
Como miembros del Consejo de Discapacidad de Las Rozas de Madrid, el pasado día 2 de diciembre participamos en su sesión ordinaria, centrada en adoptar las medidas necesarias para que la ciudad sea accesible para todos. Incluídas las actividades deportivas.
Yarn Bombing
La Fundación Manantial, de acción social, organizó esta actuación que permite el desarrollo de una actividad en un espacio de socialización para personas con discapacidad. Lúpicos Solidarios contribuyó aportando un fragmento tejido por una de sus socias. Con todos las aportaciones se pudieron vestir cuatro árboles que se encuentran en la esquina de la Avda.de la Constitución con la Avda. Virgen del Loreto en Torrejón de Ardoz.
jueves, 1 de diciembre de 2016
Mesa informativa en el Mercadillo Solidario de Torrejón de Ardoz
Ayer 30 de noviembre, en el Centro Polivalente, estuvimos con un mesa informativa dando a conocer la situación de los pacientes de lupus. Estuvo muy concurrido y se interesaron muchas personas. Entre otros, acudieron a visitarnos el Alcalde, la Concejal de Sanidad, Educación y Administración y la Concejal de Mayores, Mujer y Voluntariado.
domingo, 27 de noviembre de 2016
Hemos participado en tres eventos en dos días
Jueves 24 por la mañana: Encuentro Consejo Sectorial de la Mujer de Las Rozas contra la Violencia de Género
Jueves 24 por la tarde: Gala en el Teatro José María Rodero de Torrejón de Ardoz con motivo del Día Internacional de la Discapacidad. El Alcalde agradeció nuestra presencia y nos felicitó por la Mención Honorífica que nos otorgaron en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social.
El grupo de teatro de la Asociación Astor (personas con discapacidad intelectual o del desarrollo) nos deleitó con una impecable y regocijante representación teatral. Una vez más se demuestra que una persona con una discapacidad puede hacer cosas que muchos de los que no tenemos discapacidad no somos capaces de hacer.
La Fundación Manantial presentó la canción “Lo mejor de ti”
Cerró la sesión el Orfeón Fermín Gurbindo, de la ONCE con un selecto repertorio de obras clásicas y populares ejecutado con envidiable maestría. Emocionante ver como un grupo de personas, en su mayoría ciegas o con deficiencias visuales graves, tres de ellas con sus perros guía, dirigidas por una directora ciega, nos superan a muchos videntes.
Viernes 25 Jornada de Puertas Abiertas para Organizaciones de Pacientes sobre Investigación Clínica en Laboratorios Lilly. Sumamente instructivas todas las conferencias, presentadas por ponentes de indudable nivel. Tuvimos también la oportunidad de intercambiar impresiones con representantes de otras asociaciones, tanto de lupus como de otras enfermedades, entre ellas de Esclerodermia, asociación con la que compartimos socios.
martes, 22 de noviembre de 2016
El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid hace entrega de una Mención Honorífica a nuestra Presidente
Al final del Congreso de Pacientes, Innovación y Tecnología que tuvo lugar el pasado 16 de noviembre D. Jesús Sánchez Martos hizo entrega de dicha mención
Comunicación sobre Disfunción Cognitiva en el Lupus
Participamos en el 10º Congreso de Pacientes, Innovación y Tecnología que tuvo lugar los días 15 y 16 de este mes de noviembre, con una comunicación sobr ese tema, exponiendo las dificultades que sufren, aproximadamente la mitad de los lúpicos, por esta afectación:
-Dificultad de concentración
-Lagunas de memoria más notables que las que experientamos todos
-Dificultad en encontrar palabras para expresarse
-Sensación de confusión.
-Dificultad de concentración
-Lagunas de memoria más notables que las que experientamos todos
-Dificultad en encontrar palabras para expresarse
-Sensación de confusión.
sábado, 19 de noviembre de 2016
10º Congreso de Pacientes, Innovación y Tecnología. Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social
10º
Congreso de Pacientes, Innovación y Tecnología. Instituto Europeo
de Salud y Bienestar Social
Resultó muy interesante
porque intervinieron ponentes de muy alto nivel que se encuentran en
la punta de lanza (“state of the art”) de la investigación
médica y de la aplicación a la medicina de los últimos avances
tecnológicos.
Nos pareció oportuno que
se hablase de la humanización de la Asistencia Sanitaria, cuando la
extensiva sustitución de personas por máquinas tiende a
deshumanizarla
Acorde con el título del
congreso, se habló de las aplicaciones tecnológicas biomédicas a
la práctica clínica, sistemas de inteligencia artificial, medicina
regenerativa, nutrigenómica, márketing digital, big data,
tecnologías de comunicación de salud, telemedicina, biotecnología,
prótesis electromiográfica, etc.
Al ser nosotros afectados
de lupus nos agradó que hubiese una ponencia sobre el tratamiento de
las enfermedades crónicas.
Particular mención nos
merecen la exposición sobre aféresis terapéutica y la ponencia
sobre la aplicación de la terapia celular con células madre a la
práctica clínica en las enfermedades neurológicas. Interesante
porque el número de afectados por enfermedades neurológicas está
aumentando sustancialmente. Interesante también por la aplicación
de células madre, toda vez que Nélida Gómez Corzo, Presidente de
Asoc. Lúpicos de Asturias, está muy comprometida con este tema y es
Vicepresidente de la Fundación para la
Investigación con Células Madre Uterinas.
Nos
gustó especialmente que un odontólogo presentase una comunicación
sobre el manejo odontológico de los pacientes con LES exponiendo
los aspectos a tener en cuenta y los riesgos a evitar. Es alentador
ver que el conocimiento del lupus se va extendiendo.
El
acto se culminó con la entrega de premios a la Excelencia Sanitaria
a tres personas prominentes que se han distiguido por su prolongado
trabajo y dedicación a conseguirla.
Estas
tres personas fueron:
Dr.
Fernando Anaya, Jefe de la Sección de Aféresis Terapéutica del
Hospital Gregorio Marañón - Madrid
Dr.
Jesús Vaquero, Jefe de Servicio de Neurocirugía del Hospital
Universitario puerta de Hierro – Majadahonda
Dña.
Nélida Gómez Corzo, Presidenta de la Asociación de Lupicos de
Asturias y Vicepresidente de la Fundación para la Investigación con
Células Madre Uterinas.
Este evento atrajo el interés de un púlbico selecto y numeroso como se puede ver en las fotos de dos de las conferencias, de la pausa para café y del discurso pronunciado por Dª Nélida Gómez Corzo
viernes, 18 de noviembre de 2016
Premio a la Excelencia Sanitaria a Dª Nélida Gómez Corzo
Al
final del 10º Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y
Tecnología que tuvo lugar en el Instituto Europeo de Salud y
Bienestar Social en Madrid, los días 15 y 16 de noviembre, se
procedió a la entrega de premios a la Excelencia Sanitaria a
personas que han destacado por su contribución a la mejora de la
situación de los pacientes.
Destacamos
aquí a uno de ellos, Dª Nélida Gómez Corzo, Presidente de la
Asociación Lúpicos de Asturias.
Según
el Instituto, el premio se le concede “en reconocimiento a su
admirable labor en el ámbito sanitario, a su extraordinaria
trayectoria como Presidenta de ALAS, donde está volcando todos sus
esfuerzos en los pacientes con Lupus”
Nélida
lleva muchos años luchando incansable y constantemente por conseguir
mejoras. Citamos como ejemplo la primera de ellas que fue que estuviese disponible en España la hidroxicloroquina, medicamento
de base para el tratamiento del lupus. Inicialmente era necesario
importarlo de Francia o Andorra.
Nélida
consiguió que se promulgase en España una ley permitiendo el uso de
filtros solares en los parabrisas y ventanas laterales de los coches
para proteger a los conductores lúpicos.
Nélida
ha conseguido que se instalen filtros solares en las marquesinas de
las paradas de autobuses y en los autobuses en Oviedo
Nélida
trabaja con la Universidad de Asturias, es Vicepresidente del
Patronato de la Fundación para la Investigación con Células Madre
Uterinas (FICEMU) al que, además, contribuye financieramente.
Etc,
etc. Consideramos justificadísimo y merecidísimo este premio y nos
alegramos de que se reconozcan los méritos de quien lleva tantos años esforzándose por el bienestar de los lúpicos.
Insertamos un breve fragmento de su discurso
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