Mercadillo de Torrejón de Ardoz

El 28 de noviembre instalamos una mesa informativa en el mercadillo de asociaciones de personas con discapacidad. Estuvo muy concurrido y tuvimos ocasión de informar a varias personas sobre el lupus.

Exposición de manualidades realizadas por personas con discapacidad

Entre los días 25 de noviembre y 5 de enero exponemos manualidades realizadas por una lúpica en el Centro Cultural Fronteras, en Torrejón de Ardoz, dentro de los actos de la Semana de la Discapacidad.

Carrera por la inclusión de la discapacidad

El pasado domingo 27 de octubre de 2019 participamos en ese evento con el fin de apoyar la inclusión de personas con discapacidad.

Jornada de lupus en Santander

Asistimos a la jornada organizada por la Asociación Lupus de Cantabria por el viernes 25 de octubre de 2019.

Se trataron tres temas: Lupus cutáneo, campaña Frena el Sol Frena el Lupus y Síndrome Antifosfolípido.

Muy bien expuestos los tres temas, de manera completa y profesional pero a la vez comprensible para los no expertos. Los ponentes dedicaron el tiempo extra que hizo falta para atender las consultas de los presentes.

No podemos transcribir aquí el contenido de las ponencias.Sólo daremos unas pinceladas:

-En lupus cutáneo la proporción entre mujeres y hombres es de 2 a 1

-Si no se trata a tiempo las lesiones pueden convertirse en permanentes.

-Hay dos clases de lupus cutáneo, el malar y el discoide.

-Las zonas afectadas suelen ser las expuestas al sol.

-El laboratorio ESDIN ha sustituido a Ferrer en el suministro de cremas solares a mitad de precio a miembros de asociaciones de lupus

-Para que el fotoprotector sea efectivo es necesario aplicarlo correctamente y en cantidad suficiente.

-Se insiste en que el lupus no se hereda. Necesita una predisposición genética y la acción de determinados factores externos: infecciones, luz ultravioleta, algunos medicamentos...

III Encuentro del Foro Español de Pacientes

El 22 de octubre de 2019  asistimos al 3er encuentro del Foro Español de Pacientes. La representante del Foro Europeo de Pacientes (del que forma parte el español) ha explicado que su finalidad es lograr que todos los pacientes en Europa tengan una asistencia sanitaria de calidad, sin discriminar a nadie (más información en https://www.eu-patient.eu) y, para ello, que los pacientes participen en las decisiones que tomen los diferentes organismos y que les afecten.

Los siguientes ponentes resaltaron las deficiencias que aún existen en cuanto a transparencia, insuficiencia de información, situaciones en que se decide en cosas que afectan a los pacientes sin tener en cuenta su opinión, etc.

Se señala que la situación a mejorar no es únicamente médica sino que tiene otros aspectos como los sociales y que no afecta sólo a los pacientes sino también a las personas de su entorno.

Se ha observado que las administraciones suelen recibir y atender amablemente numerosas visitas de pacientes aislados, exponiendo cada uno su caso particular, pero no les suelen llegar propuestas formales de grupos suficientemente representativos de pacientes.

Una de las causas por las que muchos pacientes se retraen son los prejuicios sociales de nuestra cultura que estigmatiza algunas enfermedades.

En resumen, si los pacientes no nos unimos y reclamamos lo que necesitamos, nadie lo hará por nosotros.

Voluntariado

Hemos intervenido en la nueva legislatura municipal del grupo de Voluntariado

Continuida de la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz

Al haber finalizado la anterior legislatura del Ayuntamiento, la Mesa de Descapacidad Funcional quedó automáticamente disuelta. Al iniciar la nueva legislatura, sus antiguos miembros nos reunimos el 10 de septiembre para acordar su continuidad y para preparar la próxima semana de la discapacidad.

Entrevista en el Ministerio de Sanidad

2019 07 17 Acudimos en representación de la Presidente de FELUPUS a una entrevista con dos representantes de la Directora General de la Cartera de Servicios y Farmacia.
Solicitamos se definan centros médicos de referencia para el lupus. Nos contestaron que se han definido para otras enfermedades pero para autoinmunes hace poco que se ha iniciado un estudio y no sabremos nada hasta que el comité de técnicos llegue a un conclusión.
También hemos insistido en otros aspectos:
-Que se cree un registro nacional de pacientes de lupus para que sepamos con seguridad cuantos somos (la cífra aproximada última que se ha publicado es de 108.000)
- Manifestamos preocupación por la aparición de casos de degeneración macular debida a la hidroxicloroquina. Nos contestan que los datos estadísticos serios demuestran que la incidencia existe pero es muy baja.
- Solicitamos que los fotoprotectores estén financiados por Sanidad. Es un tema candente y difícil porque no sólo afecta a los lúpicos. También a muchas otras enfermedades y en varios grados. Temen abrir la puerta a que al final tienen que ser gratis para todo el mundo (Mi abuelo padecía de xxxx y por lo tanto yo puedo tener propensión a que me afecte el sol...)
- Que se reduzca el tiempo desde que un paciente tiene síntomas hasta que se le diagnostica (actualmente unos 3 años en España)
- Se dé mayor información a la población en general para evitar la exclusión social
- Mayor información al paciente para evitar su desinformación
etc.

Paseo por las enfermedades reumáticas

El día 2 de junio de 2019 participamos en dicho paseo en el Parque Norte de Madrid. Fuimos entrevistados por la agencia EFE Salud que nos mencionó en el artículo que publicó el día 3 en su web

Paseo por la inclusión social de personas con discapacidad

El dia 1 de junio participamos en el tradicional paseo por la inclusión social de personas con discapacidad de Torrejón de Ardoz como miembros que somos del equipo organizador.

Lúpicos Solidarios es galardonado por el Ayuntamiento de Las Rozas

El 21 de mayo de 2019 el Concejal de Asuntos Sociales entregó a nuestra presidente un diploma y un girasol en agradecimiento por el apoyo prestado a las organizaciones de mayores, en un acto multitudinario en el salón de plenos de la Casa Consistorial 

Jornada sobre enfermedades autoinmunes en Valladolid

La Asociación EAVACyL ha desasrrollado unas jornadas llenas de interesantes ponencias, a las que hemos asistido, entre las que destacamos la del Dr Robles sobre síntomas no medibles, como el dolor y la "niebla lúpica" (disfunción cognitiva)

Día Mundial del Lupus

El 10 de mayo instalamos una mesa informativa en la Plaza Mayor de Torrejón de Ardoz y, a solicitud nuestra, el Ayuntamiento de Madrid iluminó de color morado la Fuente de la Cibeles

Marcha de mayores

Coincidiendo con el mes de la concienciación de Lupus instalamos una mesa informativa a la llegada de la marcha de mayores que se celebra cada año en Las Rozas de Madrid. En esta marcha participaron 1.200 personas, muchas de las cuales visitaron nuestra mesa.

Día de Concienciación sobre el Autismo

Invitados por la Federación Autismo Madrid hemos asistido a los actos de su celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Consejo de Discapacidad

Hemos asistido a la reunión de asociaciones del Consejo de Discapacidad
Hemos expuesto nuestra preocupación por el general desconocimiento sobre el modo cómo afecta el lupus a los pacientes y su consiguiente dificultad de encaje social, académico y laboral. Hemos hecho particular hincapié en las limitaciones que impone la disfunción cognitiva (“niebla lúpica”) a la actividad de los afectados.
Remitimos a los interesados en la afectación neurológica del lupus a; https://www.lupus.org/…/como-afecta-el-lupus-al-sistema-ner…

Semana de la Mujer

Lúpicos Solidarios participa en los actos de la Semana de la Mujer