Congreso Nacional de Lupus 2017

Este año tuvo lugar en la histórica ciudad de Ávila. En una iglesia, joya de la arquitectura gótica, que se ha reconvertido como auditorio: El Auditorio Municipal de San Francisco. Un selecto plantel de eminentes médicos nos ilustró sobre diferentes aspectos de nuestra complicada enfermedad.

No repetiremos el programa, ya que se puede ver aquí:

Programa

Los ponentes captaron la intensa atención del público, formado, sobre todo, por miembros de varias organizaciones de pacientes. El Dr. J.L.Andreu insistió en la importancia de la labor de las asociaciones para conseguir mejoras para su situación. En los turnos de preguntas que siguieron a cada intervención el público participo activamente.

Cerró el Congreso el ameno concierto que nos dedicó la Coral Amicus Meus de Ávila

Manchester attack

We feel outraged by the savage attack and share the sorrow of the persons and families affected as well as the shock on  the British community.

El más emblemático símbolo de Madrid se iluminó de morado. Spain's capital most emblematic landmark lit in purple

La noche del 10 de mayo, Día Mundial del Lupus, el monumento más emblemático de Madrid, la fuente de La Cibeles, se iluminó de morado en honor de los afectados de lupus

Nota de Prensa del Ayuntamiento de Las Rozas de Madrid

Nota de prensa del Ayuntamiento de Torrejón

Manifiesto del Día Mundial del Lupus

Considerando que el lupus es una enfermedad grave e incurable que puede dañar seriamente cualquier órgano del cuerpo llegando, en algunos casos, a ser mortal y

Considerando que el lupus es un problema global que afecta a millones de mujeres, hombres y niños de todas las nacionalidades, razas, etnias y edades en todo el mundo y

Considerando que en el mundo hay muchos médicos que desconocen los síntomas y efectos del lupus, dando lugar a que haya pacientes que sufren durante muchos años antes de que se les diagnostique y trate correctamente y

Considerando que la investigación sobre el lupus y el desarrollo de tratamientos más efectivos y seguros está infra-financiada en comparación con otras enfermedades de similar severidad y magnitud y

Considerando que los afectados de lupus se enfrentan de por vida a los efectos impredecibles de esta enfermedad que puede cambiarles la vida y

Considerando que hay una necesidad mundial de informar y apoyar a las personas y familiares afectados de lupus y

Considerando que hay en todo el mundo la necesidad urgente de concienciar a las poblaciones sobre los efectos devastadores del lupus

Resolvemos designar el día 10 de mayo como Día Mundial del Lupus, día en el que las organizaciones de afectados de lupus de todo el mundo reclaman a los sectores público y privado recursos para la investigación médica del lupus, programas de formación para profesionales, pacientes y público en general así como el reconocimiento mundial del lupus como un problema de salud importante

Mesa informativa en la calle Real de Las Rozas de Madrid

Mesa informativa en el Hospital de Torrejón de Ardoz

Fuimos visitados por la Concejal de Sanidad, el Concejal de Bienestar Social y el Director del Hospital entre otras personalidades.

Actos de Lúpicos Solidarios el Día Mundial del Lupus

1- A petición de la Federación Mundial de Lupus pusimos en nuestro Twitter tres cuestionarios sobre la percepción de los enfermos de lupus. Los resultados se han sumado a los de otras asociaciones de todo el mundo y serán publicados el día 7 de mayo. Nosotros somos la única asociación española que ha participado.

2- El domingo día 7 estamos invitados a participar en un chat de la Federación Mundial del Lupus (en inglés) a las 3 de la tarde, hora de Washington, que serán las 9 de la noche en España. En el Twitter de Lupus Chat. Podeis intervenir todos los que querais.

3- El día 8 de mayo, sew 10:30 a 14:00 tendremos un mesa informativa en el Hospital Universitario de Torrejón de Ardoz. Será visitada por  las autoridades y los medios.

4- Las noches de los días 9 y 10 se iluminarán de morado las fachadas de los Ayuntamientos de Las Rozas y de Torrejón de Ardoz. Ambos ayuntamientos colgarán pancartas sobre el Día Mundial del Lupus en sus fachadas. 

4- El día 10, miércoles, estaremos con una mesa informativa en la Calle Real de Las Rozas. En el tramo comprendido entre la Cuesta de San Francisco y la Avd. de la Constitución. 

5- La alcaldía de Madrid nos ha confirmado que, accediendo a nuestra petición, iluminará del color del lupus (el morado) la fuente de la Cibeles la noche del día 10 de mayo.

Las fotos de nuestros actos serán publicadas en la Web de la Federación Mundial del Lupus.