Paseo por la inclusión social de personas con discapacidad

Nuevamente participamos este año en este acto. Esta vez conseguimos la donación de botes de zumos que se incluyeron en las mochilas amarillas que se entregaron a cada uno de los inscritos en el paseo.

Violencia de género

El día 30 de noviembre participamos activamente en la reunión del Consejo Municipal de la Mujer -del que formamos parte- sobre los actos de repulsa a la violencia de género

Mercadillo Solidario en Torrejón de Ardoz

Un año más, el 22 de noviembre estuvimos presentes en el mercadillo solidario de Torrejón de Ardoz. Muy concurrido lo que facilitó el dar a conocer el lupus al público en general y a las autoridades municipales y nos permitió atender numerosas consultas de personas interesadas en esta enfermedad.

Jornada en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social

El pasado 21 de noviembre asistimos a esta interesante jornada en que se expusieron temas tan interesantes y actuales como el bienestar emocional, actividad física en enfermedades crónicas y en envejecimiento, comunicación de salud para pacientes en la era digital y cosmética conectada con las emociones.

Nosotros presentamos una comunicación sobre la degeneración macular en pacientes con lupus, tema que nos preocupa particularmente porque la padecen varias personas de nuestro entorno.

Investigación sobre como influyen las terapias artísticas en las enfermedades autoinmunes

Encuentro Internacional de Expertos de Lupus en Gijón

El 11 de noviembre asistimos a este interesantísimo evento organizado por la Asociación Lúpicos de Asturias. Intervinieron el doctor Sánchez Herrero, Director de la División de Reumatología del Hospital y de la Red Sanitaria Mount Sinai y profesor de medicina de la Universidad de Toronto, Canadá y el doctor Guillermo Ruiz Irastorza, Jefe de la Sección de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario Cruces de Bilbao y Profesor Titular de Medicina UPV/EHU

El Doctor Sánchez Herrero nos habló con detalle de las aportaciones que ha hecho el citado Grupo al conocimiento del lupus y que se han centrado en:

-Las afecciones neuropsiquiátricas en el lupus

-Los nuevos criterios para clasificar el lupus

-La nefritis lúpica

-Los accidentes cerebrovasculares en el lupus

-Los ataques epilépticos en el lupus

-Los accidentes de arteriosclerosis cardiovascular en el lupus

-El cáncer en afectados de lupus

En todos estos casos en que coexiste el lupus con esas afecciones el doctor indicó la frecuencia con que se dan. No son siempre generados por el lupus pero aparecen en pacientes con lupus en mayor o menor frecuencia, dependiendo de si el lupus es más o menos activo. La probabilidad de que se den en un paciente de lupus es, en general, más alta que en la población no afectada de lupus.

El Doctor Guillermo Ruiz Irastorza pronunció dos ponencias: Farmacoterapia del LES y Los Diez Mandamientos del lupus.

Sobre los fármacos para el lupus, el Dr. Ruiz Irastorza nos habló de los glucocorticoides, los antipalúdicos, los inmunosupresores y los biológicos.

Hay dos tipos de glucocorticoides, los genómicos y los no genómicos. 

Los antipalúdicos constituyen el tratamiento de preferencia para el lupus. En el caso de la hidroxicloroquina presenta un riesgo, si bien mínimo, de efecto secundario lesivo para la mácula del ojo. Como alternativa está la mecaprina.

En cuanto a los biológicos se usan principalmente dos, el Rituximab y el Belimumab

Su segunda ponencia, "Los diez mandamientos del lupus" se puede ver en YouTube

https://www.youtube.com/watch?v=JZgm5fRtOIs&t=68s

Inauguración de la sede de la ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES Y VASCULITIS DE CASTILLA Y LEÓN (EAVACyL)a

El pasado día 10 de octubre asistimos a la inauguración de la nueva sede de la ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES AUTOINMUNES Y VASCULITIS DE CASTILLA Y LEÓN (EAVACyL) con gran asistencia de público.
Estuvieron presentes varias personalidades. Entre ellas el alcalde de Valladolid, que pronunció unas palabras, y el equipo de investigación en autoinmunidad, (Grupo de Investigación Clínica en Autoinmunidad  - G.I.C.A.)  liderado por la Dra. Barbado, a quien se hizo entrega de un cheque con la recaudación obtenida por Eavacyl a lo largo del año, 12.000€, para la compra de un microscopio  destinado a la investigación de nuevas terapias clínicas en la lucha de las enfermedades autoinmunes.

Pérdida de visión

Últimamente conocemos varios casos de pacientes de lupus que han perdido visión por degeneración macular. En el caso del lupus las causas pueden ser varias, incluso puede ser producido (aunque es raro) por un tratamiento prolongado con hidroxicloroquina. El enlace que damos describe la degeneración macular que aparece a veces con la edad avanzada.

Lo resumimos aquí:

Hay dos tipos, degeneración macular seca y degeneración macular húmeda. Esta última causa  el 90% de la pérdida de visión. Los vasos sanguíneos  se dilatan y deforman la mácula y la retina.

En este último caso el tratamiento (entendemos que sólo para frenar su avance) implica inyectar un medicamento en el ojo, como se ve en la diapositiva 8. También se puede tratar con laser.

En algunos casos se puede implantar  un micro-telescopio como se ve en la diapositiva 10 para compensar la pérdida de visión.

La tecnología puede ayudar. Por ejemplo se puede poner un mini-telescopio en las gafas. Se puede convertir texto escrito en voz y si la persona no ve puede oír. Se puede, mediante una cámara y un televisor u ordenador, agrandar mucho lo que se intenta ver.

La degeneración macular no se cura. Para prevenirla hay que llevar una vida sana, no fumar, hacer ejercicio,  alimentación sana, controlar la tensión sanguínea y el colesterol, etc.

Una vez se tiene hay que buscar apoyo emocional, en personas próximas y en profesionales.

Se está investigando para encontrar mejores soluciones.

Artículo de WebMd (órgano dependiente del ministerio de sanidad de los Estados Unidos)

Nace el proyecto AVATAR de vacunación

Esta iniciativa pretende constituir una fuente de información exhaustiva en materia de vacunación y así estimular la aceptabilidad y la toma de decisión proactiva para recibir las vacunas necesarias mediante la acción-discusión bidireccional entre las enfermeras comunitarias y la población adulta generada a través de la web del proyecto y otros recursos de comunicación digital.

Lanzamiento de Frena el Sol Frena el Lupus

Intervinimos en el lanzamiento de la Campaña Frena el Sol Frena el Lupus, mediante la cual los socios de las asociaciones de lupus pueden beneficiarse de un descuento del 50% en fotoprotectores, tal como se explica en la web

http://www.fefac.cat/frenaellupus/ESP/

Campaña Frena el Sol Frena el Lupus