Traducción simplificada del artículo publicado en la Web de
la Lupus Foundation of America
El quehacer
diario es ya suficiente trabajo. La cosa empeora si, encima, tienes que luchar con la fatiga, dolores musculares,
etc. que te proporciona el lupus.
Es una
enfermedad complicada y no les es fácil a tus amigos entenderla. Pero si
insistes, al final lo asimilarán.
Puedes
decirles que:
1-
No es contagiosa. No se la puedes “pegar”
2-
Puede ser que tomes alguna medicina que también
toman los enfermos de cáncer o malaria. Pero no tiene nada que ver ni con el cáncer
ni con la malaria.
3-
Afecta al sistema autoinmune. Pero no tiene nada
que ver con el SIDA. Es más bien lo contrario
y no es transmisible sexualmente.
4- Es más frecuente de lo que crees. En los Estados
Unidos la padecen un millón y medio de personas. Es difícil de diagnosticar,
por lo que es probable que, además, haya muchos afectados que no hayan sido
diagnosticados.
5-
También la padecen hombres. Aunque el noventa
por ciento de los diagnósticos son de mujeres de edades comprendidas entre 15 y
44 años, también hay hombres.
6- No soy un vago o una vaga. Necesito descansar mucho
más que las personas no afectadas de lupus. Forzar mi organismo puede tener
consecuencias negativas.
7- Me alegra saber que tengo buen aspecto. Pero eso
no significa que me encuentre bien. Es halagador que me digan que no parezco
enferma. Pero créeme. Si digo que me
siento mal es que realmente me siento mal. A veces mi lupus puede ser más
visible. Pero otras veces puedo tener dolores articulares, fatiga y otros
síntomas que tú no puedes ver pero que son muy reales. En este sentido el lupus
es invisible.
8- No estoy tratando de evitarte. Siento no haber
podido ir a tu fiesta de ayer. No es que sea una rara, es que, realmente, no me
encontraba bien.
9-
De verdad, de verdad que no puedo tomar el sol.
Tengo que protegerme aunque esté nublado. Y también de la luz eléctrica que
emite radiación ultravioleta. No es que exagere, es que me puede producir un
brote de lupus.
10- El
hecho de que el lupus no se cure no significa que yo no pueda llevar una vida
normal. Es muy fastidioso. Es una enfermedad muy seria que puede llegar a ser
mortal. Pero con el tratamiento adecuado se puede controlar. Puedo centrarme en
mis metas y divertirme. El lupus es un aspecto más de mi vida.
