jueves, 29 de septiembre de 2016

Lo que puedes decirles a tus amigos sobre el lupus


Traducción simplificada del artículo publicado en la Web de la Lupus Foundation of America

El quehacer diario es ya suficiente trabajo. La cosa empeora si, encima, tienes que luchar con la fatiga, dolores musculares, etc. que te proporciona el lupus.
Es una enfermedad complicada y no les es fácil a tus amigos entenderla. Pero si insistes, al final lo asimilarán.

Puedes decirles que:

1-     No es contagiosa. No se la puedes “pegar”
2-     Puede ser que tomes alguna medicina que también toman los enfermos de cáncer o malaria. Pero no tiene nada que ver ni con el cáncer ni con la malaria.
3-     Afecta al sistema autoinmune. Pero no tiene nada que ver con el SIDA. Es más bien lo contrario  y no es transmisible sexualmente.
4-   Es más frecuente de lo que crees. En los Estados Unidos la padecen un millón y medio de personas. Es difícil de diagnosticar, por lo que es probable que, además, haya muchos afectados que no hayan sido diagnosticados.
5-     También la padecen hombres. Aunque el noventa por ciento de los diagnósticos son de mujeres de edades comprendidas entre 15 y 44 años, también hay hombres.
6-    No soy un vago o una vaga. Necesito descansar mucho más que las personas no afectadas de lupus. Forzar mi organismo puede tener consecuencias negativas.
7-  Me alegra saber que tengo buen aspecto. Pero eso no significa que me encuentre bien. Es halagador que me digan que no parezco enferma.  Pero créeme. Si digo que me siento mal es que realmente me siento mal. A veces mi lupus puede ser más visible. Pero otras veces puedo tener dolores articulares, fatiga y otros síntomas que tú no puedes ver pero que son muy reales. En este sentido el lupus es invisible.
8-    No estoy tratando de evitarte. Siento no haber podido ir a tu fiesta de ayer. No es que sea una rara, es que, realmente, no me encontraba bien.
9-     De verdad, de verdad que no puedo tomar el sol. Tengo que protegerme aunque esté nublado. Y también de la luz eléctrica que emite radiación ultravioleta. No es que exagere, es que me puede producir un brote de lupus.
10-  El hecho de que el lupus no se cure no significa que yo no pueda llevar una vida normal. Es muy fastidioso. Es una enfermedad muy seria que puede llegar a ser mortal. Pero con el tratamiento adecuado se puede controlar. Puedo centrarme en mis metas y divertirme. El lupus es un aspecto más de mi vida.


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