Lúpicos Solidarios sigue participando activamente en el Consejo Sectorial de La Mujer

En la nueva legislatura Lúpicos Solidarios refirma su inserción en el Consejo Sectorial de la Mujer

Lúpicos Solidarios se incorpora a la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz

Lúpicos Solidarios, que cuenta con una delegada y está inscrita en Torrejón de Ardoz se incorporó ayer a dicha mesa

Proyecto piloto de venta de cremas solares con 50% de descuento apoyado por la Asociación Catalana de Lupus

Está en marcha el proyecto "Frena el sol, frena el lupus" por el que las farmacias que a él se adhieran despacharán a los pacientes de lupus cremas solares con un descuento del 50%. No está activo aún y está empezando en Cataluña. La descripción y desarrollo del proyecto se encuentran en la web, Facebook, y Twitter de las entidades que lo están desarrollando y que son:

Asociación Catalana de Lupus

Noticias de FEFAC
(Contiene numerosos enlaces a webs y vídeos donde se explica detalladamente)

Federación de Asociaciones de Farmacias de Cataluña

Proyecto Frena el Sol Frena el Lupus

Nuevo centro de atención a afectados de lupus en Torrejón de Ardoz

Lúpicos Solidarios se complace en anunciar que ha nombrado a Dª Sara Hernández Bote Delegada en Torrejón de Arzoz con objeto de facilitar el acceso a los pacientes de la mitad Este de la Comunidad de Madrid. Sara atenderá a afectados de lupus en su centro Psicología Torrejón sito en calle de Enmedio nº 30 1º, 1ª Teléfonos  910 075 523 y 689 426 998

Reinicio del mercadillo de artesanía de Las Rozas

El próximo domingo día 13 de septiembre, de 10 a 14 de la mañana se reanudará el mercadillo de todos los segundos domingos de mes. Allí estaremos de nuevo presentes difundiendo la existencia de personas que sufren una enfermedad poco conocida, cruel e invisible que se llama lupus

Convención Internacional de Lupus Europa

Hemos asistido a la Convención en representación de la Federación Española de Lupus, FELUPUS

Grupo de participantes a la convención

Representante de España

Los representantes de las asociaciones de pacientes de lupus de Canadá, Estados Unidos (Lupus Foundation of America), Bolivia, Chile, Argentina, la República de Mauricio (País insular situado en el Océano Índico a 900km al E de la costa oriental de Madagascar) Israel, Australia, Indonesia y Filipinas expusieron las actividades que desarrollan. 

Nos impresionó el trabajo de la organización de la Rep. de Mauricio enseñando a pacientes y médicos y proporcionando ayudas como sillas de ruedas, etc a los necesitados.

Tuvimos el privilegio de que Kim Spierenburg estuviera con nosotros y nos emocionara describiéndonos cómo supera las limitaciones que le impone el lupus. A los seis años empezó a realizar el sueño de su vida: tocar el violín. Pero a los siete sus estudios se vieron gravemente dificultados por la aparición de un lupus que inmoviliza sus articulaciones. Ha luchado con ejemplar valor, determinación y energía contra sus dificultades. Hoy tiene 21 años, se desplaza en una silla de ruedas, Hay días que el lupus le impide apretar las cuerdas del violín. Pero con todo y eso toca el violín, ha sido aplaudida en numerosos conciertos y grabada en una actuación de TED que se puede ver aquí

Exposición y concierto de Kim