En otras ocasiones hemos observado que la fuerza de voluntad, la determinación de no dejarse abatir, el esfuerzo persistente... logran milagros. Personas con limitaciones mayores que las nuestras nos superan
No se trata de un power point que nos llega, no se trata de la sentencia de un filósoto. Ni de un ser remoto que vivió hace siglos. Es una persona real y actual, Irene Villa, a quien una bomba de ETA arrancó las dos piernas y tres dedos de una mano cuando tenía doce años. Esta tarde, en la jornada sobre deporte y discapacidad nos ha dado una lección.
Con sus piernas ortopédicas Irene ha ganado una larga lista de competiciones de esquí alpino (yo, con mis dos piernas sanas, no he ganado ninguno. Ni he bajado a 80Km/h como hace ella) Practica muchos deportes de todo tipo, submarinismo, piragüismo, etc. Tiene varias carreras universitarias, está activa profesionalmente, casada, con un hijo y otro en espera. ¡Admirable y ejemplar!
jueves, 27 de noviembre de 2014
lunes, 24 de noviembre de 2014
Tratamiento del lupus mediante transplante de células madre
El doctor Peter E. Lipsky, asesor científico del Colegio Americano de Reumatología, está investigando nuevos métodos de tratamiento de lupus y explica en su podcast (en inglés) los conceptos básicos de las células madre.
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domingo, 23 de noviembre de 2014
jueves, 20 de noviembre de 2014
8º Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnología
Anteayer (martes 18 de noviembre) y ayer asistimos a este
congreso que celebra anualmente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar
Social. Tuvimos la agradable sorpresa de encontrarnos con dos representantes de
FELUPUS (nosotros acudimos por nuestra cuenta)
Un congreso completamente enfocado al empoderamiento del
paciente, al uso de nuevas tecnologías en la medicina y en la interacción
médico–paciente, así como a la integración de la medicina alternativa. Como
siempre muy interesante y esperanzador.
Nosotros aportamos una sugerencia que fue muy bien recibida:
incluir la epilepsia entre las afecciones controlables por medios electrónicos.
El congreso se cerró con la entrega de diplomas, uno de los
cuales correspondió a Isabel de Ron, vocal de comunicación de FELUPUS, que fue
recogido por Ainara Becker
domingo, 16 de noviembre de 2014
lunes, 10 de noviembre de 2014
Galardón Lúpicos de Asturias 2014
Es de buen nacido el ser agradecido. Todos los años ALAS
reconoce con la entrega del Galardón Lúpicos de Asturias el esfuerzo de médicos
que han destacado en su labor por mejorar la salud de los afectados de lupus. Este
año hemos cruzado la Cordillera Cantábrica a la vista de las ya nevadas cumbres
de las Ubiñas hasta Pola de Siero (notable por sus sidrerías) para sumarnos al
acto. Además de tener el privilegio de asistir a la interesantísima conferencia
magistral del Dr. José Bernardino Díaz López y a la proyección de Se Vende
Varita Mágica hemos disfrutado del reencuentro con amigos de ALAS, FELUPUS y
otras asociaciones.
miércoles, 5 de noviembre de 2014
domingo, 2 de noviembre de 2014
Lupus y cancer
El lupus no tiene nada que ver con el cancer. Pero tener lupus no es una vacuna contra otras enfermedades. Se puede tener lupus y además tener un resfriado, una hernia de disco... o un cancer.
En
http://www.lupus.org/answers/entry/are-people-with-lupus-at-increased-risk-for-cancer
se dice que el riesgo que tiene un lúpico de contraer un cancer es sólo un 10% o un 15% superior al que tiene la población en general.
También se dice que no es igual para un tipo de cancer que para otro. El paciente de lupus tiene menos riesgo de contraer un cancer de mama que la población en general. Y un riesgo mayor de contraer un linfoma.
Añado que, según la Leukemia and Lymphoma Society, la supervivencia del paciente de linfoma está aumentando espectacularmente en estos últimos años, siendo en el caso peor, del 71%.
La web de dicha sociedad está parcialmente en español. Pero dado que existen diferentes variantes de leucemia y, como sabemos muy bien, no hay enfermedades sino enfermos y cada caso es distinto, es indispensable leerlo con cautela y, sobre todo, seguir estrechamente las explicaciones, consejos y prescripciones del médico que le trata a uno.
Dicho esto, la Web es:
http://www.lls.org/diseaseinformation/managingyourcancer/newlydiagnosed/
A una persona muy querida de nuestro entorno se le ha diagnosticado un linfoma. Seguimos buscando referencias al tema.
En
http://www.lupus.org/answers/entry/are-people-with-lupus-at-increased-risk-for-cancer
se dice que el riesgo que tiene un lúpico de contraer un cancer es sólo un 10% o un 15% superior al que tiene la población en general.
También se dice que no es igual para un tipo de cancer que para otro. El paciente de lupus tiene menos riesgo de contraer un cancer de mama que la población en general. Y un riesgo mayor de contraer un linfoma.
Añado que, según la Leukemia and Lymphoma Society, la supervivencia del paciente de linfoma está aumentando espectacularmente en estos últimos años, siendo en el caso peor, del 71%.
La web de dicha sociedad está parcialmente en español. Pero dado que existen diferentes variantes de leucemia y, como sabemos muy bien, no hay enfermedades sino enfermos y cada caso es distinto, es indispensable leerlo con cautela y, sobre todo, seguir estrechamente las explicaciones, consejos y prescripciones del médico que le trata a uno.
Dicho esto, la Web es:
http://www.lls.org/diseaseinformation/managingyourcancer/newlydiagnosed/
A una persona muy querida de nuestro entorno se le ha diagnosticado un linfoma. Seguimos buscando referencias al tema.
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