Suscripción para recaudar fondos para la investigación del lupus

Maratón Barcelona

Cobertura de los fotoprotectores en el Sistema Nacional de Salud

Es sabido que los fotoprotectores, tan vitales para los lúpicos, están considerados actualmente como cosméticos y el Sistema Nacional de Salud no los tiene incluídos entre los tratamientos médicos que financia. Nélida Gómez Corzo, Vicepdte. de FELUPUS y Pdte. de la Asociación Lúpicos de Asturias lleva años luchando para conseguir que los incluyan.

Ahora, al menos, Nélida ha conseguido que, al menos, se incluyan entre los temas a valorar. La respuesta que ha recibido es:

 "La valoración económica remitida por Vds. obra en poder de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, y este será uno de los temas a valorar cuando se desarrolle la cartera común de servicios accesorios del Sistema Nacional de Salud, teniendo en cuenta en todo caso las necesidades de estos y otros colectivos de pacientes que requieren tratamientos coadyuvantes no cubiertos actualmente por el sistema sanitario público"

(Se denomina tratamiento coadyuvante a aquél que contribuye o ayuda a la solución del problema o enfermedad, de manera suplementaria. Su administración potencia el efecto del tratamiento principal, permitiendo reducir las dosis del mismo, disminuyendo la tolerancia, la toxicidad y los efectos colaterales)

Ser lúpico no impide ser un campeón de esquí

Marc Oliveras, número 1 del esquí de Andorra, esta superando el brote fuertísimo que tuvo el pasado verano. Está en contacto con la Asociación Catalana de Lupus

Artículo en el periódico de Andorra

Asistiremos a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Aunque el lupus no es una enfermedad rara, nos solidarizamos con otras personas que también lo pasan mal

Celebración Día Mundial de las Enfermedades Raras

Curso de Voluntariado en la Comunidad de Madrid

Programación y formularios de los cursos presenciales que se van a celebrar en la Escuela de Voluntariado de la Comunidad de Madrid, durante el mes de MARZO de 2015.

Inscripción

Programa

Normas

Portal del Voluntariado

Se ha dado un paso importante en el desarrollo de un nuevo medicamento para el Lupus

La empresa Anthera Pharmaceuticals informa que ha completado el análisis interino de la tercera fase de ensayos del Blisibimod para el LES

Enlace a la comunicación oficial

XIV Congreso Nacional de Pacientes de Lupus ZARAGOZA 2015

Enlace a los datos del Congreso

Lupus y ejercicio

La Lupus Foundation of America recientemente tuvo una sesión de preguntas y respuestas sobre este tema. Respondió el Dr. Hazel L. Breland. El siguente enlace lleva a las preguntas y respuestas que se formularon (en inglés, pero se puede traducir con el explorador)

Preguntas y respuestas sobre ejercicio en el lupus

Papilio, la revista de la Asociación Gallega de Lupus. Gallician association magazine

Revista. Magazine

A la venta Lotería Nacional dedicada al Lupus. Lupus dedicated National Lotery on sale

Anteproyecto de Ley de Voluntariado. Bill on volunteering

Anteproyecto

Las tasas de mortalidad del lupus varían según la raza y la etnia

Según este estudio publicado por la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos
Estudio

No te automediques. Do not self medicate

Algunos afectados de lupus nos han comentado que están tomando productos adquiridos en parafarmacia o por Internet sin previa consulta al médico que lleva su caso.
Esto puede ser inocuo o puede generar consecuencias desfavorables. Por ejemplo, Si aquellas personas que estén tratadas con inmunosupresores toman productos para reforzar las defensas quizás estén anulando el efecto de la medicación que les ha sido prescrita.

Jornada en Lilly sobre El Paciente y la Investigación Clínica

Hemos asistido hoy a esta jornada organizada por los laboratorios Lilly (más sobre Lilly al final) que ha estado centrada en la participación del paciente en los ensayos clínicos.

Además de las ponencias ha incluído una sesión en que los asistentes expusimos nuestras inquietudes, opiniones y expectativas sobre el paciente experto en los ensayos clínicos.

La tendencia en el mundo es que los pacientes participen y se involucren más en la investigación clínica lo que también requiere que estén mejor formados. De aquí el concepto de Paciente Experto.

Una buena parte de la exposición se ilustró con páginas extraídas de portales Web sobre el tema. Algunas de ellas de la propia Lilly y las damos a continuación:

En español y con enlaces a otras webs sobre el tema:

Papel del paciente en la investigación

Investigación clínica 

De Lilly, en inglés sobre ensayos clínicos

Ensayos clínicos

Búsqueda de ensayos clínicos en curso  por localización  geográfica

http://trials4me.lillycoi.com/

Portal británico de pacientes (incluyendo ensayos clínicos)

http://www.patient.co.uk/

Principal revista británica médica

http://www.bmj.com/

Ensayos clínicos por un departamento del Ministerio de Sanidad de los Estados Unidos

https://www.clinicaltrials.gov/

Además Lilly ha convocado un concurso de relatos sobre experiencias de pacientes en ensayos clínicos al que pueden presentarse todas las asociaciones.

Acerca de Lilly

Lilly S.A. es la filial española de Eli Lilly & Co. de Indianapolis, Indiana, EEUU.

La Fábrica de Alcobendas tiene una extensión de 28.000m2 y produce más de 465 millones de dosis de medicamentos “secos” al año

El número total de empleados de Eli Lilly & Co en el mundo es de 38.000 . Cotiza en la Bolsa de Nueva York. Su última cotización de hoy es 72$/acción, tiene una capitalización bursátil de 80 mil millones de dólares, un P/E ratio de 29 y una beta de 0,44 (Datos tomados de Yahoo Finance) Su facturación en el 2013 (el informe anual del 2014 no está aún disponible) fue de 23.000 millones de dólares.

Discapacidad, pérdida de productividad, y factores de riesgo asociados en pacientes de lupus eritematoso sistémico

Artículo publicado en inglés en Lupus Science and Medicine

Artículo

Y cuya conclusión es:

El estudio demostró que la discapacidad es  frecuente en pacientes de LES. Los trabajos que requieren mucho esfuerzo físico y/o mucho esfuerzo cognitivo suponen una dificultad para los lúpicos y esto aumenta el absentismo. Los síntomas depresivos se correlacionan  con mejor presentismo sin determinantes socio-demográficos.  Se puede mejorar la capacidad laboral de los pacientes de LES tratando sus síntomas depresivos.