2019
07 17 Acudimos en representación de la Presidente de FELUPUS a una
entrevista con dos representantes de la Directora General de la
Cartera de Servicios y Farmacia.
Solicitamos se definan centros médicos de referencia para el lupus. Nos contestaron que se han definido para otras enfermedades pero para autoinmunes hace poco que se ha iniciado un estudio y no sabremos nada hasta que el comité de técnicos llegue a un conclusión.
También hemos insistido en otros aspectos:
-Que se cree un registro nacional de pacientes de lupus para que sepamos con seguridad cuantos somos (la cífra aproximada última que se ha publicado es de 108.000)
- Manifestamos preocupación por la aparición de casos de degeneración macular debida a la hidroxicloroquina. Nos contestan que los datos estadísticos serios demuestran que la incidencia existe pero es muy baja.
- Solicitamos que los fotoprotectores estén financiados por Sanidad. Es un tema candente y difícil porque no sólo afecta a los lúpicos. También a muchas otras enfermedades y en varios grados. Temen abrir la puerta a que al final tienen que ser gratis para todo el mundo (Mi abuelo padecía de xxxx y por lo tanto yo puedo tener propensión a que me afecte el sol...)
- Que se reduzca el tiempo desde que un paciente tiene síntomas hasta que se le diagnostica (actualmente unos 3 años en España)
- Se dé mayor información a la población en general para evitar la exclusión social
- Mayor información al paciente para evitar su desinformación
etc.
Solicitamos se definan centros médicos de referencia para el lupus. Nos contestaron que se han definido para otras enfermedades pero para autoinmunes hace poco que se ha iniciado un estudio y no sabremos nada hasta que el comité de técnicos llegue a un conclusión.
También hemos insistido en otros aspectos:
-Que se cree un registro nacional de pacientes de lupus para que sepamos con seguridad cuantos somos (la cífra aproximada última que se ha publicado es de 108.000)
- Manifestamos preocupación por la aparición de casos de degeneración macular debida a la hidroxicloroquina. Nos contestan que los datos estadísticos serios demuestran que la incidencia existe pero es muy baja.
- Solicitamos que los fotoprotectores estén financiados por Sanidad. Es un tema candente y difícil porque no sólo afecta a los lúpicos. También a muchas otras enfermedades y en varios grados. Temen abrir la puerta a que al final tienen que ser gratis para todo el mundo (Mi abuelo padecía de xxxx y por lo tanto yo puedo tener propensión a que me afecte el sol...)
- Que se reduzca el tiempo desde que un paciente tiene síntomas hasta que se le diagnostica (actualmente unos 3 años en España)
- Se dé mayor información a la población en general para evitar la exclusión social
- Mayor información al paciente para evitar su desinformación
etc.
