Hoy hemos asistido al Foro Protagonistas organizado por
ROCHE sobre los ensayos clínicos. En Madrid, en el ultramoderno edificio de la Fundación
Giner de los Ríos (La sala de
conferencias nos ha recordado Star Wars) Ha consistido en dos ruedas de prensa en que
han intervenido cualificados ponentes: Médicos, abogados, Agencia Española del
Medicamento, fundaciones de pacientes, enfermeras, EUPATI…. Destacamos que el
público estaba formado, además de por representantes de asociaciones, por
profesionales de la sanidad con lo que sus intervenciones en los turnos de preguntas
han sido tan interesantes como las mesas redondas.
Anotamos lo siguiente:
Sigue habiendo un decidido interés por involucrar al
paciente en los ensayos clínicos. Aún queda mucho por hacer pero se va
avanzando.
Es necesario, antes, durante y después del ensayo explicar al
paciente todo proceso en un lenguaje que él comprenda, respetando sus
emociones, angustias, etc. despejando sus dudas, desmintiendo mitos, teniendo
en cuenta su opinión, alentándole a que haga preguntas.
Es clave el papel de la persona que acompaña al paciente
(normalmente un familiar)
El investigador necesita saber qué es lo importante para el
paciente y tener en cuenta su criterio, parámetros de calidad de vida y no
solamente los datos numéricos de las pruebas diagnósticas.
Es necesario añadir a las asignaturas de la facultad de
medicina una sobre comunicación: Es
necesario que el médico empatice con el paciente, le escuche y comunique adecuadamente.
Hay que solicitar a la Administración la libre circulación
de pacientes entre comunidades autónomas. No es aceptable que pacientes con
enfermedades raras no puedan participar en ensayos clínicos porque no los haya
en su comunidad autónoma cuando los hay en otra.
