Día Mundial de la Esclerodermia

Ayer apoyamos la mesa informativa con la que se celebró en Las Rozas el Día Mundial del Lupus.

Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón

El martes participamos aportando nuestras ideas al programa de actos a llevar a cabo en  la Semana de Discapacidad

Carta de la Alcaldesa de Madrid

Nos conforta y anima esta carta. La reproducimos más abajo pero se ve mejor aquí: Escrito

¡Cuidado con el sol!

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Jornada en el Ministerio de Sanidad sobre la Perspectiva de los Pacientes en las Guías de Práctica Clínica

Asistimos a esta jornada en la que, entre otros destacados ponentes, intervino Pilar Pazos. El Ministerio de Sanidad viene publicando guías de práctica clínica para uso de médicos, pacientes, cuidadores y familiares, guías que va actualizando y mejorando continuamente.

Portal.guiasalud

Siguiendo la tendencia generalizada en toda Europa, se va involucrando cada vez más a los pacientes en todo lo que concierne a su salud, tanto en cuanto a su conocimiento de su patología, como en la toma de decisiones sobre tratamientos, como en el funcionamiento del Sistema de Salud. El paciente tiene que implicarse, comprometerse y responsabilizarse. Las decisiones sobre lo que afecta a su salud tienen que ser compartidas entre el médico y el paciente.

Conforme a estas ideas, las guías tienen que incorporar la visión de los pacientes. Así Pilar Pazos había intervenido en la redacción de la guía GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA (GPC) SOBRE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO y, en su ponencia, expuso su punto de vista.

GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA (GPC) SOBRE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

Otros puntos de lo que se dijo en la jornada que nos gustaría destacar son:

Es necesario tratar al paciente en su totalidad. No solamente lo estricto de su enfermedad.

Se observa entre algunos médicos una excesiva tendencia a referirse exclusivamente a protocolos preestablecidos y a un abuso de pruebas diagnósticas (radiografías, análisis, etc) en lugar de escuchar y comprender suficientemente al paciente (Debido a la presión que sobre ellos se ejerce de no pasarse de 7 minutos por paciente)

Muchos pacientes olvidan que la medicina no es una ciencia exacta y que las pruebas diagnósticas no son infalibles, por lo que tienen expectativas irrealistas. Otros no se atreven a hacer preguntas al médico por temor a ofenderle. Por otra parte, la situación emocional en que se encuentra el enfermo le hace perder objetividad.

La fragmentación en especialidades médicas obstaculiza la visión global de la problemática del paciente.

Señalamos la presencia de Dª Nélida Gómez-Corzo, Pdte. de la Asoc. de Lúpicos de Asturias, que estando de vacaciones en Benidorm, viajó (ida y vuelta) a Madrid exclusivamente para asistir a esta jornada.