Nuestras sentidas condolencias

A la familia y allegados de Doña Rocío Macarena Ruiz Vera por tan irreparable y dolorosa pérdida.

Congreso Nacional de Lupus

Está abierta la inscripción al congreso y su programa de actos en:

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Semana de la Mujer

Como otros años, hemos participado en la Semana de la Mujer en Las Rozas

ENCUENTRO NACIONAL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES organizado por el FORO ESPAÑOL DE PACIENTES

El 9-3-2017 participamos activamente en este encuen

tro. Su progama consistió en dos puntos:

1- Realizar un análisis DAFO del movimiento asociativo de pacientes y

2- Realizar un estudio Delphi para consensuar la actualización de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes del 2003 que se resumió en el Decálogo del Paciente del 2003

1. INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA RESPETANDO LA PLURALIDAD DE LAS FUENTES
   
2. DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE
   
3. RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE INFORMADO 
   
4. RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA CONFIANZA MUTUA
   
5. FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES
   
6. PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DE PRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA
   
7. DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS
   
8. RECONOCIMIENTO DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO AGENTES DE LA POLÍTICA SANITARIA
   
9. MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE SUS DERECHOS BÁSICOS
   
10. GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS PACIENTES
    

Se insistió en la necesidad de humanizar la medicina que, con el avance tecnológico, ha tendido a ocuparse prioritariamente de los aspectos físicos. También en la necesidad de involucrar y empoderar más al paciente en todo lo que le afecta en materia de salud.

Petición de información sobre Lupus

Una alumna de Bachillerato de Investigación de Ciencias nos solicitó información sobre aspectos del lupus. Se trataba de contestar un cuestionario. Lo difundimos entre las personas que conocemos que tienen lupus con el ruego de que lo rellenasen y enviasen.
Estamos sorprendidos y encantados de que hayan rellenado y enviado el cuestinario, hasta hoy, 907 personas.

Insertamos un extracto del email que esta estudiante nos envió cuando el número de las respuestas era de 643

 Sí, por ahora estoy recibiendo muchas respuestas, estoy súper contenta con los resultados y en cómo está respondiendo la gente de bien. Esta mañana tenía 52 respuestas, y ahora mismo tengo 643, ¡y no para de aumentar! Queremos daros las gracias, por mi parte y por la de mi tutor del trabajo, Joaquín Gómez, a todas las personas que estáis colaborando. Y no sólo en mi trabajo y en la gente como yo que os pide ayuda para este tipo de cosas, sino en gente que, por desgracia, padece esta enfermedad. Por ambas partes estáis haciendo un gran trabajo, y espero que vuestra ayuda llegue muy lejos, tanto en colaborar con estas personas, como para que la enfermedad se de a conocer y los avances médicos puedan llegar un poquito más lejos. También agradeceros una cosa muy importante, y es que, con 17 años, ya sé lo que es esforzarte por algo y que ese esfuerzo de sus frutos. Llevo desde principio de curso, e incluso algo antes, trabajando en este trabajo, y ahora sé de verdad que merece la pena. Un millón de gracias, y un saludo enorme.


Es para nosotros un gran orgullo el haber podido ser de ayuda a esta jóven estudiante.

Entrega de premios Prodis.

Como miembros del Consejo de Discapacidad hemos asistido hoy a la entrega de premios del CERMI Madrid (Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid) Nos satisface mucho que uno de los premios se haya otorgado al Ayuntamiento de las Rozas por su apuesta decidida y atención especial en contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.