Participamos en el Proyecto ISLES

Este proyecto se va desarrollando en sucesivas etapas y su finalidad es determinar la incidencia socio-económica de lupus en los enfermos y sus familiares.

Los detalles del Proyecto se pueden ver en su Web:

Proyecto ISLES

El mes pasado contribuimos aportando nuestras ideas en la sesión que tuvo lugar en Oviedo.

Consejo Municipal de Discapacidad

El mes pasado se constituyó el Consejo Municipal de Discapacidad en Las Rozas de Madrid y Lúpicos Solidarios entró a formar parte de él. (Además, Lúpicos Solidarios es miembro de la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz) De esta manera participa y apoya la actividad de ayuda a personas con discapacidad

Congreso Nacional de Esclerodermia

Desde que conocimos a una persona muy entrañable que padecía esclerodermia y lupus, Lúpicos Solidarios ha estado muy relacionada con la Asociación Española de Esclerodermia. El pasado sábado día 11 de junio tuvimos el privilegio de asistir a su Congreso en el Hospital Universitario HM Sanchinarro. Aunque la esclerodermia y el lupus son enfermedades distintas, ambas son autoinmunes,  tienen muchas similitudes y se enfrentan a problemas muy parecidos. Las ponencias resultaron muy interesantes, el congreso impecablemente organizado  y la compañía muy grata.

Agradecemos a la A.E. de Esclerodermia que nos haya brindado esta oportunidad y, muy especialmente, su cálida acogida.

Congreso Nacional de Lupus en Oviedo

Asistimos el mes pasado al congreso. En un solo día se presentaron una serie de ponencias a cual más interesante. Insertamos más abajo el programa. Tenemos que agradecer a la Asociación Lúpicos de Asturias que, apoyada por FELUPUS, organizó un congreso impecable.

Destacamos una ponencia sobre la genética del lupus, tema sobre el que se nos consulta con frecuencia. (¿Heredarán mis hijos el lupus?) En otro punto se nos informó de la existencia de otro medicamento que puede sustituir a la hidroxicloroquina cuando esta perjudica la retina del ojo.

Finalmente, una ponencia muy completa sobre el lupus neuropsiquiátrico o neurolupus. Es un tema que nosotros no habíamos visto tratado con anterioridad en ponencias y congresos y que nos preocupa porque varias de las personas de nuestro entorno padecen "niebla lúpica" (técnicamente: disfunción cognitiva)

Guia práctica para el paciente con lupus

La Asociación Catalana de Lupus ha publicado una guía para los pacientes de lupus y se puede descargar aquí:

/Descargar la guía