El pasado mes de enero participamos en un desayuno de trabajo para tratar este tema. Insertamos seguidamente a las conclusiones
miércoles, 30 de marzo de 2016
jueves, 17 de marzo de 2016
domingo, 13 de marzo de 2016
domingo, 6 de marzo de 2016
Se invita a personas con lupus o interesadas en el lupus a participar en la celebración del Día Mundial del Lupus con un vídeo corto sobre el tema “El lupus no conoce fronteras”
Estos vídeos se publicarán
en la Web Worl Lupus Day (Día Mundial del Lupus) (que depende de la Fundación Americana de Lupus) con
motivo del Día Mundial del Lupus el 10 de mayo.
Se trata de que cada persona
haga ante la cámara las declaraciones (todas o algunas) que se dan más adelante
y luego envíe el vídeo a Duane Peters peters@lupus.org
Se trata de poner en
evidencia que hay afectados de lupus en todo el mundo, que necesitan mejores
tratamientos e instar a la gente que se una a la lucha contra el lupus. Cada
partícipe puede hace las declaraciones en su idioma nativo o en inglés o en los
dos. Cuando se publiquen, las que estén en idioma nativo llevarán subtítulos en
inglés.
Instrucciones
Situación
Si es posible se prefiere
que detrás de la persona haya algún edificio o monumento que identifique el
lugar: La torre Eiffel en París, la torre del oro en Sevilla, el teatro romano
en Mérida, etc. Lo más representativo de la localidad donde esté uno. Si no se
puede entonces un parque, una calle, un mercado, tu lugar de trabajo o, simplemente, una pared
blanca.
Método
La calidad de la imagen del sonido son muy
importantes. Si es posible, utilizar una buena cámara de vídeo de calidad y un
micrófono que grabe la voz de la persona sin captar el ruido ambiental. Otra
opción es utilizar la función de grabación de una tableta o un iPad o un
teléfono móvil que tinga buenas características de video y de audio, como un
iPhone.
Encuadre
La persona debe estar a una distancia tal de la cámara
que se le vea la cara y la parte superior del cuerpo. Ni demasiado cerca ni
demasiado lejos.
Grabación:
Se puede aprender de memoria el guión (que se da más abajo) o tener a alguien detrás de la cámara con grandes carteles para que lo vaya leyendo.
Se puede aprender de memoria el guión (que se da más abajo) o tener a alguien detrás de la cámara con grandes carteles para que lo vaya leyendo.
No es preciso hacerlo perfecto, se puede repetir, se
puede grabar en varias tomas y enviarlas por separado.
Se aconseja decir cada frase por separado haciendo una
breve pausa entre cada línea .
Envío del vídeo
Cuando se haya terminado de grabar y esté listo el video, se enviará un correo electrónico a Duane Peters a peters@lupus.org. . Él le responderá con un enlace a una cuenta de Buzón de donde puede subir sus clips de vídeo. Se puede subir un solo archivo, o cargar varios clips independientes.
Fecha tope:
El plazo de envío del video es el viernes 25 de marzo Este plazo permite disponer de tiempo suficiente para revisar cada video presentado y editarlos en un solo vídeo final para el sitio web del Día Mundial del Lupus.
¿Preguntas?
Se puede poner en contacto con Duane Peters de la Lupus Foundation of America en peters@lupus.org, para cualquier duda Nosotros también estamos a vuestra disposición en nuestro email lupicossol@gmail.com
El guión:
El lupus es una enfermedad autoinmune grave que no conoce fronteras.
Afecta a millones de personas en todo el mundo.
El lupus afecta a personas de todas las nacionalidades, razas y étnias.
Afecta a mujeres y hombres, jóvenes y viejos.
Envío del vídeo
Cuando se haya terminado de grabar y esté listo el video, se enviará un correo electrónico a Duane Peters a peters@lupus.org. . Él le responderá con un enlace a una cuenta de Buzón de donde puede subir sus clips de vídeo. Se puede subir un solo archivo, o cargar varios clips independientes.
Fecha tope:
El plazo de envío del video es el viernes 25 de marzo Este plazo permite disponer de tiempo suficiente para revisar cada video presentado y editarlos en un solo vídeo final para el sitio web del Día Mundial del Lupus.
¿Preguntas?
Se puede poner en contacto con Duane Peters de la Lupus Foundation of America en peters@lupus.org, para cualquier duda Nosotros también estamos a vuestra disposición en nuestro email lupicossol@gmail.com
El guión:
El lupus es una enfermedad autoinmune grave que no conoce fronteras.
Afecta a millones de personas en todo el mundo.
El lupus afecta a personas de todas las nacionalidades, razas y étnias.
Afecta a mujeres y hombres, jóvenes y viejos.
Todavía
no se conocen con exactitud las causas de lupus
Puede ser
difícil de diagnosticar y tratar.
Entre los
síntomas frecuentes del lupus están los dolores articulares y musculares, cansacio,
erupciones en la piel y fiebre
Es
impredecible. Los síntomas aparecen y desaparecen sin previo aviso.
Puede
atacar a cualquier órgano y sistema del cuerpo
Sus efectos
pueden variar desde ser leves hasta poner en riesgo la vida.
El lupus
puede producir ataques cardíacos, infartos, epilepsia e insuficiencias
orgánicas
Puede ser
incapacitante, afectar tu capacidad para trabajar, ir al colegio o tus
actividades diarias.
El lupus
puede cambiar tu vida de muchas maneras, afectándote física, emocional y
financieramente.
Pero,
afortunadamente, hay esperanza.
La
investigación está empezando a encontrar respuestas
Se están
desarrollando y probando nuevos tratamientos y hay otros en proyecto.
Está
aumentando el conocimiento de la población sobre el lupus y los gobiernos están
empezando a intersarse.
Pero no
es bastante y no podemos hacerlo solos.
Tu
contribución es decisiva
Empieza
por informarte sobre el lupus
Difúndelo.
Coméntalo
a tu familia y amigos
Entra en
Internet en "World Lupus Day" y mira cómo puedes ayudar.
Únete a
la lucha
Gracias
por unirte a la lucha para acabar con el lupus
Ejemplo
Como
ejemplo de un vídeo parecido damos el que se grabó hace unos meses en repulsa a
la violencia de género. Entre los minutos 00:44 y 00:59 se ve a mujeres haciendo cada una una
declaración. En nuestro caso se puede hacer así o una misma persona puede decirlo
todo, o una un trozo y otra otro, etc.
sábado, 5 de marzo de 2016
miércoles, 2 de marzo de 2016
Scripts Research Institute comunica que ha identificado una molécula que afecta al desarrollo del lupus
El Lupus Research Institute, entidad de Nueva York dedicada a promocionar la investigación del lupus acaba de publicar una noticia según la cual en el Scripts Research Insitute (centro de investigación de California) han descubierto una molécula que tiene un papel importante en el desarrollo de la enfermedad
Esto NO significa que ya se cura el lupus, sólo que es un paso más hacia adelante.
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