sábado, 27 de junio de 2015

Reunión del 26 de junio 2015 en la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV)

Acudimos en representación de FELUPUS. Asistieron el equipo directivo de la AEDV y varias asociaciones de pacientes de enfermedades que afectan a la piel. Cada asociación expuso sus necesidades. Nosotros insistimos en nuestra antigua demanda de que se nos apoye en recabar de las administraciones medidas para incrementar la protección contra la radiación ultravioleta en lugares públicos.  Aportamos impreso el artículo de Somos Pacientes (1) en que se informa de la medida adoptada por la Consejería de Fomento de Asturias de instalar filtros UV en las marquesinas de autobuses en Oviedo. Despertó mucho interés y causó muy buena impresión. Confiamos haber incrementado su motivación a impulsar estos fines.


(      1) http://www.somospacientes.com/asociacion-de-lupicos-de-asturias/noticias/sin-categoria/las-marquesinas-de-autobus-con-filtros-de-proteccion-solar-comienzan-a-ser-una-realidad-en-oviedo/

viernes, 26 de junio de 2015

Participamos en los actos del Día Mundial de la Esclerodermia.

Los afectados de lupus compartimos dificultades con los de esclerodermia. Además, entre estos últimos los hay que también padecen lupus por lo que nos apoyamos mutuamente. El pasado sábado día 20 participamos en los actos que se llevaron a cabo en La  Rozas.                                         
 (Kletter Drummer, Paul Klee)

domingo, 21 de junio de 2015

Disfunción Cognitiva (Niebla lúpica) (Consulta a LFA) Cognitive Disfunction Lupus Fog

En la tercera fase del test sobre conocimiento de lupus publicado en http://www.knowlupus.org se dice que el 50% de los pacientes de lupus padecen disfunción cognitiva.

Es una proporción importante. Sorprende que en ninguna de las jornadas, congresos, etc. a los que hemos asistido en los últimos 10 años se haya tocado el tema. Sobre todo teniendo en cuenta que limita seriamente la actividad del afectado. Conocemos algunos que se quejan amargamente de que les ha impedido estudiar las carreras que querían.

Entre los lúpicos que nosotros conocemos, hay un 38% que se quejan de niebla lúpica. El cálculo de intervalo de confianza para un nivel del 5% nos da un margen de error muy amplio, m= + - 0,27. Por otra parte, aunque el tamaño de la muestra  es suficiente para garantizar la aproximación a la distribución de Gauss, el método de selección muestral no garantiza su aleatoriedad y por ende, la validez de la inferencia sobre la población.

Pero podemos realizar un contraste de hipótesis con la cifra de knowlupus.org.  En este caso Ho:p=0,5. Llegamos a un valor p= 0,14 que nos indica sin lugar a dudas que el resultado observado por nosotros concuerda con lo esperable de la hipótesis nula.

Uno de los aspectos que nos preocupa (cada uno se rasca donde le pica) es cómo evoluciona esta afección. ¿Es de temer que con el tiempo se agrave hasta convertirse en una demencia como les ocurre a los afectados de Alzheimer? Hace años se lo preguntamos al Dr. Graham Hugues y nos contestó que él no tenía constancia de que suceda esto. Ahora hemos repetido la pregunta a la Lupus Foundation of America. Traducimos la respuesta:

La enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia se producen por otras razones y no tienen nada que ver con la niebla lúpica.

La mitad de las personas con lupus describen sentimientos de confusión, fatiga, pérdida de memoria y dificultad para expresar sus pensamientos. Este conjunto de síntomas se denomina disfunción cognitiva, aunque muchas personas lo llaman "niebla lúpica" Estos síntomas pueden ir y venir, pero pueden ser más continuos en algunas personas. No está del todo claro por qué se producen estas alteraciones en el lupus. Además, hay otros factores que pueden contribuir a la disfunción cognitiva: los medicamentos, la fatiga, la depresión y la ansiedad.

Por otra parte, las personas  pueden desarrollar otros problemas tales como la disminución gradual de la memoria, que pueden ocurrir con la edad y puede ser difícil diferenciar  si los síntomas están relacionados con el lupus, o se deben a otra causa. Es importante informar al  médico cada vez que se note un cambio o empeoramiento en los síntomas para que éste pueda determinar si es debido al lupus o a algo más.

Conclusiones:

1- El 50% de los lúpicos padecen niebla lúpica
2- No se sabe qué la produce
3- No degenera en una demencia
4- Otras causas pueden producir o agravar los síntomas.

jueves, 18 de junio de 2015

Manifiesto del lupus aprobado

Tal como informamos, el Ayuntamiento de Las Rozas aprobó, en sesión plenaria, el manifiesto del Día Mundial del Lupus.

Con posterioridad se redactó el acta de la sesión y luego, en otra sesión, se aprobó el acta.

Se puede encontrar en la Web del Ayto. de Las Rozas, pero para mayor facilidad insertamos aquí la digitalización del párrafo correspondiente.


martes, 16 de junio de 2015

Jornada de hoy en el Instituto Europeo del Paciente sobre el stress

Hemos asistido, en representación de FELUPUS, a una jornada en el Instituto Europeo del Paciente. Se han presentado interesantes ponencias sobre cómo superar el estrés, (esa carga que actualmente afecta a tantas personas) y sobre seguridad e higiene en los centros de trabajo.

Hemos aprovechado para manifestar que se habla mucho de ayudar a los afectados por unas u otras formas de discapacidad o limitaciones pero que nosotros no percibimos muchos resultados. Uno de los aspectos que nos preocupa es la dificultad real que supone para los afectados de lupus encontrar trabajo.