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Maratón Barcelona

Cobertura de los fotoprotectores en el Sistema Nacional de Salud

Es sabido que los fotoprotectores, tan vitales para los lúpicos, están considerados actualmente como cosméticos y el Sistema Nacional de Salud no los tiene incluídos entre los tratamientos médicos que financia. Nélida Gómez Corzo, Vicepdte. de FELUPUS y Pdte. de la Asociación Lúpicos de Asturias lleva años luchando para conseguir que los incluyan.

Ahora, al menos, Nélida ha conseguido que, al menos, se incluyan entre los temas a valorar. La respuesta que ha recibido es:

 "La valoración económica remitida por Vds. obra en poder de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, y este será uno de los temas a valorar cuando se desarrolle la cartera común de servicios accesorios del Sistema Nacional de Salud, teniendo en cuenta en todo caso las necesidades de estos y otros colectivos de pacientes que requieren tratamientos coadyuvantes no cubiertos actualmente por el sistema sanitario público"

(Se denomina tratamiento coadyuvante a aquél que contribuye o ayuda a la solución del problema o enfermedad, de manera suplementaria. Su administración potencia el efecto del tratamiento principal, permitiendo reducir las dosis del mismo, disminuyendo la tolerancia, la toxicidad y los efectos colaterales)

Ser lúpico no impide ser un campeón de esquí

Marc Oliveras, número 1 del esquí de Andorra, esta superando el brote fuertísimo que tuvo el pasado verano. Está en contacto con la Asociación Catalana de Lupus

Artículo en el periódico de Andorra

Asistiremos a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Aunque el lupus no es una enfermedad rara, nos solidarizamos con otras personas que también lo pasan mal

Celebración Día Mundial de las Enfermedades Raras

Curso de Voluntariado en la Comunidad de Madrid

Programación y formularios de los cursos presenciales que se van a celebrar en la Escuela de Voluntariado de la Comunidad de Madrid, durante el mes de MARZO de 2015.

Inscripción

Programa

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Portal del Voluntariado

Se ha dado un paso importante en el desarrollo de un nuevo medicamento para el Lupus

La empresa Anthera Pharmaceuticals informa que ha completado el análisis interino de la tercera fase de ensayos del Blisibimod para el LES

Enlace a la comunicación oficial

XIV Congreso Nacional de Pacientes de Lupus ZARAGOZA 2015

Enlace a los datos del Congreso

Lupus y ejercicio

La Lupus Foundation of America recientemente tuvo una sesión de preguntas y respuestas sobre este tema. Respondió el Dr. Hazel L. Breland. El siguente enlace lleva a las preguntas y respuestas que se formularon (en inglés, pero se puede traducir con el explorador)

Preguntas y respuestas sobre ejercicio en el lupus