Papilio, la revista de la Asociación Gallega de Lupus. Gallician association magazine

Revista. Magazine

A la venta Lotería Nacional dedicada al Lupus. Lupus dedicated National Lotery on sale

Anteproyecto de Ley de Voluntariado. Bill on volunteering

Anteproyecto

Las tasas de mortalidad del lupus varían según la raza y la etnia

Según este estudio publicado por la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos
Estudio

No te automediques. Do not self medicate

Algunos afectados de lupus nos han comentado que están tomando productos adquiridos en parafarmacia o por Internet sin previa consulta al médico que lleva su caso.
Esto puede ser inocuo o puede generar consecuencias desfavorables. Por ejemplo, Si aquellas personas que estén tratadas con inmunosupresores toman productos para reforzar las defensas quizás estén anulando el efecto de la medicación que les ha sido prescrita.

Jornada en Lilly sobre El Paciente y la Investigación Clínica

Hemos asistido hoy a esta jornada organizada por los laboratorios Lilly (más sobre Lilly al final) que ha estado centrada en la participación del paciente en los ensayos clínicos.

Además de las ponencias ha incluído una sesión en que los asistentes expusimos nuestras inquietudes, opiniones y expectativas sobre el paciente experto en los ensayos clínicos.

La tendencia en el mundo es que los pacientes participen y se involucren más en la investigación clínica lo que también requiere que estén mejor formados. De aquí el concepto de Paciente Experto.

Una buena parte de la exposición se ilustró con páginas extraídas de portales Web sobre el tema. Algunas de ellas de la propia Lilly y las damos a continuación:

En español y con enlaces a otras webs sobre el tema:

Papel del paciente en la investigación

Investigación clínica 

De Lilly, en inglés sobre ensayos clínicos

Ensayos clínicos

Búsqueda de ensayos clínicos en curso  por localización  geográfica

http://trials4me.lillycoi.com/

Portal británico de pacientes (incluyendo ensayos clínicos)

http://www.patient.co.uk/

Principal revista británica médica

http://www.bmj.com/

Ensayos clínicos por un departamento del Ministerio de Sanidad de los Estados Unidos

https://www.clinicaltrials.gov/

Además Lilly ha convocado un concurso de relatos sobre experiencias de pacientes en ensayos clínicos al que pueden presentarse todas las asociaciones.

Acerca de Lilly

Lilly S.A. es la filial española de Eli Lilly & Co. de Indianapolis, Indiana, EEUU.

La Fábrica de Alcobendas tiene una extensión de 28.000m2 y produce más de 465 millones de dosis de medicamentos “secos” al año

El número total de empleados de Eli Lilly & Co en el mundo es de 38.000 . Cotiza en la Bolsa de Nueva York. Su última cotización de hoy es 72$/acción, tiene una capitalización bursátil de 80 mil millones de dólares, un P/E ratio de 29 y una beta de 0,44 (Datos tomados de Yahoo Finance) Su facturación en el 2013 (el informe anual del 2014 no está aún disponible) fue de 23.000 millones de dólares.

Discapacidad, pérdida de productividad, y factores de riesgo asociados en pacientes de lupus eritematoso sistémico

Artículo publicado en inglés en Lupus Science and Medicine

Artículo

Y cuya conclusión es:

El estudio demostró que la discapacidad es  frecuente en pacientes de LES. Los trabajos que requieren mucho esfuerzo físico y/o mucho esfuerzo cognitivo suponen una dificultad para los lúpicos y esto aumenta el absentismo. Los síntomas depresivos se correlacionan  con mejor presentismo sin determinantes socio-demográficos.  Se puede mejorar la capacidad laboral de los pacientes de LES tratando sus síntomas depresivos.

Se suprimen las tasas de revisión grado dependencia y de discapacidad

Artículo 2 Modificación parcial del Texto Refundido de la Ley de Tasas y Precios Públicos de la Comunidad de Madrid, aprobado por Decreto Legislativo 1/2002, de 24 de octubre

Se modifican los preceptos que a continuación se detallan del Texto Refundido de la Ley de Tasas y Precios Públicos de la Comunidad de Madrid, aprobado por Decreto Legislativo 1/2002, de 24 de octubre.

Uno. Dentro del artículo 32.1.

4. Dentro del apartado Ñ) Tasas en materia de ASUNTOS SOCIALES, se suprimen íntegramente los párrafos sexto, séptimo, octavo y decimotercero, donde se hace referencia, respectivamente, a las cuatro tasas siguientes: la tasa por solicitud de revisión o certificación de grado de discapacidad; la tasa por expedición del título de familia numerosa y las tarjetas individuales; la tasa por solicitud de revisión de grado de dependencia; y la tasa por emisión sucesiva, por causa no imputable a la Administración, de tarjeta acreditativa del grado de discapacidad.

Jornada sobre enfermedades autoinmunes en Valladolid

La Pdte. de Lúpicos Solidarios entrega un obsequio al Dr. J.L.Andreu

En agradecimiento por la ayuda prestada a la Asociación, esta mañana M.C.Salgado hizo entrega de una de sus creaciones exclusivas de cerámica artesanal al Dr. D.José Luis Andreu Sánchez, Jefe de Servicio de Reumatología del Hospital Universtario Puerta de Hierro Majadahonda y Presidente Electo de la Sociedad Española de Reumatología.

En los pacientes con SAF los niveles de activación de coagulación son más altos que en las personas sanas.

Esto es así según una ponencia presentada en la Conferencia del Colegio Americano de Reumatología, dentro de su Reunión Anual de noviembre de 2014

No seguimos con el artículo, de contenido altamente técnico. Pero quien quiera puede verlo en:

Ponencia

Publicamos esto aquí porque resulta alentador el comprobar que, aunque no los veamos, hay muchos científicos investigando intensamente para encontrar soluciones a nuestras dolencias.

Otras ponencias trataron de los nuevos tratamientos y terapias de lupus. El detalle de todas las ponencias aparece en:

Lista de ponencias

Conferencia sobre el SAF en el Gregorio Marañón el próximo viernes

Retransmitimos el mensaje que hemos recibido de la Asociación de Española de SAF

"El próximo Viernes 16 de Enero, a 8.30 en hospital 12 Octubre, van a dar unas charlas sobre nuevas terapias para afrontar sindrome antifosfolipido y los últimos descubrimientos de las investigaciones. Todo ello a cabo del dr Antonio Serrano inmunologo investigador de Saf de alto reconocimiento nacional y profesor de Universidad. 

Queridos safis es una buena oportunidad, este doctor esta trabajando mucho con asociacion y estudios de Saf. Es un gran profesional y gran persona. Pues se estan poniendo los primeros cimientos para crear la Primera Unidad de Atencion paciente Saf a nivel Nacional"

Nosotros hemos hablado con el Dr. Serrano quien nos a confirmado que esta conferencia  está dirigida a personal sanitario pero que es bienvenido todo el que quiera asistir. 

Tendrá lugar en el Salón de Actos de la Maternidad