Hemos participado en tres eventos en dos días

Jueves 24 por la mañana: Encuentro Consejo Sectorial de la Mujer de Las Rozas contra la Violencia de Género

Jueves 24 por la tarde: Gala en el Teatro José María Rodero de Torrejón de Ardoz con motivo del Día Internacional de la Discapacidad. El Alcalde agradeció nuestra presencia y nos felicitó por la Mención Honorífica que nos otorgaron en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social.

El grupo de teatro de la Asociación Astor (personas con discapacidad intelectual o del desarrollo) nos deleitó con una impecable y regocijante representación teatral. Una vez más se demuestra que una persona con una discapacidad puede hacer cosas que muchos de los que no tenemos discapacidad no somos capaces de hacer.

La Fundación Manantial presentó la canción “Lo mejor de ti”

Cerró la sesión el Orfeón Fermín Gurbindo, de la ONCE con un selecto repertorio de obras clásicas y populares ejecutado con envidiable maestría. Emocionante ver como un grupo de personas, en su mayoría ciegas o con deficiencias visuales graves, tres de ellas con sus perros guía, dirigidas por una directora ciega, nos superan a muchos videntes.

Viernes 25 Jornada de Puertas Abiertas para Organizaciones de Pacientes sobre Investigación Clínica en Laboratorios Lilly. Sumamente instructivas todas las conferencias, presentadas por ponentes de indudable nivel. Tuvimos también la oportunidad de intercambiar impresiones con representantes de otras asociaciones, tanto de lupus como de otras enfermedades, entre ellas de Esclerodermia, asociación con la que compartimos socios.

El Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid hace entrega de una Mención Honorífica a nuestra Presidente

Al final del Congreso de Pacientes, Innovación y Tecnología que tuvo lugar el pasado 16 de noviembre D. Jesús Sánchez Martos hizo entrega de dicha mención

Comunicación sobre Disfunción Cognitiva en el Lupus

Participamos en el 10º Congreso de Pacientes, Innovación y Tecnología que tuvo lugar los días 15 y 16 de este mes de noviembre, con una comunicación sobr ese tema, exponiendo las dificultades que sufren, aproximadamente la mitad de los lúpicos, por esta afectación:

-Dificultad de concentración
-Lagunas de memoria más notables que las que experientamos todos
-Dificultad en encontrar palabras para expresarse
-Sensación de confusión.

10º Congreso de Pacientes, Innovación y Tecnología. Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social

10º Congreso de Pacientes, Innovación y Tecnología. Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social

Resultó muy interesante porque intervinieron ponentes de muy alto nivel que se encuentran en la punta de lanza (“state of the art”) de la investigación médica y de la aplicación a la medicina de los últimos avances tecnológicos.

Nos pareció oportuno que se hablase de la humanización de la Asistencia Sanitaria, cuando la extensiva sustitución de personas por máquinas tiende a deshumanizarla

Acorde con el título del congreso, se habló de las aplicaciones tecnológicas biomédicas a la práctica clínica, sistemas de inteligencia artificial, medicina regenerativa, nutrigenómica, márketing digital, big data, tecnologías de comunicación de salud, telemedicina, biotecnología, prótesis electromiográfica, etc.

Al ser nosotros afectados de lupus nos agradó que hubiese una ponencia sobre el tratamiento de las enfermedades crónicas.

Particular mención nos merecen la exposición sobre aféresis terapéutica y la ponencia sobre la aplicación de la terapia celular con células madre a la práctica clínica en las enfermedades neurológicas. Interesante porque el número de afectados por enfermedades neurológicas está aumentando sustancialmente. Interesante también por la aplicación de células madre, toda vez que Nélida Gómez Corzo, Presidente de Asoc. Lúpicos de Asturias, está muy comprometida con este tema y es Vicepresidente de la Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas.

Nos gustó especialmente que un odontólogo presentase una comunicación sobre el manejo odontológico de los pacientes con LES exponiendo los aspectos a tener en cuenta y los riesgos a evitar. Es alentador ver que el conocimiento del lupus se va extendiendo.

El acto se culminó con la entrega de premios a la Excelencia Sanitaria a tres personas prominentes que se han distiguido por su prolongado trabajo y dedicación a conseguirla.

Estas tres personas fueron:

Dr. Fernando Anaya, Jefe de la Sección de Aféresis Terapéutica del Hospital Gregorio Marañón - Madrid

Dr. Jesús Vaquero, Jefe de Servicio de Neurocirugía del Hospital Universitario puerta de Hierro – Majadahonda

Dña. Nélida Gómez Corzo, Presidenta de la Asociación de Lupicos de Asturias y Vicepresidente de la Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas.

Este evento atrajo el interés de un púlbico selecto y numeroso como se puede ver en las fotos de dos de las conferencias, de la pausa para café y del discurso pronunciado por Dª Nélida Gómez Corzo

Premio a la Excelencia Sanitaria a Dª Nélida Gómez Corzo

Al final del 10º Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnología que tuvo lugar en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social en Madrid, los días 15 y 16 de noviembre, se procedió a la entrega de premios a la Excelencia Sanitaria a personas que han destacado por su contribución a la mejora de la situación de los pacientes.

Destacamos aquí a uno de ellos, Dª Nélida Gómez Corzo, Presidente de la Asociación Lúpicos de Asturias.

Según el Instituto, el premio se le concede “en reconocimiento a su admirable labor en el ámbito sanitario, a su extraordinaria trayectoria como Presidenta de ALAS, donde está volcando todos sus esfuerzos en los pacientes con Lupus”

Nélida lleva muchos años luchando incansable y constantemente por conseguir mejoras. Citamos como ejemplo la primera de ellas que fue que estuviese disponible en España la hidroxicloroquina, medicamento de base para el tratamiento del lupus. Inicialmente era necesario importarlo de Francia o Andorra.

Nélida consiguió que se promulgase en España una ley permitiendo el uso de filtros solares en los parabrisas y ventanas laterales de los coches para proteger a los conductores lúpicos.

Nélida ha conseguido que se instalen filtros solares en las marquesinas de las paradas de autobuses y en los autobuses en Oviedo

Nélida trabaja con la Universidad de Asturias, es Vicepresidente del Patronato de la Fundación para la Investigación con Células Madre Uterinas (FICEMU) al que, además, contribuye financieramente.

Etc, etc. Consideramos justificadísimo y merecidísimo este premio y nos alegramos de que se reconozcan los méritos de quien lleva tantos años esforzándose por el bienestar de los lúpicos.

Insertamos un breve fragmento de su discurso

Excelente el Congreso Nacional de Lupus de Málaga del 29/10/2016. ¡Muy bueno!

Estamos acostumbrados a asistir a congresos de lupus. Éste ha introducido elementos nuevos que, a nuestro juicio, lo hacen excelente. No ha sido “más de lo mismo”. Además, se ha hecho coincidir con el Encuentro de Jóvenes con Lupus, acto que, por si mismo, merece todo nuestro aplauso.

Nos ha gustado la acertadísima selección de hoteles. Un hotel de muchas estrellas para los actos del congreso porque dispone de una sala con aforo y medios audiovisuales adecuados y otro hotel, de menos estrellas, confortable y de precio asumible, para alojarse. Nos ha gustado mucho ver que no ha habido distinción de personas y todas, con independencia de su relevancia, se han alojado en el segundo. Además, ambos hoteles se encuentran a unos 150m el uno de otro y se comunican directamente por una agradable vía peatonal.

Asimismo, impecable la organización y realización del acto. Sin fallos de ninguna clase. La cálida y amable acogida y solícita atención de que hemos sido objeto por todos los miembros de la organización. Al final se nos pidió rellenar un cuestionario, una de cuyas preguntas era “Qué es lo que deberíamos mejorar” No se nos ocurrió nada que poner...

Destacamos, por supuesto, la cuidada y selecta elección de eminentes ponentes. Prueba evidente del interés de las ponencias es que este evento atrajo a un auditorio numeroso que llenó la sala.

Nos dio mucha alegría encontrar al Dr. Andreu. Nos ha apoyado muchas veces desde hace años, incluso desde antes de que fundásemos formalmente Lúpicos Solidarios, cuando actuábamos como simples particulares afectados de lupus. En esta ocasión nos dio una lúcida y clara explicación de un tema tan actual como los tratamientos biológicos que se están aplicando a muchos de nosotros.

El Dr. Cervera, bien conocido por su constante apoyo a las asociaciones, disertó sobre el tema del que más nos quejamos los pacientes de lupus (según aflora en las encuestas de afectados): La fatiga. Recordó la importancia que tienen las asociaciones para ayudar a los afectados a sobrellevarla y la necesidad de que los médicos le presten la debida atención.

El Dr. Pallarés, paladín de la difusión de información correcta por las redes sociales, que con constancia y paciencia contesta las consultas que se le hacen por esta vía. insistió en la necesidad de seleccionar la información que se encuentra en Iternet. Si bien la hay de óptima calidad, también la hay falsa, obsoleta o fácil de malinterpretar. Observó que en las redes sociales es frecuente que las personas se desahoguen contando sus sufrimientos a sus contactos. Esto es bueno, dijo el doctor, pero no basta porque no resuelve el problema. Es necesaria además una actitud constructiva que busque soluciones. Nosotros estamos totalmente de acuerdo.

El Dr. Robles, antiguo conocido nuestro de ocasiones anteriores, nos habló de la afectación renal, tema ineludible en lupus. Además tuvo la bondad y paciencia de atendernos particularmente.

Doña Laura Cano, enfermera, captó nuestra atención con su exposición sobre cómo sobrellevar el lupus. Incluyendo como afrontar las dificultades que puede plantear el lupus a las relaciones sexuales.

Don Javier Oliva, único ponente no médico, licenciado en Económicas y Empresariales, habitual ponente de coaching y habilidades empresariales, nos expuso la técnica de empoderamiento para pacientes.

Hablaron también los doctores Antonio Esteban Luque, Norberto Ortega, Antonio Fernández Nebro, Enrique de Ramón, Sánchez Román y Elisabeth Gómez dándonos una visión muy completa de los aspectos más destacados del lupus.

La presencia en la sala de los jóvenes con lupus que acudieron al encuentro contribuyó poderosamente a darle al Congreso un aire renovado y refrescante.

Damos las gracias y felicitamos a Dña. Josefa Guerrero, presidente de la Asociación Lúpus Málaga y Autoinmunes y a su equipo por haber realizado este evento y las felicitamos asimismo por la celebración del XXV aniversario de la asociación.

S.E.U.O.

Proyecto IMID (Immune Mediated Inflamatory Diseases = Enfermedades Inflamatorias mediadas por Mecanismos Inmunes)

Las IMID son un conjunto de patologías que, aunque en apariencia son muy diferentes, comparten mecanismos inmunológicos y patogénicos comunes, permitiendo un abordaje clínico integrado y multidisciplinar en beneficio del paciente.

Lúpicos Solidarios llevamos desde julio participando en este proyecto gestionado por una consultora por encargo de un laboratorio para poner en valor la importancia de las IMID.

Reunión de la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón. Torrejon Disability Board Meeting

Hemos participado en esta reunión en que se han acordado los actos a realizar en noviembre con motivo de la Semana de la Diversidad. Entre las actividades (más adelante daremos el detalle) se encuentran Yarn Bombing, visita a la feria de Empleo y Discapacidad, Sesión de gala de teatro, Paseo por la Inclusión (en el que nosotros participaremos acompañados de nuestra inseparable mascota) mercadillo solidario, etc, etc.

Premio Princesa de Asturias de la Concordia 2016 - 2016 Princess of Asturias Award for Concord

Como miembros de Aldeas Infantiles SOS  nos congratulamos de que haya sido galardonada con este premio

As partners of SOS Childrens Villages we are very glad that it has been awarded that price

Evento doble en Málaga. Primer encuentro de jóvenes afectados de lupus

En los jóvenes, el lupus reviste unas características propias que requieren particular atención. Los jóvenes quieren estudiar una carrera, encontrar un trabajo, encontrar una pareja, etc. lo que se ve dificultado por las limitaciones que impone el lupus.  Por primera vez en España la Asociación de Málaga ha organizado un encuentro de jóvenes con lupus a la que animamos a asistir. Señalamos que, tanto la inscripción como el alojamiento son gratuitos y los que viajen en tren tendrán un descuento del 30% en el precio de los billetes. 

Más detalles aquí:

Web de Lupus Málaga

Al mismo tiempo tendrá lugar un congreso extraordinario, también citado en dicha web, para conmemorar el XXV aniversario de la fundación de esa Asociación, que promete ser muy interesante.

Lo que puedes decirles a tus amigos sobre el lupus

Traducción simplificada del artículo publicado en la Web de la Lupus Foundation of America

http://www.lupus.org/blog/entry/10-things-to-tell-your-friends-about-lupus

El quehacer diario es ya suficiente trabajo. La cosa empeora si, encima, tienes que luchar con la fatiga, dolores musculares, etc. que te proporciona el lupus.

Es una enfermedad complicada y no les es fácil a tus amigos entenderla. Pero si insistes, al final lo asimilarán.

Puedes decirles que:

1-     No es contagiosa. No se la puedes “pegar”

2-     Puede ser que tomes alguna medicina que también toman los enfermos de cáncer o malaria. Pero no tiene nada que ver ni con el cáncer ni con la malaria.

3-     Afecta al sistema autoinmune. Pero no tiene nada que ver con el SIDA. Es más bien lo contrario  y no es transmisible sexualmente.

4-   Es más frecuente de lo que crees. En los Estados Unidos la padecen un millón y medio de personas. Es difícil de diagnosticar, por lo que es probable que, además, haya muchos afectados que no hayan sido diagnosticados.

5-     También la padecen hombres. Aunque el noventa por ciento de los diagnósticos son de mujeres de edades comprendidas entre 15 y 44 años, también hay hombres.

6-    No soy un vago o una vaga. Necesito descansar mucho más que las personas no afectadas de lupus. Forzar mi organismo puede tener consecuencias negativas.

7-  Me alegra saber que tengo buen aspecto. Pero eso no significa que me encuentre bien. Es halagador que me digan que no parezco enferma.  Pero créeme. Si digo que me siento mal es que realmente me siento mal. A veces mi lupus puede ser más visible. Pero otras veces puedo tener dolores articulares, fatiga y otros síntomas que tú no puedes ver pero que son muy reales. En este sentido el lupus es invisible.

8-    No estoy tratando de evitarte. Siento no haber podido ir a tu fiesta de ayer. No es que sea una rara, es que, realmente, no me encontraba bien.

9-     De verdad, de verdad que no puedo tomar el sol. Tengo que protegerme aunque esté nublado. Y también de la luz eléctrica que emite radiación ultravioleta. No es que exagere, es que me puede producir un brote de lupus.

10-  El hecho de que el lupus no se cure no significa que yo no pueda llevar una vida normal. Es muy fastidioso. Es una enfermedad muy seria que puede llegar a ser mortal. Pero con el tratamiento adecuado se puede controlar. Puedo centrarme en mis metas y divertirme. El lupus es un aspecto más de mi vida.

Consejo Sectorial de la Mujer. Atención a víctimas de violencia de género. Igualdad de oportunidades

Ayer 26 de septiembre hemos participado en la reunión del Consejo Sectorial de la Mujer en Las Rozas de Madrid.
Participamos como representantes, tanto de Lúpicos Solidarios como de la Asociación Española de Esclerodermia.
Este Consejo tiene suscrito un acuerdo de colaboración con la Dirección General de la Mujer de la Comunidad de Madrid para la Atención Integral Especializada a las Víctimas de Violencia de Género. En el año 2015 realizó 1.854 atenciones individuales.
Asimismo, un Programa de Promoción de Igualdad de Oportunidades entre Mujeres y Hombres que se desarrolla en varios sub planes y talleres.

Niebla Lúpica (Disfunción Cognitiva en el lupus) Traducción del artículo de Lupus.UK

La niebla lúpica (disfunción cognitiva)

Traducción del artículo publicado por la asociación Lupus UK que se puede ver y descargar aquí: http://www.lupusuk.org.uk/coping-with-brain-fog/

¿Qué es la niebla lúpica?

"Niebla cerebral" o "niebla lúpica” son términos utilizados a menudo por las personas con lupus para explicar una serie de dificultades cognitivas, tales como confusión, dificultad en articular pensamientos y deterioro de la memoria. Los médicos se refieren a esto como "disfunción cognitiva" o "deterioro cognitivo".

Creo que la mejor manera de describir lo que siento es que estoy buscando una cosa que tengo al alcance de la mano en un armario oscuro y no puedo dar con ella.

Pensé que había algo que no funcionaba en mi cerebro. Se me olvidaban las palabras y no conseguía encontrar las adecuadas para expresarme. Lo único que se me ocurrió para describir esta sensación, fue la palabra “niebla”.

La niebla lúpica puede dificultar tareas familiares tales como recordar nombres y fechas, acudir a una cita o procesar tus pensamientos. Puede ser frustrante y alarmante para el afectado. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer o ser continuos, por lo que puede ser difícil o, en casos extremos incluso imposible, atender a clase o desempeñar un trabajo. Puede empeorar notablemente durante un brote o cuando se está cansado.

Para mi, aparte de la fatiga, esto es, probablemente, lo más frustrante del lupus. Con frecuencia, o bien no puedo encontrar la palabra que busco, o bien la sustituyo (sin darme cuenta) por otra totalmente equivocada.

A diferencia de la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia, la niebla lúpica no suele empeorar gradualmente. Por lo que se sabe, en el cerebro de los pacientes que padecen niebla lúpica no se producen cambios característicos mientras que si miramos el cerebro de alguien que murió de Alzheimer vemos un montón de placas de proteínas amiloides que se formaron allí y dificultaron la comunicación de las células cerebrales.

Curiosamente, no me pasa solo cuando estoy hablando, también cuando estoy escribiendo o tecleando. A veces puede ser la palabra más simple la que mi cerebro no puede localizar.

A veces me siento realmente estúpido y abochornado

Me olvido de tomar mis medicinas, especialmente los antibióticos que debería tomar en momentos diferentes que los medicamentos de rutina. Olvido mi mapa mental. Ya no soy capaz de encontrar el camino en la pequeña ciudad en la que crecí, así que tengo que preguntarle a mi hermano cómo llegar a los sitios. Me olvido de recetas que he estado cocinando durante años. Me olvido de poner gasolina al coche ... Son demasiadas cosas para mencionarlas todas.

Fiesta patronal en Las Rozas

Debido a las fiestas patronales de Las Rozas, nuestra oficina permanecerá cerrada los próximos miércoles día 28 y jueves día 29 de septiembre. Seguiremos atendiendo llamadas telefónicas.

Nélida Gómez Corzo galardonada con el Premio a la Excelencia Sanitaria

Felicitamos cordialmente a la Presidente de la Asociación Lúpicos de Asturias por haber sido galardonada por el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social con el muy merecido Premio a la Excelencia Sanitaria y le damos nuestra enhorabuena