Carrera por la inclusión de la discapacidad

El pasado domingo 27 de octubre de 2019 participamos en ese evento con el fin de apoyar la inclusión de personas con discapacidad.

Jornada de lupus en Santander

Asistimos a la jornada organizada por la Asociación Lupus de Cantabria por el viernes 25 de octubre de 2019.

Se trataron tres temas: Lupus cutáneo, campaña Frena el Sol Frena el Lupus y Síndrome Antifosfolípido.

Muy bien expuestos los tres temas, de manera completa y profesional pero a la vez comprensible para los no expertos. Los ponentes dedicaron el tiempo extra que hizo falta para atender las consultas de los presentes.

No podemos transcribir aquí el contenido de las ponencias.Sólo daremos unas pinceladas:

-En lupus cutáneo la proporción entre mujeres y hombres es de 2 a 1

-Si no se trata a tiempo las lesiones pueden convertirse en permanentes.

-Hay dos clases de lupus cutáneo, el malar y el discoide.

-Las zonas afectadas suelen ser las expuestas al sol.

-El laboratorio ESDIN ha sustituido a Ferrer en el suministro de cremas solares a mitad de precio a miembros de asociaciones de lupus

-Para que el fotoprotector sea efectivo es necesario aplicarlo correctamente y en cantidad suficiente.

-Se insiste en que el lupus no se hereda. Necesita una predisposición genética y la acción de determinados factores externos: infecciones, luz ultravioleta, algunos medicamentos...

III Encuentro del Foro Español de Pacientes

El 22 de octubre de 2019  asistimos al 3er encuentro del Foro Español de Pacientes. La representante del Foro Europeo de Pacientes (del que forma parte el español) ha explicado que su finalidad es lograr que todos los pacientes en Europa tengan una asistencia sanitaria de calidad, sin discriminar a nadie (más información en https://www.eu-patient.eu) y, para ello, que los pacientes participen en las decisiones que tomen los diferentes organismos y que les afecten.

Los siguientes ponentes resaltaron las deficiencias que aún existen en cuanto a transparencia, insuficiencia de información, situaciones en que se decide en cosas que afectan a los pacientes sin tener en cuenta su opinión, etc.

Se señala que la situación a mejorar no es únicamente médica sino que tiene otros aspectos como los sociales y que no afecta sólo a los pacientes sino también a las personas de su entorno.

Se ha observado que las administraciones suelen recibir y atender amablemente numerosas visitas de pacientes aislados, exponiendo cada uno su caso particular, pero no les suelen llegar propuestas formales de grupos suficientemente representativos de pacientes.

Una de las causas por las que muchos pacientes se retraen son los prejuicios sociales de nuestra cultura que estigmatiza algunas enfermedades.

En resumen, si los pacientes no nos unimos y reclamamos lo que necesitamos, nadie lo hará por nosotros.

Voluntariado

Hemos intervenido en la nueva legislatura municipal del grupo de Voluntariado