Niebla Lúpica (Disfunción Cognitiva en el lupus) Traducción del artículo de Lupus.UK

La niebla lúpica (disfunción cognitiva)

Traducción del artículo publicado por la asociación Lupus UK que se puede ver y descargar aquí: http://www.lupusuk.org.uk/coping-with-brain-fog/

¿Qué es la niebla lúpica?

"Niebla cerebral" o "niebla lúpica” son términos utilizados a menudo por las personas con lupus para explicar una serie de dificultades cognitivas, tales como confusión, dificultad en articular pensamientos y deterioro de la memoria. Los médicos se refieren a esto como "disfunción cognitiva" o "deterioro cognitivo".

Creo que la mejor manera de describir lo que siento es que estoy buscando una cosa que tengo al alcance de la mano en un armario oscuro y no puedo dar con ella.

Pensé que había algo que no funcionaba en mi cerebro. Se me olvidaban las palabras y no conseguía encontrar las adecuadas para expresarme. Lo único que se me ocurrió para describir esta sensación, fue la palabra “niebla”.

La niebla lúpica puede dificultar tareas familiares tales como recordar nombres y fechas, acudir a una cita o procesar tus pensamientos. Puede ser frustrante y alarmante para el afectado. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer o ser continuos, por lo que puede ser difícil o, en casos extremos incluso imposible, atender a clase o desempeñar un trabajo. Puede empeorar notablemente durante un brote o cuando se está cansado.

Para mi, aparte de la fatiga, esto es, probablemente, lo más frustrante del lupus. Con frecuencia, o bien no puedo encontrar la palabra que busco, o bien la sustituyo (sin darme cuenta) por otra totalmente equivocada.

A diferencia de la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia, la niebla lúpica no suele empeorar gradualmente. Por lo que se sabe, en el cerebro de los pacientes que padecen niebla lúpica no se producen cambios característicos mientras que si miramos el cerebro de alguien que murió de Alzheimer vemos un montón de placas de proteínas amiloides que se formaron allí y dificultaron la comunicación de las células cerebrales.

Curiosamente, no me pasa solo cuando estoy hablando, también cuando estoy escribiendo o tecleando. A veces puede ser la palabra más simple la que mi cerebro no puede localizar.

A veces me siento realmente estúpido y abochornado

Me olvido de tomar mis medicinas, especialmente los antibióticos que debería tomar en momentos diferentes que los medicamentos de rutina. Olvido mi mapa mental. Ya no soy capaz de encontrar el camino en la pequeña ciudad en la que crecí, así que tengo que preguntarle a mi hermano cómo llegar a los sitios. Me olvido de recetas que he estado cocinando durante años. Me olvido de poner gasolina al coche ... Son demasiadas cosas para mencionarlas todas.

¿Cual es la causa de la niebla lúpica?

No se sabe, aunque se cree que podrían ser las citocinas. Las citocinas son sustancias similares a las hormonas que promueven diversas actividades en el cuerpo, pero en el lupus se alteran sus funciones.

También se sugiere que las anormalidades del flujo sanguíneo en el cerebro podrían desempeñar un papel. Esto puede ser particularmente relevante para los pacientes con anticuerpos antifosfolípidos ( “anticuerpos sanguíneos pegajosos”).

Hay algunas otras causas posibles de la niebla lúpica incluyendo:

Estrés

Ansiedad

Depresión

Fatiga

Fibromialgia

También se sabe que algunos de los medicamentos utilizados en el tratamiento del lupus (como los esteroides) tienen un efecto sobre la función cerebral 

Mis episodios de niebla lúpica parecen ser provocados por el aumento de fatiga. El efecto es similar a estar bastante intoxicado y, por lo general, hace que arrastre las palabras. En general me ayuda descansar una o dos horas.

Yo creo que el estrés es un factor importante en los brotes de lupus, así como en la niebla lúpica. Para mí, el día a día del estrés es manejable, pero la tensión adicional debida a la niebla lúpica me desborda.

Es un problema si estoy especialmente cansado o estresado o si he cogido un resfriado o alguna otra molestia y mi sistema inmunológico está luchando contra ella.

 ¿Cómo puedo manejar mi niebla lúpica?

Tratamiento

Si es causada por un lupus activo, entonces el tratamiento del lupus puede aportar mejoras. Los pacientes con síndrome antifosfolipídico ( 'anticuerpos sanguíneos pegajosos') pueden mejorar con el tratamiento anticoagulante apropiado.

Creo que con el tratamiento he mejorado algo. Ahora puedo disfrutar de la lectura, que me gustaba mucho, pero durante un tiempo me resultó frustrante. 

Organícese

Tenga todo apuntado en una agenda diaria, un dispositivo móvil ó una tableta. Evite tener notas escritas en un montón de trozos de papel dispersos. Consulte su agenda muchas veces al día.

Mi farmacia se ocupa de tener listas mis recetas de modo que no me tengo que preocupar de que se me olviden o me quede sin medicinas. También tengo todos mis recibos domiciliados, de modo que el banco los paga automáticamente y no me tengo que preocupar.

Yo hago mis compras del supermercado por Internet. Ahorro tiempo y dinero, me evito tener que ir y venir varias veces a buscar lo que se me ha olvidado. El sistema recuerda lo que pedí la última vez y lo puedo añadir a “favoritos” (Internet Explorer, “marcadores” en Chrome). Voy añadiendo cosas al carrito de la compra a medida que me voy acordando desde unos días antes de hacer la compra. Todavía se me olvidan algunas cosas poco habituales pero ya no tanto como antes.

Tengo un diario, un calendario pequeño. Anoto las cosas que tengo que recordar en la agenda de mi teléfono y utilizo notas Post-It. También pido a mi marido que me recuerde cosas. A menudo tiene que recordármelas a pesar de mis esfuerzos para que no se me pasen.

He descargado la aplicación Medisafe en mi teléfono. Me recuerda cuando tengo que tomar cada medicina y puedo comprobar fácilmente si ya las he tomado o no.

Yo uso la nevera como pizarra. Escribo allí con un marcador lo que tengo que hacer cada día y cada semana y lo que tengo que recordar. Me ayuda a mantener el rumbo y sé dónde consultar si me quedo bloqueada.

Identificar los factores desencadenantes

Mi niebla lúpica suele ser peor cuando estoy cansada o tengo un brote

Saber cuales son los factores desencadenantes de tu niebla lúpica puede permitirte planificarte para evitarlos o limitar tu exposición a ellos. Llevar un registro de cuando se produce es una excelente manera de darte cuenta cualquier posible relación con ciertas actividades de tu vida diaria. La asociación LUPUS Reino Unido tiene un formulario para seguir la evolución del lupus (en inglés) para ayudarte a controlar tus síntomas y mantenerte organizado que se puede descargar aquí: Lupus Progres Diary

Si sabes en qué momentos estás peor puedes organizarte para hacer las tareas más complicadas cuando estás mejor.

Para mí la peor hora es por la mañana temprano. No puedo pensar con claridad. Necesito tiempo para ordenar mis pensamientos y para funcionar

 Escribirlo todo

Acostumbrándote a escribirlo todo no tendrás que preocuparte tanto por si se te olvida. Anótalo todo: citas, cumpleaños, listas de compras o cualquier otra cosa que tengas que recordar.

Tengo notas adhesivas y un diario lleno de anotaciones con las cosas del día a día. También tengo un bloc con todas las contraseñas y la clave para entrar en la sala de personal en el trabajo.

 Mantén buenos hábitos de vida

El tomar medidas para controlar la fatiga, tales como pasear y dormir lo adecuado, podrían aliviar los síntomas de la niebla lúpica. En la Web de la asociación de Lupus del Reino Unido hay un artículo sobre cómo gestionar la fatiga (en inglés) Se puede ver aquí: Cómo gestionar la fatiga

Cuando me da la fatiga simplemente me dejo ir. Descanso en el sofá, veo la televisión y dejo descansar el cerebro. Se va por si sola

Andar un poco y descansar la mente y el cuerpo me ayuda. Es como descansar las piernas cuando están doloridas. Encuentro que dejar descansar la mente el tiempo suficiente es vital para pasar el día.

Tanto mantenerse en buena forma física como mantener una dieta saludable son muy importantes para la buena salud cognitiva. En el siguiente enlace se dan consejos (en inglés) sobre ambos temas: Dieta saludable y ejercicio en el lupus

Es igualmente importante evitar la nicotina, el exceso de cafeína, el alcohol y el consumo de drogas.

Aprender técnicas de memoria

Las técnicas de memoria de aprendizaje, como asociar el nombre de una persona con una imagen o repetir el nombre varias veces en la conversación, pueden ayudar. Pinchando aquí se puede descargar el artículo: Ocho técnicas de memoria que puede Usted puede usar

Mantenga su mente activa

A mí me ayuda el resolver muchos juegos de palabras, crucigramas y leer mucho.

Jugar juegos de palabras y de números puede ayudarle a agudizar la memoria. Por ejemplo crucigramas o Sudoku y una amplia gama de juegos disponibles en Internet o como aplicaciones para smartphones y tablets.

Sigo resolviendo quizs (tests de conocimientos). Soy más lento que antes , pero es mejor que nada. Contestar cuesionarios mantiene mi cerebro activo 

¿Cómo puedo explicar mi confusión mental a los demás?

A familiares y amigos

Es difícil para los amigos y familiares entender por qué no puedo recordar algo que me acaban de decir. A algunos les preocupa que pueda tratarse de demencia.

Intenta tener una conversación honesta con tu familia y amigos sobre la niebla lúpica. Diles que no es peligroso ni progresivo y que probablemente va y viene. Tendrán que entender que cuando se te escapan de la mente cosas como planes de cumpleaños o la cena de alguien, es un síntoma del lupus y no es porque no te importa.

Anima a tus seres queridos a que te ayuden a recordar cosas. Pídeles que te dejen notas o envíen mensajes de texto y correos electrónicos para recordate las cosas en lugar de decírtelo sólo una vez.

Mi calendario está compartido / enlazado con el teléfono de mi marido por si acaso se me olvida mirarlo u olvido donde pongo el teléfono o cargarlo (todo lo cual hago regularmente)

La asociación “LUPUS Reino Unido” tiene una amplia gama de volantes y folletos sobre el lupus (en inglés) que están disponibles de forma gratuita. Proporcionárselos a amigos y familiares y comentarlo con ellos puede ayudarles a comprender el impacto que puede tener el lupus. Ahora también tenemos guías escritas especialmente para los cuidadores. Se pueden ver y descargar aquí. Guías para pacientes y cuidadores

También puede ayudar a su familia o amigos el leer / escuchar las experiencias de otras personas con lupus. Se les podría sugerir que visiten los varios foros y redes sociales de pacientes de lupus.

Mi familia lo entiende bien y lo tomamos como una broma. En cambio no estoy seguro de que mis amigos lo consigan entender realmente. He intentado explicárselo pero, como es tan raro, no estoy seguro de que lo entiendan. Algunos han mencionado la demencia o han dicho con desdén: “Nos pasa a todos a medida que envejecemos", por lo que prefiero callarme ya que sólo consigo enfadarme y no tiene sentido irritar a los demás.

Lo que me sienta peor es que la gente (al ver que me cuesta encontrar las palabras) termine mis frases y se lo digo. Es frustrante. Obviamente, tiene que ver con la ansiedad y con que a la gente no le gusta esperar a que encuentre la palabra o quiere ayudar. Mi marido a veces aún lo hace. Al verme buscar la palabra adecuada él me propone varias que considera adecuadas. Con esto me confunde más. Ya no sé qué quería decir.

 Jefes y compañeros de trabajo

Considere comentarlo con su jefe. La niebla lúpica puede causarle problemas en el trabajo, donde la falta de concentración o de memoria pueden dar la impresión de que usted es perezoso o poco fiable. Si en su empresa hay un departamento de salud laboral lo mejor puede ser hablar con ellos y comentar algunos posibles cambios pequeños como modificar el horario de trabajo o permitir un poco más de tiempo para determinados proyectos.

Estaba asustada porque yo escribía largos informes y cartas a los clientes y la calidad de mi trabajo era del 100% . Pero, de repente, mis informes y cartas no tenían sentido y mi gramática era atroz. Un día hice salsa con leche en lugar de café instantáneo y se me olvidaban palabras cotidianas. Por una parte me daba risa pero por otra me daba miedo porque tenía poco más de 30 años.

Yo, para ayudarme en el trabajo, hago listas y sigo una rutina. Uso constantemente los nombres de las personas y así no se me olvidan. Les miro mucho el movimiento de la boca y así me es más fácil comprenderlos. Me llaman “la DOC” (Trastorno obsesivo) pero no interfieren nunca en mi manera de trabajar. Me acaban de trasladar a un nuevo puesto en la recepción y ahora, para hacerme la vida más fácil, me he acostumbrado a escribir una lista de todo el mundo que llama, a dónde va, y su extensión.

La asociación LUPUS Reino Unido ha publicado dos guías sobre el lupus en el puesto de trabajo (En inglés) Una para pacientes de lupus: 'Quiero trabajar - Guía de auto ayuda para las personas con lupus' que ofrece información y consejos acerca de cómo trabajar teniendo lupus, comentar su situación con su jefe y sus compañeros de trabajo y sus derechos en el puesto de trabajo. La otra guía es para empresarios: 'Cuando un empleado tiene lupus - Guía del empresario'. Está dirigida a empresarios y explica el lupus, los efectos que pueden tener sobre las personas en el trabajo y también proporciona información sobre cómo pueden apoyar mejor a alguien con lupus en el puesto de trabajo. Ambas guías se pueden ver y descargar aquí:. Guías sobre el lupus en el puesto de trabajo

 En el colegio y la universidad

Es importante que en su colegio o universidad sean conscientes de que Usted tiene lupus y las limitaciones que esto puede presentar. Puede que no hayan tenido un alumno con lupus antes, así que no se sorprenda si usted sabe más sobre el lupus que ellos. La asociación LUPUS Reino Unido tiene una amplia gama de publicaciones disponibles de forma gratuita que Usted puede entregar a su profesor o tutor. Con su permiso su médico puede preparar un informe para el colegio o universidad sobre el lupus y cómo le afecta a usted.

Las escuelas y universidades pueden proporcionar mucho apoyo adicional para facilitar su estudio. Cuando no se encuentre bien, podría dedicarse a las materias básicas, reducir su carga de trabajo, ponerse al día o descansar y dedicar tiempo extra para exámenes o hacer deberes.

He desarrollado mi técnica de estudio sobre la marcha. Tengo un fichero lleno de fichas con apuntes y un montón de marcadores y notas a lápiz en mis libros. A veces me puedo concentrar durante unas horas y absorberme en mi estudio. Otras veces solo unos minutos. En la Open University (Universidad a Distancia) han sido fantásticos y me asignaron un mentor, reconocimiento de voz y software de mapas mentales (que también utilizo mucho para notas y planificación de redacciones) e incluso una silla súper avanzada para ayudarme con los dolores etc. Me dan más tiempo para mis tareas cuando estoy bregando con la niebla lúpica. Hace poco tuve que saltarme una tarea porque estuve muy enfermo durante un par de semanas. Son geniales. 

Advertencia. Tenga en cuenta que este artículo está escrito sólo confines informativos y no es un sustituto del consejo médico profesional o del tratamiento. No deje de obtener consejo médico ni lo desestime sobre la base de la información aquí contenida. Pida siempre consejo a su médico de familia u otro profesional de la salud competente antes de iniciar cualquier tratamiento nuevo o para realizar cualquier cambio en el tratamiento que está siguiendo. También es aconsejable consultar a un profesional médico antes de hacer cualquier cambio en la dieta o probar remedios alternativos

que pueden interactuar con otros medicamentos.

 La asociación Lupus Reino Unido da las gracias a todos los que aportaron sus consejos y experiencias para este artículo y lamenta no haber podido incluir algunos de los que le enviaron.