Los pacientes con
lupus denuncian que “siguen en la oscuridad” en su Día Mundial.
·
La Federación Española de Lupus denuncia que siguen
sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los afectados
- Reclama la incorporación del lupus en el baremo de discapacidades y la financiación pública de fotoprotectores
La
Federación Española de Lupus conmemora
el Día Mundial de la enfermedad, el 10 de mayo, bajo el lema “Un año más en la
oscuridad”, con la intención de recordar que todavía siguen sin cumplirse las
reivindicaciones históricas de los pacientes, más de 40.000 personas en nuestro país.
Lupus
El
lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable, que aparece
principalmente en la pubertad, afectando en un 90% de los casos a mujeres en
edad fértil.
Cursa con brotes y exacerbaciones continuas de enfermedad, sin perspectiva
alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la
propia enfermedad sumamos los negativos de una medicación extremadamente
agresiva.
- Por las lesiones orgánicas que provoca
- Por las
importantes limitaciones que supone para las actividades de la vida diaria
Las
limitaciones a las que hacemos referencia
se deducen con claridad:
-
Debemos evitar de
manera estricta la exposición al sol, tanto directa como indirectamente.
-
Debemos evitar el
esfuerzo físico prolongado y el esfuerzo físico intenso
Uno
de nuestros objetivos principales en FELUPUS es conseguir que el lupus esté incluido en el baremo de discapacidades.
Con
el reconocimiento del grado de discapacidad se favorecerá la
contratación laboral de los enfermos de lupus, ya que el trabajo desempeñado
por este colectivo se adecuaría a su situación personal a la vez que el
empleador se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación vigente.
La
valoración de la Discapacidad debe
determinarse por la limitación para las actividades de la vida diaria que genere la patología y
que esa limitación hará que una persona alcance un mayor o menor grado de discapacidad, entendemos que está
claramente acreditado que los lúpicos
tiene una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy espacialmente, para
desempeñar una actividad laboral, siendo éste un problema cuya resolución está
en manos de la Administración.
La
situación actual, donde no se conoce ningún grado de discapacidad pro tener diagnosticado un lupus, nos lleva,
a ser los “discapacitados invisibles “ , a sentirnos tratados con injusticia,
víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social
.
El
causante principal y uno de os
principales desencadenantes de la
enfermedad y los brotes de lupus es la luz solar, y por
tanto, debemos protegernos todos los
días con fotoprotección.
Los
mayores expertos del mundo en la enfermedad lúpica consideran imprescindible
que todos los enfermos de lupus se apliquen fotoprotector diariamente como
prevención, puesto que la acción solar es causa directa del desencadenamiento
de brotes importantes de la enfermedad
que, en no pocos casos, requiere hospitalización.
El
Boletín Oficial de las Cortes Generales publicó
el 6 de junio de 2011 la Declaración Institucional e la que avalan lo
anteriormente expuesto y que reproducimos a continuación:
En este
sentido se publicó la Orden IET/543/2012, de 14 de marzo, por la que se
determinan las condiciones técnicas que deben reunir los filtros de rayos
ultravioletas destinado a ser instalados en el campo de visión del conductor en
180º hacia delante de los vehículos en servicio que vayan a ser conducidos
por personas diagnosticadas de lupus.
Pero
en cuanto a los fotoprotectores que debemos aplicarnos a diario los lúpicos
tenemos que pagar el 100% de los mismos a pesar de haber sido reconocido por el Ministerio de
Sanidad como tratamiento
coadyugante y, además, hacerlo a precio
de cosmético, viniendo este pago o copago en detrimento de la equidad.
Por
todo lo expuesto con anterioridad SOLICITAMOS AL MINISTERIO DE SANIDAD SE AGILICEN LAS ACCIONES PARA QUE LA DIRECCIÓN GENERAL DE COHESIÓN
DEL SNS INCLUYA EN LAS PRESTACIONES SANITARIAS EL FOTOPROTECTOR PARA LOS
AFECTADOS DE LUPUS.
La Federación Española de Lupus (FELUPUS), es una Organización No Gubernamental
sin ánimo de lucro constituida en 1996 con el objetivo general de coordinar la
labor de sus asociaciones afiliadas, unificando criterios y acciones entre
todas para contribuir al mejor estado de las personas con Lupus y familiares,
tanto en el plano psicológico, como en el social y sanitario.
Actualmente está formada
por 25 Asociaciones de Lupus en todo el territorio nacional, a través de las
cuales proporciona apoyo e información a los afectados, tanto de las últimas
novedades y tratamientos, como en los recursos que tienen a su disposición.
En colaboración con la
Fundación Americana de Lupus y Lupus Europe, de la que es miembro, forma parte
del Comité Organizador Internacional del Día Mundial del Lupus y como miembro
de COCEMFE forma parte del Consejo de esta entidad.
Federación
Española de Lupus
C/ Moreto, 7, 5º Derecha, Despacho 5
28014 Madrid
Móvil Contacto : 674 250 527 (Pilar Pazos Casal,
Presidenta)
E-mail: presidencia@felupus.org
Página web: http://www.felupus.org/
ACTIVIDADES DE LA FEDERACIÓN PARA EL DÍA MUNDIAL DEL
LUPUS
FELUPUS (Federación
Española de Lupus) y ALADA (Asociación de Lupus de Aragón) organizaron este año
el
XIV Congreso Nacional de Lupus,
que será en Zaragoza, los días 15 y 16 de mayo de 2015 .
Promoción de los cupones de
lotería de la ONCE dedicados al lupus para el sorteo del 7 de mayo. Con el fin
de dar más visibilidad a la enfermedad del lupus .
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