Como otras veces resultó de gran interés. Por su novedad e interés destacamos la ponencia del Dr. Lucio Pallarés sobre el lupus en el delicado período de la adolescencia. Constituye una complicación adicional en una etapa de la vida que ya de por sí es complicada. El Dr. Pallarés ha ido poniendo un su página de Facebook fragmentos de su conferencia y se pueden ver allí.
martes, 8 de mayo de 2018
Congreso Nacional de Lupus en A Coruña
Los días 4 y 5 de mayo 2018 asistimos al Congreso Nacional de Lupus de A Coruña
Como otras veces resultó de gran interés. Por su novedad e interés destacamos la ponencia del Dr. Lucio Pallarés sobre el lupus en el delicado período de la adolescencia. Constituye una complicación adicional en una etapa de la vida que ya de por sí es complicada. El Dr. Pallarés ha ido poniendo un su página de Facebook fragmentos de su conferencia y se pueden ver allí.


Como otras veces resultó de gran interés. Por su novedad e interés destacamos la ponencia del Dr. Lucio Pallarés sobre el lupus en el delicado período de la adolescencia. Constituye una complicación adicional en una etapa de la vida que ya de por sí es complicada. El Dr. Pallarés ha ido poniendo un su página de Facebook fragmentos de su conferencia y se pueden ver allí.
miércoles, 11 de abril de 2018
Encuentro sobre pacientes de lupus en la Escuela Madrileña de Salud
Participamos en el taller que tuvo lugar el pasado 10 de abril en Madrid un en que se identificaron las principales vivencias de los pacientes y cuidadores de lupus.
Cansancio
Dolor
Preocupación
Fatiga
Frustración
Ansiedad
Impotencia
Incomprensión
Enfado
etc, etc.
Cansancio
Dolor
Preocupación
Fatiga
Frustración
Ansiedad
Impotencia
Incomprensión
Enfado
etc, etc.
jueves, 8 de marzo de 2018
miércoles, 7 de marzo de 2018
miércoles, 14 de febrero de 2018
Radiofrecuencias y salud
Ante las dudas e inquietud que algunas personas tienen sobre la posibilidad de que las señales de radio que emiten las estaciones base de la telefonía móvil, los mismos terminales (teléfonos), así como los router y ordenadores que emiten WiFi, sean nocivas para la salud, el Colegio de Ingenieros de Telecomunicación organizó una jornada sobre este tema el 6 de febrero de 2008 en la que intervinieron reconocidos especialistas del tema.
Asistimos a esa jornada cuyo resumen es:
Asistimos a esa jornada cuyo resumen es:
Tratándose
de una cuestión que afecta a millones de personas en todo el mundo,
ha recibido mucha atención por parte de numerosos organismos
públicos en muchos países.
En
España se ocupa el Comité Científico Asesor de Radiofrecuencias y
Salud. Internacionalmente se ocupan organismos como el ICNIRP
(Comisión Internacional sobre Protección de Radiaciones
No-ionizantes), la Organización Mundial de la Salud, etc. (Todas
tienen mucha información en sus portales de Internet)
El
comportamiento de las radiaciones electromagnéticas varía mucho
según su frecuencia. Las que nos ocupan aquí (servicios de telecomunicación) están muy alejadas de
las radiaciones ionizantes y de las que producen efectos
fotoquímicos. Sólo tienen efectos térmicos. Numerosísimos
estudios serios realizados en diversos países han determinado que, efectivamente, producen un efecto de calentamiento en los tejidos del cuerpo humano, pero solamente si tienen suficiente energía. Hoy se conoce perfectamente a partir de qué nivel de energía puede producirse algún efecto en el cuerpo humano. En consecuencia, se han publicado normas especificando los niveles que no se deben
sobrepasar y que, por prudencia, se han establecido, por lo menos, 50 veces inferiores al mínimo
que puede afectar al cuerpo humano.
Las
instalaciones que tenemos en España, aún sumando los efectos de
todos los terminales, estaciones base, WiFi, etc. funcionando todos a la vez, sólo alanzan el 4%
del máximo establecido que, como hemos dicho, ya de por sí es muy inferior al que puede percibir nuestro cuerpo.
Por otra parte, el cuerpo humano está adaptado a vivir en las condiciones
reinantes en nuestro planeta. Entre otras cosas, a recibir
radiaciones procedentes del sol, al campo magnético de la tierra, a
su radiactividad natural, a la radiación cósmica, etc. La energía
que difunden los sistemas de telecomunicación es muy inferior a la
de las fuentes naturales.
Con
todo, se han publicado notas alarmantes atribuyendo efectos nocivos a
estas radiaciones, pero carecen de fundamento. Decir cosas es fácil.
Y utilizar argumentos falaces también. Y publicar noticias alarmantes "vende" Pero lo que determina lo que
pasa a nuestro organismo es la realidad, no la fantasía. Siempre hay que contrastar lo que leemos con otras fuentes de información y asegurarnos de que son fiables, serias y reconocidas universalmente.
Para quien quiera más detalles, hay amplia información en:
http://ccars.org.es/
http://www.icnirp.org/
https://www.coit.es/noticias/el-comite-cientifico-asesor-en-radiofrecuencias-y-salud-ccars-analiza-las-ultimas
martes, 13 de febrero de 2018
Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas (IMID)
El 24/01/2018 asistimos
a una jornada sobre este tema en el Ministerio de Sanidad. Se
propone un nuevo enfoque para este tipo de enfermedades, una de las
cuales es el lupus.
Son enfermedades
heterogéneas que tienen puntos comunes: todas son inflamatorias, en
todas interviene el sistema inmune, todas son crónicas, todas tienen
comorbilidades, suelen aparecer más de una en el mismo paciente lo
que quiere un tratamiento conjunto. Todas son complejas y todas
parten de una predisposición genética que se activa con factores
medioambientales.
Las IMID en conjunto
afectan a un 6,4% de la población de España mayor de 16 años: 2,5
millones y su coste es de 12.000 millones de euros al año incluyendo
los costes indirectos (horas de trabajo perdidas, transportes, etc)
Se señala que hay que
tener en cuenta no sólo los aspectos clínicos del paciente sino el
efecto de la enfermedad sobre su calidad de vida y su sufrimiento.
Generalmente el
diagnóstico precoz evita que el paciente sufra una discapacidad.
Un enfoque conjunto,
multidisciplinar, (En lugar de que el paciente sea tratado
independientemente por varios especialistas no coordinados)
redundaría en una mejora de la situación del paciente y en una
reducción de costes.
domingo, 11 de febrero de 2018
lunes, 29 de enero de 2018
viernes, 26 de enero de 2018
Marcha de Fin de Año
Como cada año, terminamos el 2017 y abrimos la puerta al 2018 participando en la marcha de San Silvestre de Las Rozas con nuestros distintivos de Lúpicos Solidarios. Llamamos la atención de los otros participantes que se interesan por saber qué es el lupus. Es una forma de difundir su conocimiento.
domingo, 10 de diciembre de 2017
Paseo por la inclusión social de personas con discapacidad
Nuevamente participamos este año en este acto. Esta vez conseguimos la donación de botes de zumos que se incluyeron en las mochilas amarillas que se entregaron a cada uno de los inscritos en el paseo.
Violencia de género
El día 30 de noviembre participamos activamente en la reunión del Consejo Municipal de la Mujer -del que formamos parte- sobre los actos de repulsa a la violencia de género
Mercadillo Solidario en Torrejón de Ardoz
Un año más, el 22 de noviembre estuvimos presentes en el mercadillo solidario de Torrejón de Ardoz. Muy concurrido lo que facilitó el dar a conocer el lupus al público en general y a las autoridades municipales y nos permitió atender numerosas consultas de personas interesadas en esta enfermedad.
Jornada en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social
El pasado 21 de noviembre asistimos a
esta interesante jornada en que se expusieron temas tan interesantes
y actuales como el bienestar emocional, actividad física en
enfermedades crónicas y en envejecimiento, comunicación de salud
para pacientes en la era digital y cosmética conectada con las
emociones.
Nosotros presentamos una comunicación
sobre la degeneración macular en pacientes con lupus, tema que nos
preocupa particularmente porque la padecen varias personas de nuestro entorno.
lunes, 4 de diciembre de 2017
jueves, 30 de noviembre de 2017
Encuentro Internacional de Expertos de Lupus en Gijón
El 11 de noviembre asistimos a este interesantísimo evento organizado por la Asociación Lúpicos de Asturias. Intervinieron el doctor Sánchez
Herrero, Director de la División de Reumatología del Hospital y de la Red Sanitaria Mount Sinai y profesor de medicina de la Universidad de Toronto, Canadá y el doctor Guillermo Ruiz Irastorza, Jefe de la Sección de Enfermedades Autoinmunes del Hospital Universitario Cruces de Bilbao y Profesor Titular de Medicina UPV/EHU
El Doctor Sánchez Herrero nos habló con detalle de las aportaciones que ha hecho el
citado Grupo al conocimiento del lupus y que se han centrado en:
-Las
afecciones neuropsiquiátricas en el lupus
-Los
nuevos criterios para clasificar el lupus
-La
nefritis lúpica
-Los
accidentes cerebrovasculares en el lupus
-Los
ataques epilépticos en el lupus
-Los
accidentes de arteriosclerosis cardiovascular en el lupus
-El
cáncer en afectados de lupus
En
todos estos casos en que coexiste el lupus con esas afecciones el
doctor indicó la frecuencia con que se dan. No son siempre generados
por el lupus pero aparecen en pacientes con lupus en mayor o menor
frecuencia, dependiendo de si el lupus es más o menos activo. La
probabilidad de que se den en un paciente de lupus es, en general,
más alta que en la población no afectada de lupus.
El Doctor Guillermo Ruiz Irastorza pronunció dos ponencias: Farmacoterapia del LES y Los Diez Mandamientos del lupus.
Sobre los fármacos para el lupus, el Dr. Ruiz Irastorza nos habló de los glucocorticoides, los antipalúdicos, los inmunosupresores y los biológicos.
Hay dos tipos de glucocorticoides, los genómicos y los no genómicos.
Los antipalúdicos constituyen el tratamiento de preferencia para el lupus. En el caso de la hidroxicloroquina presenta un riesgo, si bien mínimo, de efecto secundario lesivo para la mácula del ojo. Como alternativa está la mecaprina.
En cuanto a los biológicos se usan principalmente dos, el Rituximab y el Belimumab
Su segunda ponencia, "Los diez mandamientos del lupus" se puede ver en YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=JZgm5fRtOIs&t=68s
El Doctor Guillermo Ruiz Irastorza pronunció dos ponencias: Farmacoterapia del LES y Los Diez Mandamientos del lupus.
Sobre los fármacos para el lupus, el Dr. Ruiz Irastorza nos habló de los glucocorticoides, los antipalúdicos, los inmunosupresores y los biológicos.
Hay dos tipos de glucocorticoides, los genómicos y los no genómicos.
Los antipalúdicos constituyen el tratamiento de preferencia para el lupus. En el caso de la hidroxicloroquina presenta un riesgo, si bien mínimo, de efecto secundario lesivo para la mácula del ojo. Como alternativa está la mecaprina.
En cuanto a los biológicos se usan principalmente dos, el Rituximab y el Belimumab
Su segunda ponencia, "Los diez mandamientos del lupus" se puede ver en YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=JZgm5fRtOIs&t=68s
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