Foro sobre ensayos clínicos

Hoy hemos asistido al Foro Protagonistas organizado por ROCHE sobre los ensayos clínicos. En Madrid, en el ultramoderno edificio de la Fundación Giner de los Ríos  (La sala de conferencias nos ha recordado Star Wars)  Ha consistido en dos ruedas de prensa en que han intervenido cualificados ponentes: Médicos, abogados, Agencia Española del Medicamento, fundaciones de pacientes, enfermeras, EUPATI…. Destacamos que el público estaba formado, además de por representantes de asociaciones, por profesionales de la sanidad con lo que sus intervenciones en los turnos de preguntas han sido tan interesantes como las mesas redondas.

Anotamos lo siguiente:

Sigue habiendo un decidido interés por involucrar al paciente en los ensayos clínicos. Aún queda mucho por hacer pero se va avanzando.

Es necesario, antes, durante y después del ensayo explicar al paciente todo proceso en un lenguaje que él comprenda, respetando sus emociones, angustias, etc. despejando sus dudas, desmintiendo mitos, teniendo en cuenta su opinión, alentándole a que haga preguntas.

Es clave el papel de la persona que acompaña al paciente (normalmente un familiar)

El investigador necesita saber qué es lo importante para el paciente y tener en cuenta su criterio, parámetros de calidad de vida y no solamente los datos numéricos de las pruebas diagnósticas.

Es necesario añadir a las asignaturas de la facultad de medicina una sobre  comunicación: Es necesario que el médico empatice con el paciente, le escuche  y comunique adecuadamente.

Hay que solicitar a la Administración la libre circulación de pacientes entre comunidades autónomas. No es aceptable que pacientes con enfermedades raras no puedan participar en ensayos clínicos porque no los haya en su comunidad autónoma cuando los hay en otra.