Nota: El Hospital Para Cirugía Especial, situado en Nueva York, está considerado el número 3 en Reumatología en los Estados Unidos.
Introducción
El lupus puede tener un profundo efecto en el estado de ánimo de uno y visión de la vida. Ya sea provocada por los síntomas físicos de la condición en sí, o como resultado de los efectos secundarios de los medicamentos comúnmente administrados a pacientes con lupus, los efectos del lupus pueden tener un impacto psicológico marcado en los que viven con él.
El lupus es una enfermedad muy complicada, y las diversas formas de la enfermedad puede afectar a personas de diferentes maneras. En ocasiones, esta imprevisibilidad lleva a la confusión, la desconfianza y la tensión.
Lupus es causada por un sistema inmune hiperactivo. El tratamiento está dirigido a reajustar el termostato del sistema inmunológico, por lo que no está reaccionando de forma exagerada, sin causar efectos secundarios importantes; en definitiva, el objetivo es tratar de volver al sistema inmune a ser normal. Ocasionalmente, sin embargo, habrá efectos impredecibles de un medicamento.
Esta presentación tiene como objetivo explicar las diferencias entre los efectos psicológicos de la enfermedad y los medicamentos utilizados para tratarla.
El impacto de la LES síntomas
El lupus se presenta de muchas maneras diferentes que se le conoce como "la gran imitadora". La amplia gama de síntomas puede confundir a los pacientes y sus médicos de atención primaria, por lo que un diagnóstico inicial es a menudo muy difícil de hacer.
Además, incluso cuando se hace el diagnóstico, no es posible anticipar con precisión el curso de la enfermedad.Los retrasos en el diagnóstico y la imprevisibilidad de los síntomas tienden a frustrar a los pacientes y pueden reducir la confianza en sus equipos médicos.
Una frustración adicional se relaciona con el hecho de que muchos de los síntomas del lupus son los tipos de dolores, dolores y fatiga que son comunes entre las personas que no tienen lupus. Las personas con lupus son, por lo tanto, enfrentan a una mayor incertidumbre: es su síntoma relacionado con el lupus, o puede ser atribuidos al envejecimiento o una enfermedad completamente ajeno?
Esta incertidumbre puede llevar a las personas con lupus que preocuparse de que todos los síntomas es un signo de LES y tener problemas creyendo que su equipo médico cuando dicen que no se preocupe. Esta incertidumbre también puede conducir a vagos, la preocupación crónica acerca de la salud y puede interferir con la capacidad de hacer planes para el futuro.
Estrés
Está lupus causado por el estrés? La respuesta corta es "no".
Mientras que el estrés puede aparecer para hacer estallar los brotes de lupus, aún no ha habido evidencia para indicar que el estrés en sí mismo es suficiente para causar lupus o un brote de lupus.
Esta evidencia clínica es importante el hecho de que algunas personas pueden culparse a sí mismos por su lupus, creyendo que su estrés podría haber causado el lupus. Una racionalización de este tipo es muy humano y comprensible, pero la realidad es que nuestra comprensión de la causa del lupus es incompleta, pero que parece que el lupus no es causada por factores psicológicos.
Existe alguna evidencia biológica de los vínculos entre el estrés y el lupus bengalas. Tal investigación se centra en las células B y T supresores, citoquinas, y diversos tipos de anticuerpos. Cabe señalar, sin embargo, que estos resultados de la investigación son interesantes, pero aún no se han demostrado tener clínica, relevancia práctica.
Mientras que el estrés no parece ser una causa principal para el lupus, es claro que el lupus causa que las personas hacen hincapié a través de sus efectos físicos, su incertidumbre relacionada, y las preocupaciones resultantes unos problemas físicos.
Las complicaciones directas de la LES
El lupus puede afectar directamente el pensamiento, estado de ánimo y personalidad. Cuando tiene estos efectos, se llama lupus neuropsiquiátrico . Los síntomas de lupus neuropsiquiátrico incluyen:
- La disfunción cognitiva : Se refiere a una variedad de experiencias relacionadas, incluyendo el olvido, preocupación, desconfianza, y una dificultad general en el pensamiento. Algunas personas con lupus describen la sensación de "fuzzy-headed" o estar en una "niebla lupus." A menudo leves y reversibles, disfunción cognitiva se ve comúnmente durante los brotes de lupus. Estos sentimientos son experimentados por los que no tienen lupus también, por supuesto, y son perfectos ejemplos de la dificultad en el diagnóstico de los médicos se enfrentan lupus.
- Depresión y ansiedad : Puede ocurrir como efecto directo del lupus, como una reacción psicológica a la enfermedad, o como una reacción a los medicamentos utilizados para tratar el lupus. Síntomas del estado de ánimo también ocurren comúnmente en personas sin lupus, por lo que es generalmente difícil estar seguro sobre qué causa la depresión y la ansiedad en pacientes con lupus.
- A cambio de la personalidad : Esto puede referirse a sentimientos de ira, irritabilidad y labilidad (la sensación de no sentir o actuar como usted). La imprevisibilidad de estos cambios hace que sea difícil para algunas personas con lupus se conecten con los que les rodean. Puede que incluso se preguntan si sus problemas de comunicación son el resultado de sus amigos y seres queridos reaccionar mal a su condición
Los esteroides
Los esteroides son a menudo central para el tratamiento de lupus, pero los esteroides como la prednisona pueden causar todos los síntomas de lupus neuropsiquiátrico. Debido a que los síntomas neuropsiquiátricos son comunes en el LES, términos han surgido que son ampliamente utilizados, pero también son a menudo inexactas.
"Psicosis de esteroides" es un término que algunos utilizan para los efectos emocionales de los esteroides. Cabe destacar, sin embargo, que los esteroides no suelen causar psicosis, pero más a menudo causan cambios leves emocionales, como la ansiedad o la depresión. El término "cerebritis lupus" se utiliza para referirse específicamente a los efectos de lupus en sí en el cerebro.
Al tratar de distinguir la causa de síntomas neuropsiquiátricos, es útil recordar que el lupus es más probable que sea la causa que los esteroides cuando:
- Han pasado más de dos semanas después de un aumento de la prednisona
- La dosis de prednisona fue de menos de 40 miligramos por día
- Los síntomas emocionales mejoran con esteroides adicionales.
Biología de los síntomas neuropsiquiátricos
Las personas con lupus puede preguntarse cómo su condición directamente y biológicamente puede causar problemas con el pensamiento y el estado de ánimo.
A menudo, hay una afectación neurológica directa en el lupus relacionados con el sistema autoinmune. Sigue existiendo controversia acerca de cómo el lupus afecta el cerebro. Anticuerpos antineuronales (anticuerpos contra el tejido nervioso) se han demostrado, pero aún no está claro si estos anticuerpos causan daño directo a los nervios. Sabemos que los pacientes con lupus, en no esteroides, pueden tener depresión, delirio, confusión, desconfianza, e incluso psicosis.
Anticuerpos antifosfolípidos también están presentes en algunos pacientes con lupus. Los anticuerpos anti-fosfolípidos no parecen causar inflamación, sino que más bien están involucrados con mayor riesgo de coagulación , y pueden estar asociados con el accidente cerebrovascular y problemas cognitivos.
Muchos de estos efectos neuropsiquiátricos son reversibles, y hay un riesgo mucho menor de desarrollar estos problemas si un paciente con lupus sólo tiene afectación articular y la piel, si el paciente es ANA-negativo o si la enfermedad es un resultado de un medicamento, que se puede retirar.
El impacto psicológico del LES
Las personas reaccionan a tener lupus de diferentes maneras, y estas reacciones pueden cambiar con el tiempo.Algunas de estas reacciones pueden incluir:
- Dolor
- Depresión
- Ansiedad
- La regresión y la independencia reducida (debido a limitaciones físicas, etc.)
- El aislamiento y retraimiento social (debido a estados de ánimo imprevisibles, una erupción prominente, etc.)
- Los temores de empeoramiento de la enfermedad y la discapacidad
- Los temores de problemas cognitivos, accidente cerebrovascular, insuficiencia renal, convirtiéndose en una carga, etc.
Es importante señalar, sin embargo, que junto con estas reacciones "negativos", aquellos en la comunidad lupus han reunido en torno a sí para promover los efectos positivos de la participación en su experiencia compartida.Los sentimientos de orgullo, la resistencia, la conexión, la apreciación y la madurez también se han visto comúnmente en personas con lupus.
Formas de mejorar los efectos negativos del LES
Después de abrir el tema a discusión en el taller, se hizo claro que todos en la habitación tenía una forma diferente de hacer frente a - y mejorar - su propia relación con el lupus.
El consejo de los miembros del taller osciló entre el tratamiento de usted (para dormir adicional, a su alimento favorito, para unas vacaciones, o un libro, o una película, o la televisión, o una visita a un lugar favorito) para comunicarse con aquellos que entienden, o al menos puede empatizar con - su lucha.
Mientras que es importante tratar de centrarse en lo positivo, es igualmente importante aceptar que ciertos días serán difíciles y que simplemente tratar de mantener una actitud positiva puede no ser suficiente. Como uno de los miembros dijo, "se puede vivir con él durante años y años, y algunas veces son mejores que otros." "Sea honesto con usted mismo", agregó otro miembro. "A veces, es demasiado pedir para poner en un frente."
"A veces me encuentro a girar mis ruedas, permaneciendo enojado", otro miembro explicó, "pasar demasiado tiempo en Internet sobrediagnóstico mí mismo, conduciendo yo loco. Tuve que decirme a mí mismo de no obsesionarse en el equipo. Siéntese. Obtener una perspectiva diferente ".
Una forma de obtener una nueva perspectiva es llegar en busca de ayuda y aceptar que está bien hacerlo. Hable con aquellos que pasan por lo que estás pasando. El aislamiento puede poner en, y es importante darse cuenta de que usted no está solo.
Una ventaja importante de hablar con otras personas que comparten sus experiencias es entender qué herramientas que utilizan en su "caja de herramientas". Cada persona tiene su propia manera de hacer que su situación mejor, si se trata de una técnica como la relajación muscular, yoga, TV viendo o leyendo. Usted puede tener sus propias herramientas, pero es posible que las herramientas que otras personas están utilizando puede ayudar a usted también.
Más información sobre el HSS LES taller , un grupo de apoyo y educación gratuita a cabo mensualmente para las personas con lupus y sus familias y amigos.
Publicado: 07/26/2007
Resumen por Mike Elvin
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