Mañana mercadillo navideño solidario en Las Rozas

Allí estaremos (si el tiempo y nuestro estado de salud lo permiten), como siempre difundiendo conciencia del lupus. Tenemos cosas muy bonitas para decorar en Navidad. A precios solidarios

Plano de accesos en el enlace del recuadro "Próximos eventos" situado a la derecha

Gran Gala de ayer, 3 de diciembre, en el Teatro José Mª Rodero de Torrejón de Ardoz

Asistimos asombrados a las brillantes actuaciones de grupos de personas con discapacidad. Hicieron cierto lo de que cuando se cierra una puerta se abre una ventana. El alcalde, Ignacio Vázquez, elogió la labor de las asociaciones entre las que citó Lúpicos Solidarios de Madrid

Hoy sábado 28 hemos participado en la Marcha por la Diversidad Funcional en Torrejón de Ardoz

En un día espléndido, nuestra mascota nos ha acompañado en la marcha. Tras una chocolatada de bienvenida hemos disfrutado de una tamborrada antes de emprender la marcha. Nuestra mascota se ha fotografiado con los músicos.

Mercadillo de ayer 26 de noviembre en el Centro Polivalente de Torrejón de Ardoz

Con gran afluencia  de público tuvo lugar ayer el mercadillo al que participamos por primera vez como miembros de la Mesa de Diversidad Funcional por iniciativa de nuestra delegada Sara Hernández. Amparo Quejido y nosotros acudimos para apoyarla. Además de a ellas hemos de agradecer la visita del alcalde, Ignacio Vázquez, que se ofreció para poner medios a nuestra disposición  para futuras actividades.

Continuando con los actos de sensibilización y repulsa a la violencia de género

Desafiando el frío participamos en el conmovedor acto de repulsa y sensibilización sobre la violencia de género codo con codo con las demás asociaciones que forman el Consejo de la Mujer y nuestra representante leyó parte del manifiesto. 

Contribuímos a la campaña de sensibilización del Ayto. de Las Rozas contra la violencia de género

Entre las que aparecen en el vídeo se encuentran varias socias de Lúpicos Solidarios

Brillante y destacado el Congreso de Pacientes del Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social

Asistimos fascinados a este congreso en el que se pronunciaron ponencias sobre temas novedosos y que se cerró con las sorprendentes intervenciones de médicos investigadores tan destacados como la Dra. María Blasco y el Dr. Fernando Anaya.

La sala estaba completa, incluso con personas que tuvieron que permanecer de pie.

Estuvo presidido por el Dr. Jesús Sánchez Martos, Consejero de Sanidad de Madrid, el Dr. Rubén Moreno, hasta ahora Secretario General del Ministerio de Sanidad, puesto que ha dejado para formar parte de la lista de candidatos del PP al Congreso y el Dr. José Javier Castrodeza que le ha sustituido como Secretario General.

Nélida Gómez Corzo, Vicepdte. de FELUPUS presentó una comunicación y tuvimos la  gran satisfacción de presenciar  cómo el Secretario General de Sanidad le hacía entrega de una mención honorífica 

Actos de Prevención de la violencia de género

Siendo miembros del Consejo Sectorial de la Mujer os invitamos a inscribiros

Enfermos de Lupus logran que las marquesinas de los hospitales tengan filgros solares. Lupus patients get from the authorities that bus shelters be fitted with solar filters

Pinchar aquí para ver el artículo y vídeo

Entre el 12% y el 95% de los pacientes con lupus padece complicaciones neurológicas...

...según el artículo publicado por Infosalus citando a la Sociedad Española de Reumatología

Artículo de Infosalus

Deterioro cognitivo en pacientes de lupus. Ocho artículos recientes sobre este tema.

Sabiendo que este es uno de los temas que nos preocupan, desde la SER nos han facilitado estos artículos. No podemos traducirlos todos y, por otra parte, son más técnicos de lo que nos interesa como pacientes (Como decía un jefe mío “Quiero que me digas la hora que es, no cómo funciona el reloj”) Pero resulta alentador ver que se están llevando a cabo intensas investigaciones sobre la materia. Aunque estos artículos están enfocados en el LES de inicio en la infancia, se menciona también el de adultos. Tras los enlaces a los artículos traducimos algunos extractos.

http://arthritis-research.com/content/15/2/R40

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3840703/

http://www.researchgate.net/publication/261190157_A33_Cognitive_Performance_Scores_for_the_Pediatric_Automated_Neuropsychological_Assessment_Metrics_in_Childhood-Onset_Systemic_Lupus_Erythematosus

http://lup.sagepub.com/content/24/10/1081

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17664232

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4225735/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3519977/

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/acr.22247/full

En la introducción al primero de estos artículos leemos:

Los estudios sugieren que el lupus eritematoso sistémico neuropsiquiátrico  (LESNP) está presente en hasta el 80% de los adultos con LES  y puede ser aún más común en el LES de inicio en la infancia. La etiología de LESNP tanto en niños como adultos sigue siendo el foco de intensa investigación. La disfunción neurocognitiva (DNC) es una de las muchas manifestaciones de LESNP y se encuentra en hasta el 59% de todos los niños con LES. A menudo menoscaba la capacidad de atención, la capacidad de manejar información espacial  y la memoria, aunque las técnicas de imágenes cerebrales estructurales convencionales a menudo fallan para identificar la patología en juego.

En la conclusión del segundo artículo leemos:

Desde la publicación por el American College of Rheumatology (ACR)  de las nuevas definiciones de casos del LES neuropsiquiátricos, los estudios han confirmado que el LESNP está presente hasta en el 80% de los adultos con LES, habiéndose observado  déficit neurocognitivo  en entre un 50% y un 80% de estos pacientes. El déficit neurocognitivo afecta a menudo la atención, la capacidad visuoconstruccional, y la memoria de trabajo. El NPSLE puede ser incluso más común en niños que en los adultos con LES, manifestándose al menos un síntoma de LESNP en hasta un 95% de los pacientes. El dolor de cabeza es la manifestación más común en niños con LESNP, mientras que el déficit neurocognitivo se ha descrito en entre un 43% y un 59% de los pacientes.

Lúpicos Solidarios agradece a la Delegada del Gobierno en la Comunidad de Madrid su acogida de hoy

Esta mañana dos representantes de Lúpicos Solidarios han sido recibidos por Dª Concepción Doncausa, Delegada del Gobierno acompañada por la Jefa de su Gabinete Técnico, Dª Ana Gardón Núñez. Se ha interesado mucho por los problemas y dificultades con que se enfrentan los pacientes de lupus:

Entrevista en la Sede de la Delegación 

Lúpicos Solidarios colabora con una organización de ayuda a niñas del Senegal

Lupicos Solidarios ha hecho donación de un lote de sus manualidades para recaudar fondos y para ser usadas como juguetes.

Libro "Meninas que adestram lobos" de Mara Chan

Nos complace sobremanera que se haya publicado este acertado libro (en portugués) dirigido a las personas que padecen esta enfermedad. Su lectura les ayudará les mucho (a ellas y al público en general) a entenderla y sobrellevarla.

Queremos agradecer a Isabel de Ron y a Mara Chan  el comentario elogioso de nuestra Presidente que se hace en el prólogo

Hoy lunes 19 es el Día contra el Cancer de Mama

En las Rozas habrá una mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento y a las ocho de la tarde una concentración con lectura de manifiesto. Nos gustaría que nos acompañases.