Nota de prensa del Ayuntamiento de Torrejón

Manifiesto del Día Mundial del Lupus

Considerando que el lupus es una enfermedad grave e incurable que puede dañar seriamente cualquier órgano del cuerpo llegando, en algunos casos, a ser mortal y

Considerando que el lupus es un problema global que afecta a millones de mujeres, hombres y niños de todas las nacionalidades, razas, etnias y edades en todo el mundo y

Considerando que en el mundo hay muchos médicos que desconocen los síntomas y efectos del lupus, dando lugar a que haya pacientes que sufren durante muchos años antes de que se les diagnostique y trate correctamente y

Considerando que la investigación sobre el lupus y el desarrollo de tratamientos más efectivos y seguros está infra-financiada en comparación con otras enfermedades de similar severidad y magnitud y

Considerando que los afectados de lupus se enfrentan de por vida a los efectos impredecibles de esta enfermedad que puede cambiarles la vida y

Considerando que hay una necesidad mundial de informar y apoyar a las personas y familiares afectados de lupus y

Considerando que hay en todo el mundo la necesidad urgente de concienciar a las poblaciones sobre los efectos devastadores del lupus

Resolvemos designar el día 10 de mayo como Día Mundial del Lupus, día en el que las organizaciones de afectados de lupus de todo el mundo reclaman a los sectores público y privado recursos para la investigación médica del lupus, programas de formación para profesionales, pacientes y público en general así como el reconocimiento mundial del lupus como un problema de salud importante

Mesa informativa en la calle Real de Las Rozas de Madrid

Mesa informativa en el Hospital de Torrejón de Ardoz

Fuimos visitados por la Concejal de Sanidad, el Concejal de Bienestar Social y el Director del Hospital entre otras personalidades.

Actos de Lúpicos Solidarios el Día Mundial del Lupus

1- A petición de la Federación Mundial de Lupus pusimos en nuestro Twitter tres cuestionarios sobre la percepción de los enfermos de lupus. Los resultados se han sumado a los de otras asociaciones de todo el mundo y serán publicados el día 7 de mayo. Nosotros somos la única asociación española que ha participado.

2- El domingo día 7 estamos invitados a participar en un chat de la Federación Mundial del Lupus (en inglés) a las 3 de la tarde, hora de Washington, que serán las 9 de la noche en España. En el Twitter de Lupus Chat. Podeis intervenir todos los que querais.

3- El día 8 de mayo, sew 10:30 a 14:00 tendremos un mesa informativa en el Hospital Universitario de Torrejón de Ardoz. Será visitada por  las autoridades y los medios.

4- Las noches de los días 9 y 10 se iluminarán de morado las fachadas de los Ayuntamientos de Las Rozas y de Torrejón de Ardoz. Ambos ayuntamientos colgarán pancartas sobre el Día Mundial del Lupus en sus fachadas. 

4- El día 10, miércoles, estaremos con una mesa informativa en la Calle Real de Las Rozas. En el tramo comprendido entre la Cuesta de San Francisco y la Avd. de la Constitución. 

5- La alcaldía de Madrid nos ha confirmado que, accediendo a nuestra petición, iluminará del color del lupus (el morado) la fuente de la Cibeles la noche del día 10 de mayo.

Las fotos de nuestros actos serán publicadas en la Web de la Federación Mundial del Lupus.

Actos del Día Mundial del Lupus

Consejo de Discapacidad

Ayer participamos en el Consejo de Discapacidad de Las Rozas. Se revisó todo lo que se ha hecho por facilitar la vida a las personas con discapacidad. Las Rozas está muy volcada en este tema. Y también lo está en el deporte.
De paso, el alcalde anunció que en Las Rozas se celebrará el Día Mundial del Lupus

Participamos en la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz

Participamos en la reunión de ayer, 4 de abril,  de la Mesa de Diversidad Funcional (Discapacidad) de Torrejón de Ardoz. Se revisaron las últimas actuaciones de la Mesa, las nuevas actividades de las varias asociaciones y se acordaron las próximas actuaciones.
 
Estas reuniones son interesantes, entre otros motivos, porque la problemática con que se enfrentan unas y otras asociaciones tiene muchos puntos comunes

Nosotros expusimos que seguimos informando y apoyando a los lúpicos que nos consultan y que hacemos lo que podemos por divulgar el conocimiento del lupus. Entre otras cosas mediante el Día Mundial del Lupus.

Varias asociaciones se ofrecieron a colaborar con nosotros insertando en sus webs el manifiesto del Día Mundial del Lupus.

Entrevistados sobre lupus

Creemos que nos interesa que se sepa lo que supone para una persona el estar afectada de lupus. Cómo le afecta a su vida diara. Por eso solemos prestarnos a este tipo de entrevistas. El día 3 participamos en una de estas entrevistas realizada por una empresa de estudios de opinión para un laboratorio.

Nuestras sentidas condolencias

A la familia y allegados de Doña Rocío Macarena Ruiz Vera por tan irreparable y dolorosa pérdida.

Congreso Nacional de Lupus

Está abierta la inscripción al congreso y su programa de actos en:

Pinchar aquí

Semana de la Mujer

Como otros años, hemos participado en la Semana de la Mujer en Las Rozas

ENCUENTRO NACIONAL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES organizado por el FORO ESPAÑOL DE PACIENTES

El 9-3-2017 participamos activamente en este encuen

tro. Su progama consistió en dos puntos:

1- Realizar un análisis DAFO del movimiento asociativo de pacientes y

2- Realizar un estudio Delphi para consensuar la actualización de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes del 2003 que se resumió en el Decálogo del Paciente del 2003

1. INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA RESPETANDO LA PLURALIDAD DE LAS FUENTES
   
2. DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE
   
3. RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE INFORMADO 
   
4. RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA CONFIANZA MUTUA
   
5. FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES
   
6. PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DE PRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA
   
7. DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS
   
8. RECONOCIMIENTO DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO AGENTES DE LA POLÍTICA SANITARIA
   
9. MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE SUS DERECHOS BÁSICOS
   
10. GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS PACIENTES
    

Se insistió en la necesidad de humanizar la medicina que, con el avance tecnológico, ha tendido a ocuparse prioritariamente de los aspectos físicos. También en la necesidad de involucrar y empoderar más al paciente en todo lo que le afecta en materia de salud.

Petición de información sobre Lupus

Una alumna de Bachillerato de Investigación de Ciencias nos solicitó información sobre aspectos del lupus. Se trataba de contestar un cuestionario. Lo difundimos entre las personas que conocemos que tienen lupus con el ruego de que lo rellenasen y enviasen.
Estamos sorprendidos y encantados de que hayan rellenado y enviado el cuestinario, hasta hoy, 907 personas.

Insertamos un extracto del email que esta estudiante nos envió cuando el número de las respuestas era de 643

 Sí, por ahora estoy recibiendo muchas respuestas, estoy súper contenta con los resultados y en cómo está respondiendo la gente de bien. Esta mañana tenía 52 respuestas, y ahora mismo tengo 643, ¡y no para de aumentar! Queremos daros las gracias, por mi parte y por la de mi tutor del trabajo, Joaquín Gómez, a todas las personas que estáis colaborando. Y no sólo en mi trabajo y en la gente como yo que os pide ayuda para este tipo de cosas, sino en gente que, por desgracia, padece esta enfermedad. Por ambas partes estáis haciendo un gran trabajo, y espero que vuestra ayuda llegue muy lejos, tanto en colaborar con estas personas, como para que la enfermedad se de a conocer y los avances médicos puedan llegar un poquito más lejos. También agradeceros una cosa muy importante, y es que, con 17 años, ya sé lo que es esforzarte por algo y que ese esfuerzo de sus frutos. Llevo desde principio de curso, e incluso algo antes, trabajando en este trabajo, y ahora sé de verdad que merece la pena. Un millón de gracias, y un saludo enorme.


Es para nosotros un gran orgullo el haber podido ser de ayuda a esta jóven estudiante.

Entrega de premios Prodis.

Como miembros del Consejo de Discapacidad hemos asistido hoy a la entrega de premios del CERMI Madrid (Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid) Nos satisface mucho que uno de los premios se haya otorgado al Ayuntamiento de las Rozas por su apuesta decidida y atención especial en contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.