Congreso Nacional de Lupus

Está abierta la inscripción al congreso y su programa de actos en:

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Semana de la Mujer

Como otros años, hemos participado en la Semana de la Mujer en Las Rozas

ENCUENTRO NACIONAL DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES organizado por el FORO ESPAÑOL DE PACIENTES

El 9-3-2017 participamos activamente en este encuen

tro. Su progama consistió en dos puntos:

1- Realizar un análisis DAFO del movimiento asociativo de pacientes y

2- Realizar un estudio Delphi para consensuar la actualización de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes del 2003 que se resumió en el Decálogo del Paciente del 2003

1. INFORMACIÓN DE CALIDAD CONTRASTADA RESPETANDO LA PLURALIDAD DE LAS FUENTES
   
2. DECISIONES CENTRADAS EN EL PACIENTE
   
3. RESPETO A LOS VALORES Y A LA AUTONOMIA DEL PACIENTE INFORMADO 
   
4. RELACION MEDICO-PACIENTE BASADA EN EL RESPETO Y LA CONFIANZA MUTUA
   
5. FORMACIÓN Y ENTRENAMIENTO ESPECÍFICO EN HABILIDADES DE COMUNICACIÓN PARA PROFESIONALES
   
6. PARTICIPACIÓN DE LOS PACIENTES EN LA DETERMINACIÓN DE PRIORIDADES EN LA ASISTENCIA SANITARIA
   
7. DEMOCRATIZACION FORMAL DE LAS DECISIONES SANITARIAS
   
8. RECONOCIMIENTO DE LAS ORGANIZACIONES DE PACIENTES COMO AGENTES DE LA POLÍTICA SANITARIA
   
9. MEJORA DEL CONOCIMIENTO QUE TIENEN LOS PACIENTES SOBRE SUS DERECHOS BÁSICOS
   
10. GARANTÍA DE CUMPLIMIENTO DE LOS DERECHOS BÁSICOS DE LOS PACIENTES
    

Se insistió en la necesidad de humanizar la medicina que, con el avance tecnológico, ha tendido a ocuparse prioritariamente de los aspectos físicos. También en la necesidad de involucrar y empoderar más al paciente en todo lo que le afecta en materia de salud.

Petición de información sobre Lupus

Una alumna de Bachillerato de Investigación de Ciencias nos solicitó información sobre aspectos del lupus. Se trataba de contestar un cuestionario. Lo difundimos entre las personas que conocemos que tienen lupus con el ruego de que lo rellenasen y enviasen.
Estamos sorprendidos y encantados de que hayan rellenado y enviado el cuestinario, hasta hoy, 907 personas.

Insertamos un extracto del email que esta estudiante nos envió cuando el número de las respuestas era de 643

 Sí, por ahora estoy recibiendo muchas respuestas, estoy súper contenta con los resultados y en cómo está respondiendo la gente de bien. Esta mañana tenía 52 respuestas, y ahora mismo tengo 643, ¡y no para de aumentar! Queremos daros las gracias, por mi parte y por la de mi tutor del trabajo, Joaquín Gómez, a todas las personas que estáis colaborando. Y no sólo en mi trabajo y en la gente como yo que os pide ayuda para este tipo de cosas, sino en gente que, por desgracia, padece esta enfermedad. Por ambas partes estáis haciendo un gran trabajo, y espero que vuestra ayuda llegue muy lejos, tanto en colaborar con estas personas, como para que la enfermedad se de a conocer y los avances médicos puedan llegar un poquito más lejos. También agradeceros una cosa muy importante, y es que, con 17 años, ya sé lo que es esforzarte por algo y que ese esfuerzo de sus frutos. Llevo desde principio de curso, e incluso algo antes, trabajando en este trabajo, y ahora sé de verdad que merece la pena. Un millón de gracias, y un saludo enorme.


Es para nosotros un gran orgullo el haber podido ser de ayuda a esta jóven estudiante.

Entrega de premios Prodis.

Como miembros del Consejo de Discapacidad hemos asistido hoy a la entrega de premios del CERMI Madrid (Comité de Entidades Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid) Nos satisface mucho que uno de los premios se haya otorgado al Ayuntamiento de las Rozas por su apuesta decidida y atención especial en contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad. 

Longevidad y calidad de vida

Hemos asistido hoy, en el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social (entidad colaboradora de la Organización Mundial de la Salud) a la mesa redonda anticipo del Congreso Internacional sobre Longevidad y Calidad de Vida que tendrá lugar en Madrid el próximo día 1 de junio
Poco a poco se va aumentando la longevidad de las personas. Pero además de prolongar la vida es necesario que en esa etapa final se tenga una calidad de vida aceptable. 
Las medidas a adoptar son generalmente de todos conocidas, pero no siempre aplicadas: alimentación, ejercicio, actividad, etc.

Hemos aprovechado el turno de preguntas para llamar la atención sobre la situación de los afectados de lupus

Reunión del Consejo Sectorial de la Mujer

Participamos en representación de dos asociaciones: Lúpicos Solidarios y Asoc. Española de Esclerodermia. Las Rozas es muy activa en acciones de sensibilización y prevención de la violencia de género, igualdad de oportunidades, igualdad salarial, cursos de prevención y atención, actos conmemorativos, etc. En la reunión se revisaron las actividades llevadas a cabo en el último trimestre y se aprobó el programa para el próximo.

Caminata de San Silvestre

Con el fin de contribuir a la difusión del lupus, participamos en la caminata que tuvo lugar el día de San Silvestre en Las Rozas de Madrid

¿Existe un plan de alimentación específico para las personas con lupus?

Si bien existen muchas indicaciones de dietas específicas para personas con lupus en sitios de internet, incluso libros, es importante saber que no hay una dieta especial.

La dieta es un aspecto esencial de la vida, tengamos o no una enfermedad crónica, por eso hay que destacar que lo ideal es aportar, a través de una dieta equilibrada, vitaminas y minerales que mejoran los síntomas de la enfermedad, o que bien evitan brotes de la misma y mejoren la calidad de vida del paciente.

Según la nutricionista María José Jara, académica de la Universidad Mayor, debes prestar atención a ciertos hábitos o elementos:

1. Evite la alfalfa

El germen de alfalfa es la única restricción dietética para los pacientes con lupus, por tener un alto contenido de L-canavanina (aminoácido no proteico) que puede producir la reactivación de la enfermedad y aumentar la inflamación.

Si tienes intenciones de agregar las hierbas, suplementos dietéticos o vitaminas a su dieta, es conveniente que antes de hacerlo tu médico te de las indicaciones. Esto se debe a que algunas hierbas o suplementos pueden contrarrestar la acción de algunos medicamentos utilizados contra el lupus.

Además de la alfalfa, también se desaconsejan otros alimentos como el ajo, los lácteos, productos a base de harina, carne roja, la cafeína, entre otros.

2. El consumo de alcohol

Su consumo en forma muy moderada (poco más de un vaso por día) ha sido asociado a una disminución de los ataques cardíacos. Sin embargo, su utilización más allá de esos parámetros puede actuar como un agente de gran toxicidad, sobre el sistema nervioso, la sangre, el estómago, hígado, páncreas, corazón, músculos y huesos.

Justamente porque el Lupus es una enfermedad multisistémica, se aconseja consumir alcohol en forma modesta o, directamente, suprimirlo, porque puede interactuar con los antinflamatorios y los corticoides, causando problemas gastrointestinales, úlcera péptica o gastritis. Puede también interactuar con los sedantes y barbitúricos, desvirtuando sus efectos.

3. Consideraciones dietéticas para el uso de corticosteroides

Los corticosteroides deben tomarse según lo indique tu médico de preferencia. En caso de que no te diga nada, debes hacerlo durante las mañanas. Con dosis superiores a los 7,5mg existe la posibilidad de aumentar de peso.

Otros de los efectos secundarios de los corticosteroides son el cambio de carácter, provocando que algunos puedan convertirse el diablo en persona. Además, pueden producir periodos de euforia.

Por otro lado, los corticosteroides también pueden causar o empeorar la osteoporosis, una enfermedad que ataca a los huesos volviéndolos más frágiles y quebradizos. Si tiene osteoporosis, usted debe comer alimentos ricos en calcio todos los días para ayudar con el crecimiento óseo.

A veces el paciente puede notar que ciertos alimentos no le sienten tan bien como esperaba. En caso de duda y de sentir molestias con determinados alimentos, os recomiendo que consultéis a vuestro médico para que estudie vuestro caso concreto y elimine ese alimento de vuestra dieta que os está haciendo daño.

Descripción del autor: Edith Gómez es editora en Gananci, apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online. Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo. Le inquietan las ideas de negocio y, más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.

Twitter: @edigomben

Jornada Somos Pacientes, de Farmaindustria

Estuvimos presentes en esta jornada, en la que, como en otros foros similares, se insistió en la conveniencia de que el paciente esté adecuadamente informado y participe activamente en los ensayos clínicos.

Se pude ver el programa del evento aquí:

http://www.somospacientes.com/wp-content/uploads/2016/11/Agenda-Provisional-Jornada-SP20165.pdf

y se puede seguir todo el desarrollo del acto en esta grabación:

http://www.somospacientes.com/streamings/iv-jornada-somos-pacientes-y-entrega-de-la-ii-edicion-de-los-premios-somos-pacientes/

Inauguración de una rotonda por la inclusión de personas con discapacidad

Invitados por el alcalde de Las Rozas, participamos en la inauguración de una rotonda dedicada a la plena inclusión de personas que tienen algún tipo de discapacidad.

Marcha por la inclusión de personas con discapacidad en Torrejón de Ardoz

El sábado día 3 de diciembre participamos en la marcha por la inclusión de personas con discapacidad en el magnífico Parque Europa de Torrejón de Ardoz. De nuevo constatamos que hay muchas personas con discapacidad que nos superan a los que no tenemos ninguna (por poner un ejemplo banal entre muchos, un cinturón negro de karate que claramente me supera a mí que sólo soy cinturón verde) Nuestra mascota hizo lo que pudo y supo para difundir el conocimiento del lupus.

Consejo de Discapacidad

Como miembros del Consejo de Discapacidad de Las Rozas de Madrid, el pasado día 2 de diciembre participamos en su sesión ordinaria, centrada en adoptar las medidas necesarias para que la ciudad sea accesible para todos. Incluídas las actividades deportivas.

Yarn Bombing

La Fundación Manantial, de acción social, organizó esta actuación que permite el desarrollo de una actividad en un espacio de socialización para personas con discapacidad. Lúpicos Solidarios contribuyó aportando un fragmento tejido por una de sus socias. Con todos las aportaciones se pudieron vestir cuatro árboles que se encuentran en la esquina de la Avda.de la Constitución con la Avda. Virgen del Loreto en Torrejón de Ardoz.

Mesa informativa en el Mercadillo Solidario de Torrejón de Ardoz

Ayer 30 de noviembre, en el Centro Polivalente, estuvimos con un mesa informativa dando a conocer la situación de los pacientes de lupus. Estuvo muy concurrido y se interesaron muchas personas. Entre otros, acudieron a visitarnos el Alcalde, la Concejal de Sanidad, Educación y Administración y la Concejal de Mayores, Mujer y Voluntariado.