Enfermos de Lupus logran que las marquesinas de los hospitales tengan filgros solares. Lupus patients get from the authorities that bus shelters be fitted with solar filters

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Entre el 12% y el 95% de los pacientes con lupus padece complicaciones neurológicas...

...según el artículo publicado por Infosalus citando a la Sociedad Española de Reumatología

Artículo de Infosalus

Deterioro cognitivo en pacientes de lupus. Ocho artículos recientes sobre este tema.

Sabiendo que este es uno de los temas que nos preocupan, desde la SER nos han facilitado estos artículos. No podemos traducirlos todos y, por otra parte, son más técnicos de lo que nos interesa como pacientes (Como decía un jefe mío “Quiero que me digas la hora que es, no cómo funciona el reloj”) Pero resulta alentador ver que se están llevando a cabo intensas investigaciones sobre la materia. Aunque estos artículos están enfocados en el LES de inicio en la infancia, se menciona también el de adultos. Tras los enlaces a los artículos traducimos algunos extractos.

http://arthritis-research.com/content/15/2/R40

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3840703/

http://www.researchgate.net/publication/261190157_A33_Cognitive_Performance_Scores_for_the_Pediatric_Automated_Neuropsychological_Assessment_Metrics_in_Childhood-Onset_Systemic_Lupus_Erythematosus

http://lup.sagepub.com/content/24/10/1081

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17664232

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4225735/

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3519977/

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/acr.22247/full

En la introducción al primero de estos artículos leemos:

Los estudios sugieren que el lupus eritematoso sistémico neuropsiquiátrico  (LESNP) está presente en hasta el 80% de los adultos con LES  y puede ser aún más común en el LES de inicio en la infancia. La etiología de LESNP tanto en niños como adultos sigue siendo el foco de intensa investigación. La disfunción neurocognitiva (DNC) es una de las muchas manifestaciones de LESNP y se encuentra en hasta el 59% de todos los niños con LES. A menudo menoscaba la capacidad de atención, la capacidad de manejar información espacial  y la memoria, aunque las técnicas de imágenes cerebrales estructurales convencionales a menudo fallan para identificar la patología en juego.

En la conclusión del segundo artículo leemos:

Desde la publicación por el American College of Rheumatology (ACR)  de las nuevas definiciones de casos del LES neuropsiquiátricos, los estudios han confirmado que el LESNP está presente hasta en el 80% de los adultos con LES, habiéndose observado  déficit neurocognitivo  en entre un 50% y un 80% de estos pacientes. El déficit neurocognitivo afecta a menudo la atención, la capacidad visuoconstruccional, y la memoria de trabajo. El NPSLE puede ser incluso más común en niños que en los adultos con LES, manifestándose al menos un síntoma de LESNP en hasta un 95% de los pacientes. El dolor de cabeza es la manifestación más común en niños con LESNP, mientras que el déficit neurocognitivo se ha descrito en entre un 43% y un 59% de los pacientes.

Lúpicos Solidarios agradece a la Delegada del Gobierno en la Comunidad de Madrid su acogida de hoy

Esta mañana dos representantes de Lúpicos Solidarios han sido recibidos por Dª Concepción Doncausa, Delegada del Gobierno acompañada por la Jefa de su Gabinete Técnico, Dª Ana Gardón Núñez. Se ha interesado mucho por los problemas y dificultades con que se enfrentan los pacientes de lupus:

Entrevista en la Sede de la Delegación 

Lúpicos Solidarios colabora con una organización de ayuda a niñas del Senegal

Lupicos Solidarios ha hecho donación de un lote de sus manualidades para recaudar fondos y para ser usadas como juguetes.

Libro "Meninas que adestram lobos" de Mara Chan

Nos complace sobremanera que se haya publicado este acertado libro (en portugués) dirigido a las personas que padecen esta enfermedad. Su lectura les ayudará les mucho (a ellas y al público en general) a entenderla y sobrellevarla.

Queremos agradecer a Isabel de Ron y a Mara Chan  el comentario elogioso de nuestra Presidente que se hace en el prólogo

Hoy lunes 19 es el Día contra el Cancer de Mama

En las Rozas habrá una mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento y a las ocho de la tarde una concentración con lectura de manifiesto. Nos gustaría que nos acompañases.

Ponencias médicas del Cogreso de Lupus de Viena

Amplia información sobre lo que se habló en las sesiones médicas del congreso de Lupus. No tenéis más que pinchar aquí y elegir:

Conferencias sobre lupus

Jornada sobre lupus en Cadiz

Lúpicos Solidarios sigue participando activamente en el Consejo Sectorial de La Mujer

En la nueva legislatura Lúpicos Solidarios refirma su inserción en el Consejo Sectorial de la Mujer

Lúpicos Solidarios se incorpora a la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz

Lúpicos Solidarios, que cuenta con una delegada y está inscrita en Torrejón de Ardoz se incorporó ayer a dicha mesa

Proyecto piloto de venta de cremas solares con 50% de descuento apoyado por la Asociación Catalana de Lupus

Está en marcha el proyecto "Frena el sol, frena el lupus" por el que las farmacias que a él se adhieran despacharán a los pacientes de lupus cremas solares con un descuento del 50%. No está activo aún y está empezando en Cataluña. La descripción y desarrollo del proyecto se encuentran en la web, Facebook, y Twitter de las entidades que lo están desarrollando y que son:

Asociación Catalana de Lupus

Noticias de FEFAC
(Contiene numerosos enlaces a webs y vídeos donde se explica detalladamente)

Federación de Asociaciones de Farmacias de Cataluña

Proyecto Frena el Sol Frena el Lupus

Nuevo centro de atención a afectados de lupus en Torrejón de Ardoz

Lúpicos Solidarios se complace en anunciar que ha nombrado a Dª Sara Hernández Bote Delegada en Torrejón de Arzoz con objeto de facilitar el acceso a los pacientes de la mitad Este de la Comunidad de Madrid. Sara atenderá a afectados de lupus en su centro Psicología Torrejón sito en calle de Enmedio nº 30 1º, 1ª Teléfonos  910 075 523 y 689 426 998

Reinicio del mercadillo de artesanía de Las Rozas

El próximo domingo día 13 de septiembre, de 10 a 14 de la mañana se reanudará el mercadillo de todos los segundos domingos de mes. Allí estaremos de nuevo presentes difundiendo la existencia de personas que sufren una enfermedad poco conocida, cruel e invisible que se llama lupus

Convención Internacional de Lupus Europa

Hemos asistido a la Convención en representación de la Federación Española de Lupus, FELUPUS

Grupo de participantes a la convención

Representante de España

Los representantes de las asociaciones de pacientes de lupus de Canadá, Estados Unidos (Lupus Foundation of America), Bolivia, Chile, Argentina, la República de Mauricio (País insular situado en el Océano Índico a 900km al E de la costa oriental de Madagascar) Israel, Australia, Indonesia y Filipinas expusieron las actividades que desarrollan. 

Nos impresionó el trabajo de la organización de la Rep. de Mauricio enseñando a pacientes y médicos y proporcionando ayudas como sillas de ruedas, etc a los necesitados.

Tuvimos el privilegio de que Kim Spierenburg estuviera con nosotros y nos emocionara describiéndonos cómo supera las limitaciones que le impone el lupus. A los seis años empezó a realizar el sueño de su vida: tocar el violín. Pero a los siete sus estudios se vieron gravemente dificultados por la aparición de un lupus que inmoviliza sus articulaciones. Ha luchado con ejemplar valor, determinación y energía contra sus dificultades. Hoy tiene 21 años, se desplaza en una silla de ruedas, Hay días que el lupus le impide apretar las cuerdas del violín. Pero con todo y eso toca el violín, ha sido aplaudida en numerosos conciertos y grabada en una actuación de TED que se puede ver aquí

Exposición y concierto de Kim