Lúpicos Solidarios colabora con una organización de ayuda a niñas del Senegal

Lupicos Solidarios ha hecho donación de un lote de sus manualidades para recaudar fondos y para ser usadas como juguetes.

Libro "Meninas que adestram lobos" de Mara Chan

Nos complace sobremanera que se haya publicado este acertado libro (en portugués) dirigido a las personas que padecen esta enfermedad. Su lectura les ayudará les mucho (a ellas y al público en general) a entenderla y sobrellevarla.

Queremos agradecer a Isabel de Ron y a Mara Chan  el comentario elogioso de nuestra Presidente que se hace en el prólogo

Hoy lunes 19 es el Día contra el Cancer de Mama

En las Rozas habrá una mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento y a las ocho de la tarde una concentración con lectura de manifiesto. Nos gustaría que nos acompañases.

Ponencias médicas del Cogreso de Lupus de Viena

Amplia información sobre lo que se habló en las sesiones médicas del congreso de Lupus. No tenéis más que pinchar aquí y elegir:

Conferencias sobre lupus

Jornada sobre lupus en Cadiz

Lúpicos Solidarios sigue participando activamente en el Consejo Sectorial de La Mujer

En la nueva legislatura Lúpicos Solidarios refirma su inserción en el Consejo Sectorial de la Mujer

Lúpicos Solidarios se incorpora a la Mesa de Diversidad Funcional de Torrejón de Ardoz

Lúpicos Solidarios, que cuenta con una delegada y está inscrita en Torrejón de Ardoz se incorporó ayer a dicha mesa

Proyecto piloto de venta de cremas solares con 50% de descuento apoyado por la Asociación Catalana de Lupus

Está en marcha el proyecto "Frena el sol, frena el lupus" por el que las farmacias que a él se adhieran despacharán a los pacientes de lupus cremas solares con un descuento del 50%. No está activo aún y está empezando en Cataluña. La descripción y desarrollo del proyecto se encuentran en la web, Facebook, y Twitter de las entidades que lo están desarrollando y que son:

Asociación Catalana de Lupus

Noticias de FEFAC
(Contiene numerosos enlaces a webs y vídeos donde se explica detalladamente)

Federación de Asociaciones de Farmacias de Cataluña

Proyecto Frena el Sol Frena el Lupus

Nuevo centro de atención a afectados de lupus en Torrejón de Ardoz

Lúpicos Solidarios se complace en anunciar que ha nombrado a Dª Sara Hernández Bote Delegada en Torrejón de Arzoz con objeto de facilitar el acceso a los pacientes de la mitad Este de la Comunidad de Madrid. Sara atenderá a afectados de lupus en su centro Psicología Torrejón sito en calle de Enmedio nº 30 1º, 1ª Teléfonos  910 075 523 y 689 426 998

Reinicio del mercadillo de artesanía de Las Rozas

El próximo domingo día 13 de septiembre, de 10 a 14 de la mañana se reanudará el mercadillo de todos los segundos domingos de mes. Allí estaremos de nuevo presentes difundiendo la existencia de personas que sufren una enfermedad poco conocida, cruel e invisible que se llama lupus

Convención Internacional de Lupus Europa

Hemos asistido a la Convención en representación de la Federación Española de Lupus, FELUPUS

Grupo de participantes a la convención

Representante de España

Los representantes de las asociaciones de pacientes de lupus de Canadá, Estados Unidos (Lupus Foundation of America), Bolivia, Chile, Argentina, la República de Mauricio (País insular situado en el Océano Índico a 900km al E de la costa oriental de Madagascar) Israel, Australia, Indonesia y Filipinas expusieron las actividades que desarrollan. 

Nos impresionó el trabajo de la organización de la Rep. de Mauricio enseñando a pacientes y médicos y proporcionando ayudas como sillas de ruedas, etc a los necesitados.

Tuvimos el privilegio de que Kim Spierenburg estuviera con nosotros y nos emocionara describiéndonos cómo supera las limitaciones que le impone el lupus. A los seis años empezó a realizar el sueño de su vida: tocar el violín. Pero a los siete sus estudios se vieron gravemente dificultados por la aparición de un lupus que inmoviliza sus articulaciones. Ha luchado con ejemplar valor, determinación y energía contra sus dificultades. Hoy tiene 21 años, se desplaza en una silla de ruedas, Hay días que el lupus le impide apretar las cuerdas del violín. Pero con todo y eso toca el violín, ha sido aplaudida en numerosos conciertos y grabada en una actuación de TED que se puede ver aquí

Exposición y concierto de Kim

Convención de Lupus Europa (Organización europea que reune las asociaciones de todos los países de Europa)

La Federación Española de Lupus (FELUPUS)  cobija a la mayoría de las asociaciones regionales de lupus de España. A su vez, es miembro de LUPUS EUROPE, la federación europea que actúa de paraguas de la mayoría de las asociaciones de ámbito nacional en Europa.

Como miembro de Lupus Europe, FELUPUS participará en la asamblea general ordinaria de socios que, como sucede con todas las asociaciones, tiene lugar preceptivamente una vez al año todos los años. En esta ocasión será un miembro de la Junta Directiva de FELUPUS  (que lo es también se Lúpicos Solidarios) quien la representará.

Tendrá lugar entre los días 4 y 6 de septiembre y coincidirá con el Congreso Internacional de Lupus que, como se ha dicho en otra entrada, se desarrollará en Viena.

Como es reglamentario en este tipo de asambleas se procederá a exponer las realizaciones del último ejercicio, sus cuentas y las propuestas de actividades para el nuevo ejercicio.

Congreso Internacional de Lupus 2015 en Viena

Los  días desde el dos hasta el 6 de septiembre tendrá lugar en Viena este congreso al que asistiremos en representación de la FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE LUPUS

Web del Congreso

Tiene un programa muy apretado, hasta el punto de que se realizarán actos en varias salas a la vez. (O sea que uno tiene que elegir a qué ponencias asistirá)

Entre los temas que se tratarán están

Historia del LES

Cuáles son los temas de actualidad en el LES

Afectaciones hematológicas

Afectaciones pulmonares

Principales manifestaciones no-renales

Definición de la activiad de LES

Miositis

Productos de las células B

Afectación de los sitemas nervioso central y periférico

Erpratuzumab

Diferencias entre los lupus de inicio en la juventud y en la edad adulta

Comparación de la Aziatropina y el Microfenolato

¿Se puede evitar la osteoporosis inducida por los esteroides?

Genética y Epigenética

etc. etc, etc.

Nuevo artículo sobre el lupus. New article on lupus

Lupus

En el mes de agosto Lúpicos Solidarios NO cierra. In august we stay open

Seguimos atendiendo a las personas que necesitan información sobre el lupus