jueves, 28 de mayo de 2015

Seminario Internacional sobre Seguridad del Paciente y Excelencia clínica

Hemos asistido hoy a este interesante seminario impartido por tres ponentes:

Dr. Don Berwick (http://en.wikipedia.org/wiki/Donald_Berwick)

Nos quedamos con las siguientes ideas:

Existe una creciente preocupación por la seguridad en los tratamientos médicos  (En los EEUU -cuya población es de 300millones de habitantes- se producen unos 100.000 fallecimientos al año debidos a errores médicos) y por la eficiencia en los centros médicos de todos los países (Mientras por una parte faltan recursos por otra se desperdician en cosas que no benefician al paciente)

Estos tres ponentes (Noruego, Belga y Norteamericano)  operan internacionalmente en la mejora de seguridad, eficiencia y calidad del servicio de centros médicos (en Internet se encuentra una extensa información sobre ellos y sobre lo que hacen)

(Para los que tenemos experiencia en plantas industriales resulta evidente que los procedimientos que están implantando son una traslación de los que se usan en la industria desde que Ford implantara su famoso Q-101 en los años 80, que han evolucionado en las normas ISO 9000 y las EFQM y así me lo han reconocido los ponentes)

El Dr. Berwick señala que se trata de curar al paciente, no sólo en el hospital, sino conseguir que esté bien en su vida diaria.

Hay que cambiar los métodos y procedimientos que se han ido estableciendo a lo largo de los años porque  el mundo va cambiando y lo que fue bueno y útil puede ya no serlo hoy. El Dr. Berwick ilustra esta idea con lo que ocurrió en Honduras al puente del rio Choluteca. Había sido construido en los años 30 con gran solidez para resistir huracanes. En el año 1998 el huracán Mitch destruyo 150 puentes, miles de casas, etc. etc. No logró destruir ese puente. Pero cambió el cauce del río de modo que ahora el puente, bueno y sólido como es, ya no sirve porque el río ya  no pasa por debajo suyo.


Seguro que ya habéis oído el concepto de paciente experto. El Dr. Berwick va más allá y postula una mayor intervención del paciente en la cura de su enfermedad. Cita un hecho que ocurrió en un hospital sueco: Un ingeniero al que había que aplicar diálisis pidió que le permitieran ponérsela él mismo. Tras alguna duda se lo dejaron hacer. Luego lo quiso hacer otro paciente. Hoy el 60% de las diálisis en ese hospital se la aplican los mismos pacientes. (http://medcitynews.com/2012/05/don-berwick-on-healthcare-spending-we-have-to-improve-our-way-out-of-this)

En la mesa redonda que siguió se debatió hasta qué punto pueden aplicarse estos nuevos conceptos en España


domingo, 24 de mayo de 2015

Actos del sábado 23 de mayo de la Asociación EVANCYL

La Asociación de Enfermos Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (Eavacyl) llevó a cabo ayer dos simpáticos actos



jueves, 7 de mayo de 2015

Actos de Lúpicos Solidarios el Día Mundial del Lupus 2015

Hemos realizado actos en dos municipios de la Comunidad de Madrid

En Las Rozas de Madrid

1- El Sr. Alcalde, en el Pleno de la Corporación Municipal del día 29 de abril leyó el Manifiesto del Día Mundial del Lupus declarando la necesidad de atender la problemática de los afectados de lupus

2- El 10 de mayo estuvimos presentes con una mesa informativa en la Plaza España de 10:30 a 14 que fue visitada por el Sr. Alcalde.




 En la fachada del Ayto. se colgó una lona anunciando el Día Mundial del Lupus y, además, por la noche se iluminó toda fachada de la planta alta en color morado.




En Torrejón de Ardoz

Instalamos una mesa informativa en la Plaza Mayor que fue vistada por el Concejal de Bienestar Social y el Coordinador de Programas y atrajo el interés de muchos transeuntes.










miércoles, 6 de mayo de 2015

Los pacientes con lupus denuncian que “siguen en la oscuridad” en su Día Mundial.
·       La Federación Española de Lupus denuncia que siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los afectados

  • Reclama la incorporación del lupus en el baremo de discapacidades y la financiación pública de fotoprotectores
La Federación Española de Lupus  conmemora el Día Mundial de la enfermedad, el 10 de mayo, bajo el lema “Un año más en la oscuridad”, con la intención de recordar que todavía siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes, más de  40.000 personas en nuestro país.
Lupus
El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable, que aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad fértil.
 Cursa con brotes y exacerbaciones  continuas de enfermedad, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la propia enfermedad sumamos los negativos de una medicación extremadamente agresiva.
Consideramos que el lupus es una enfermedad altamente discapacitante por dos razones:

martes, 5 de mayo de 2015

Tratamientos biológicos. Rituximab. Qué hace, como se administra, qué efectos tiene.

Damos seguidamente la traducción de un artículo publicado en Lupus U.K. que creemos interesará a los lúpicos tratados con Rituximab. Al final damos el enlace al artículo original en inglés

Los avances biológicos en Lupus

Dr. Shouvik Dass,  Reumatólogo Consultor, Hospital Chapel Allerton, Hospitales Docentes de Leeds. NHS Trust.

Los últimos años han visto grandes cambios y avances en el tratamiento del lupus.   Por primera vez en décadas se han estudiado nuevas terapias efectivas en ensayos clínicos e introducido en la práctica clínica. Estos nuevos fármacos han sido particularmente importantes para los pacientes con enfermedad severa  aunque ya estaban siendo tratados con toda la gama de tratamientos convencionales. Con todo, la llegada de nuevas terapias  ha suscitado algunas preguntas y desafíos. Por ejemplo: ¿A qué pacientes se deben aplicar estos medicamentos? ¿Cuál es la mejor manera de utilizarlos a largo plazo?  ¿Cómo debemos diseñar ensayos clínicos eficaces en el lupus? y ¿Cómo pagamos los nuevos fármacos que son caros?